ACAR

Associazione Conto Alla Rovescia

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IX° Convegno - 2017

 

Associazione Conto Alla Rovescia

IX° Incontro-Convegno
7-8-9 Aprile 2017

EME ED OLLIER: UN APPROCCIO PAZIENTE CENTRICO

Grand Hotel Continental - Tirrenia (Pisa)

RESOCONTO

a cura di Eleonora Grippa

 

Venerdi 07 Aprile

Accarezzati dal vento di mare, dissetati dal the di benvenuto ed accolti dal calore delle organizzatrici del convegno, ha inizio il IX convegno annuale ACAR.

18:00 Lo spazio a disposizione dei soci è come sempre un momento importante per “sentire” a che punto siamo come singoli individui e per confrontarci come Associazione, mentre i bambini giocano. Una parte dei soci è impegnata con il Team del dott. Sangiorgi per la raccolta dei consensi relativi ai campioni donati per la biobanca ed ai Registri di patologia. Nella sala convegni dell’hotel cresce l’esigenza di ciascun associato di fare qualcosa in più per l’associazione, ognuno con le proprie capacità e competenze. Si propongono raccolte di fondi per aiutare la ricerca e si propone la creazione un comitato di associati con competenze in ambito scientifico che possa supportare il comitato direttivo e tutti i professionisti che collaborano con l’Associazione. Questo permetterebbe di avere maggior forza a livello nazionale nel confronto con diversi interlocutori (medici, aziende, ricercatori, ASL) ma anche europeo e di poter promuovere progetti ed idee da sviluppare con il contributo di tutti e da presentare poi al di fuori dall’associazione in contesti diversi. E’ poi arrivato il momento della nostra Laura (Di Sarno) di raccontarci l’oggetto della sua tesi di Laurea in Biotecnologia Medica sviluppata nel laboratorio del Dott. Sangiorgi sull’analisi delle mutazioni dell’esoma che portano all’EME. Complimenti Laura!

Di seguito trovate la presentazione della nostra dottoressa!

 

NEXT GENERATION SEQUENCING: VALUTAZIONE DI NUOVI GENI MALATTIA NELLA PATOLOGIA DELLE ESOSTOSI MULTIPLE EREDITARIE

 

 


 

La cena è stata una piacevole occasione per conoscersi meglio.

 

Il dopo cena ha rappresentato un momento di condivisione grazie a Giulia, che ha prima scaldato tutti con un po’ di movimento di gruppo e poi ha raccontato il proprio percorso di accettazione di quello che è la sua vita, la forza che ha tratto dalla propria famiglia ed il piacere che ha provato nel fare qualcosa di concreto per l’Associazione, grazie anche all’esempio di Alessio, Paola ed Emiliano, molto attivi nel promuovere ACAR e nel reperire fondi.

La presentazione di Giulia la trovate qui di seguito:

ETICHETTIAMOCI!!!

 


 

 SABATO 08 Aprile

SESSIONE I

Moderatore: Dr. Leonardo D’Agruma

Introduce la sessione ed avvisa i soci che, grazie alla collaborazione con il dott. Sangiorgi, oggi esiste un unico registro ed un’unica biobanca a Bologna e coloro  che hanno fatto i test genetici a San Giovanni Rotondo, firmando un consenso informato, permetteranno che i loro dati e campioni possano essere trasferiti a Bologna per incrementarne la casistica.

 9.00 Si aprono i lavori con i saluti del dr. Fabrizio Gemmi Direttore Sanitario AOUP di Pisa, il quale mette in evidenza la necessità di fare rete per fare in modo che il paziente sia realmente al centro. I pazienti e le loro famiglie possono essere spostati per essere curati, solo se si offrono competenze di eccellenza che ne giustificano lo sforzo e le spese. La rete deve essere legittimata dalle associazioni di pazienti e dalle istituzioni per essere al servizio dei pazienti.

Di seguito la presentazione:

PERCORSI A MISURA DI PAZIENTE


 

 

 9.30 Il dott. Luca Sangiorgi, responsabile della struttura complessa di Genetica medica e malattie rare ortopediche I.O.R di Bologna, introduce il BOND (Bone disease) ERN (European Reference Network). Rete che mette in connessione tutti i centri di eccellenza Europei specializzati sulle patologie rare ossee. La Commissione Europea ha individuato in tutto 24 ERN a seconda dei gruppi di patologia. Al BOND ERN sono associati 38 centri prestigiosi dislocati in  10 paesi (13 in UK), di cui il dott. Sangiorgi ne è il coordinatore. Un coordinatore deve occuparsi di mettere in piedi un sistema capace di mettere in connessione entità a se stanti in territorio europeo che rispondono a legislazioni diverse. Il punto di unione tra queste diversità  sono i pazienti. Il dott. Sangiorgi illustra i numerosi aspetti che l’ERN deve tenere in considerazione e le sfide con cui si deve confrontare. Tra queste:

- Diagnosi da ottenere in 5 anni (tempo medio in EU e Nord America sono sette anni)

- Registri: si calcolano circa 400 registri per le malattie rare. Si deve cercare un modello che permetta di   

  poter utilizzare i dati in modo omogeneo provenienti da tipologie diverse di registri.

- Fusione (Merging) e condivisione (Sharing) di dati ed informazioni con i pazienti.

- Conferenza virtuale tra esperti di uno stesso ERN ed ERN diversi per la discussione dei casi

- Utilizzo della stessa terminologia nella definizione di una diagnosi e nella caratterizzazione della patologia (Ontology)

-  Utilizzo di tecniche di imaging avanzato per avere informazioni anche di tipo funzionale sul metabolismo della struttura ossea o per stabilire criteri oggettivi di miglioramento della qualità della vita per miglioramento della funzionalità del movimento.

Al termine della sua presentazione il dott. Sangiorgi lancia un appello, presentarsi per il posto ancora libero di rappresentante dei pazienti alla rete BOND ERN e quindi entrare nella lista dei rappresentanti EURORDIS. Il dott. Sangiorgi infatti spiega che l’ERN ha senso quando condiviso con le esigenze reali dei pazienti, tenendone in considerazione i suggerimenti e valutandone la fattibilità. Ricoprire questo ruolo significherebbe avere informazioni, poterle trasmettere e dire la propria nel momento in cui si propongono le cose.

Di seguito il pdf dell'intervento:

 

BOND ERN: UN NETWORK PAZIENTE CENTRICO?


 

10.00 Le dott.sse Marina Mordenti e Manuela Locatelli riportano nel loro intervento  gli aggiornamenti relativi rispettivamente ai Registri di patologia ed alla biobanca. Biobanca e Registri insieme hanno una forza ulteriore, un campione senza dati vale poco. Importante è l’aggregazione delle informazioni basate su una numerosità significativa di dati e campioni nel rispetto della privacy dei pazienti. Vengono illustrate le principali  novità rispetto l’anno precedente:

- Gennaio 2017 approvato registro Ollier Maffucci al Rizzoli

- Giugno 2016 vinto un progetto su una nuova piattaforma di raccolta e scambio tra enti (GEDI) che si attiverà il prossimo Ottobre

- Dal 2016 la Biobanca partecipa a EURObio bank prima rete Europea di biobanche

- Messa a punto di brochure informativa interna al Rizzoli per sensibilizzare la raccolta di campioni per la biobanca

- Realizzazione di SOP e linee guide interne condivise tra Biobanca e Registri

- Governance tra le due parti

- Corsi di formazione focalizzati su Biobanca e Registri di 2 giorni con docenti di spicco a livello nazionale ed internazionale

- Diversi progetti Nazionali ed Internazionali vinti

Di seguito il pdf dell'intervernto:

REGISTRI & BIOBANCA: AGGIORNAMENTI E NOVITÀ

 


 

 

10.30 Il dott. Matteo Giustiniani ed il dott. Alessandro Maggi  introducono il significato e l’utilità della medicina narrativa che può permettere al medico di individuare meglio l’approccio terapeutico da seguire con ogni specifico paziente ed al paziente di sentirsi ascoltato ed accolto nelle sue richieste. Illustrano il video realizzato con le interviste fatte ad alcuni soci in riferimento alla sindrome di Ollier/Maffucci.

Di seguito il pdf del'intervento:

 

SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI: UN CAMMINO VERSO L’ASCOLTO


 

11.00 Il dott. Simone Riganti dell’Ospedale Gaslini di Genova presenta le possibilità terapeutiche nel trattamento chirurgico ortopedico del morbo di Ollier introducendo con emozione il cammino che il paziente ed il medico fanno insieme per risolvere i problemi della patologia. Distingue la diagnosi del morbo di Ollier da quella di esostosi. L’inquadramento medico e genetico è fondamentale ma poi è importante intervenire, spiegando il quando c’è l’indicazione a correggere il difetto, il come ed il perché. Si usano diverse tecniche: 8plates; in passato i fissatori circolari tradizionali, ormai usati meno frequentemente; i fissatori computer assistiti che stanno evolvendo nel tempo, triplanari, il computer calcola come correggere su più piani. Si fa un lavoro quotidiano. Oggi ci sono fissatori ancora più complessi con 10 anelli che permettono al paziente di fare una vita più consona. L’evoluzione del programma software permette di spostare l’osso dove si vuole che vada, per correggere la deformità con correzioni progressive. Il dott. Riganti illustra poi diversi casi di pazienti trattati. In tutti i casi i pazienti vanno preparati perché devono tenere il fissatore per diversi mesi e si devono contenere le infezioni anche con copertura antibiotica. Una volta che è stata corretta la deformità e l’arto è sostanzialmente dritto ci può essere comunque un’ipometria da corregge con dei chiodi interni allungabili magneticamente, c’è poco rischio di infezioni ma serve un arto dritto o con poca deformità (non è possibile con deformità di 20 gradi) e non consente il carico perché è cavo.  Termina il suo intervento invitando tutti a Genova al loro convegno che ci sarà il 21-23 Settembre.

Di seguito il pdf dell'intervento:

POSSIBILITÀ TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO CHIRURGICO ORTOPEDICO DEL MORBO DI OLLIER

 

 


 

11.30 il prof. Georges Finidori illustra (con l’aiuto di Elisabeth e del dott. Riganti) come un paziente affetto da EME e da Morbo di Ollier viene preso in carico nell’Ospedale Necker di Parigi. In quest’Ospedale si occupano ormai da anni delle patologie dell’osso, sono un centro di riferimento per questo ed hanno una grande attività specialmente con pazienti con EME e morbo di Ollier. Hanno organizzato un consensus multidisciplinare per queste patologie dell’osso. Il prof. inizia illustrando per prima cosa la gestione del morbo di Ollier. La diagnosi dell’Ollier è clinica, è importante seguire il paziente specialmente da un punto clinico per evitare l’utilizzo eccessivo di RX. Le fratture sono spesso presenti. Quando l’osso è troppo fragile e con una deformità, per evitare la ricorrenza della frattura e per mantenere la crescita nella giusta direzione evitando deformità si cerca di inserire un chiodo telescopico. Si può utilizzare anche nell’arto superiore. Ci si sono frequenti problemi di differenza di lunghezza degli arti.  Il dott. Finidori presenta diversi casi di deformità corrette nella struttura in cui lavora. Solo l’osso è malato gli altri tessuti intorno ed i vasi sono sani, questo permette di fare un allungamenti anche importanti. Loro a Parigi preferiscono proteggere l’osso con chiodo interno per prima cosa per correggere l’accrescimento. Questo chiodo permette anche di tornare indietro se l’accrescimento è andato troppo avanti. Passa poi agli arti superiori, sottolineando che spesso i pazienti preferiscono non intervenire qui se hanno subito già molte operazioni a carico degli arti inferiori. Serve comunque fare la chirurgia giusta al momento giusto. Il giusto tempo per operare si vede seguendo regolarmente il bambino nella sua crescita e controllando la lunghezza di ulna e radio, se si arriva ad un dislivello di 2 cm (ulna più corta) ci sono probabilità di dislocazione della testa radiale ed allora è necessario operare, così anche nel caso di esostosi multiple. Anche i condromi nelle dita delle mani (falangi e metacarpi) devono essere operati prima che sviluppino deformità con diverse tecniche e con ottimi risultati anche se ci possono essere rischi di recidive.

Introduce il sistema EOS, molto utile per seguire questo tipo di patologie per la bassa radiazione rispetto alle RX, si ottengono immagini total body per avere una visione generale ed una sorveglianza nel tempo ma non sostituiscono l’RX per un planning pre-operatorio. Importante effettuare anche la sorveglianza con una RMN a livello midollare encefalico e della base della testa dei pazienti. Condromi a questo livello sono rare, meno rare per il morbo di Ollier ma possono causare gravi effetti a causa dei schiacciamenti dei nervi. Successivamente il dott. Finidori illustra casi di gestione di EME. Bisogna provare a rimuovere le esostosi durante la crescita prima che si instaurino deformità tali da avere problemi nella vita adulta. Tuttavia nei più piccoli ci sono rischi di recidive. Anche nella vita adulta si devono seguire i pazienti per evitare possibili sviluppi di condrosarcomi (intorno 30-40 anni) se presi in tempo danno un esito positivo. Bisogna evitare le compressioni nervose che portano ad una paralisi ad esempio delle dita del piede. Sono possibili anche lesioni vascolari per questo si devono rimuovere le esostosi più voluminose. Le esostosi delle coste devono essere studiate e se troppo grandi rimosse prima che comprimano organi nobili li vicino. L’analisi RMN alla base della testa e della spina dorsale è comunque consigliabile per tutti i pazienti a circa 10 anni (età giusta per poter intervenire in caso sia necessario e per permettere ai bambini di accettare l’esame) e per tutti gli adulti che non l’hanno effettuata prima. In queste aree le esostosi, anche se rare, possono esserci ed è meglio individuarle ed esportarle precocemente in quanto possono provocare gravi complicazioni neurologiche. In questi casi si deve intervenire in tempo, per questo il dott. consiglia comunque di effettuare un RMN anche se non si ha sintomatologia.

ESOSTOSI MULTIPLA NEI PAZIENTI PEDIATRICI

 


 

SESSIONE II

Moderatore: Dott. Leonardo D’Agruma

15.15  La relazione della prof.ssa Maria Luisa Brandi dell’Azienda Ospedaliera Careggi è focalizzata sull’importanza della valutazione metabolica ossea nel paziente affetto da displasia ossea. La prof.ssa ha illustrato gli studi che sta seguendo nel suo centro e la collaborazione con il Rizzoli per iniziare uno studio anche sul metabolismo dell’osso nella malattia esostosante.

COSA È IL METABOLISMO OSSEO?

 


 

 

16.00 Il prof. Campanacci dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze introduce i condrosarcomi secondari nella malattia delle esostosi multiple e delle sindromi di Ollier e Maffucci

DEGENERAZIONE MALIGNA NELLA MALATTIA DELLE ESOSTOSI MULTIPLE E DEL MORBO DI OLLIER


 

 

17.30 Il dott. Luigi Di Gennaro parla delle valutazioni diagnostiche e delle possibilità terapeutiche nella Malattia esostosante-Morbo di Ollier.

 

MALATTIA ESOSTOSANTE – M. DI OLLIER: VALUTAZIONE DIAGNOSTICA

 


 

8.15 Il dr. Eric Staals dello I.O.R. di Bologna illustra le attuali conoscenze sulle problematiche dell’EME nella terza età, sottolineando che in realtà non si sa molto.

ESOSTOSI MULTIPLE NELLA TERZA ETÀ

 

Ci si ritrova tutti per la cena, pieni d’informazioni e di speranze.

 


 

Domenica 09 aprile

 SESSIONI INTERATTIVE

Moderatore: Dott. Leonardo D’Agruma

9.15 Il valore della cura per chi? E’ la domanda che ci ha posto il dott. Alessandro Sergi dell’azienda ASL 4 di Prato. Dopo una sessione interattiva con la platea il dott. Sergi ci farà avere i risultati che sono emersi da quello che ciascuno di noi intende con il concetto di cura.

 


 

 

10.30 La dott.ssa Manila Boarini psicologa dello I.O.R. chiede a tutti i presenti che non sono soci ACAR di uscire dalla sala in modo da poter fare un lavoro di condivisione di pensieri che ha coinvolto tutti emotivamente ma che rimarrà nel cuore di ognuno di noi protetti dall’affetto che ci lega.

 

Il convegno si conclude ed un grande ringraziamento va anche a chi si è preso cura dei più piccoli, sono stati eccezionali.

 

Mi piace chiudere il resoconto come faceva Paola, che non ho avuto il piacere di conoscere ma che ha lasciato una grande eredità di cui io stessa sto beneficiando…

 

GRAZIE DI CUORE A TUTTI

 

 Eleonora Grippa

 

 

 

 

 

 5 x 1000 ad A.C.A.R. ONLUS


 

Il tuo 5 per mille ad A.C.A.R. ONLUS

codice fiscale 97410860585

A circa un anno dalla fondazione dell'Associazione, A.C.A.R. onlus ha ottenuto l'iscrizione nell'elenco dei soggetti ammessi alla destinazione della quota del 5 per mille, introdotta dalla Legge Finanziaria per il 2006 in applicazione del principio di sussidiarietà fiscale.

Si tratta della possibilità per le persone fisiche titolari di reddito di destinare il 5 per mille della propria IRPEF ad alcune categorie di soggetti, che la legge finanziaria per l'anno 2007, commi da 1234 a 1237, ha così ridefinito:

• o.n.l.u.s., associazioni di promozione sociale (legge 383/2000) iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali e le associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, comma 1, lettera a), d.lgs. 460/97;

• enti della ricerca scientifica e dell’università

• enti della ricerca sanitaria

• associazioni sportive dilettantistiche che svolgono la loro attività in qualità di Onlus.

 

Non costa nulla: non è una tassa aggiuntiva, ma una quota di imposte a cui lo Stato rinuncia per destinarla al sostegno del volontariato.

La scelta può avvenire tramite esplicita opzione

• sul modello CUD

• sul 730

• sul Modello Unico Persone Fisiche

 

da manifestare apponendo la firma in un apposito riquadro previsto sui modelli, indicando il codice fiscale dell’ente al quale si desidera che l’erario attribuisca il 5 per mille della propria IRPEF.

Il 5 per mille non è in contrasto con l'attribuzione dell'8 per mille: si possono, infatti, utilizzare entrambe le opportunità per destinare parte delle proprie imposte a diversi fini sociali.

Ti ringraziamo fin da ora dell'attenzione e dell'aiuto che vorrai prestarci.

5 x 1000 A.C.A.R. Onlus


 

 
 

Condividere in solidarietà momenti belli della nostra vita riempie il cuore!

 

Accresci il significato di giorni che resteranno impressi nella mente di chi li vive.

Con la scelta di sostenere Acar con le nostre Bomboniere Solidali, il tuo giorno sarà linfa di speranza per tutti noi.

Accogliamo ogni vostra richiesta, le bomboniere sono personalizzate sui festeggiati e concordate secondo i loro gusti. Anche sulla tipologia di lavoro: solo pergamene, doppia pergamena (lettera esplicativa della scelta della bomboniera solidale+pergamena d'auguri) pergamena singola, con o senza confetti o oggettini.Tutto affinchè siamo noi ad entrare nella vostra ricorrenza e non sia il contrario.

 

Contattaci ( via email )

oppure chiamaci ( la nostra socia Roberta ) al  3339059304

 

...Se sarete colmi di gioia, la gioia risplenderà nei vostri occhi 

e nel vostro aspetto, nella vostra conversazione e nel vostro appagamento. 

Non sarete in grado di nasconderla poiché la gioia trabocca.

Madre Teresa di Calcutta.

 

 ...Pergamena

...Lettera di Laurea

 

LE NOSTRE STORIE ...

In questa sezione vengono raccontate le esperienze e le testimonianze vissute legate alla malattia. Pazienti o genitori raccontano e testimoniano in quali avventure si sono imbattuti. 

Questi racconti sono importanti come memoria e come guida per coloro che si affacciano alla patologia.

 

Storia di Emanuele

 

Storia di Francesco

 

Storia di Simone

 

Storia di Sofia

 

Ciao sono Davide e Rossella 

Storia Davide (il Mago) e Rossella (Pupetta)

 

ACAR in movimento ...  Qualcosa di Raro ...

 

 

 

 

 

Il TG3 Liguria parla di noi


 


Mercoledì 26 Marzo 2014 nell'edizione regionale della Liguria RAI3 parla di ACAR 2006 Onlus

Vedi il Servizio )

con un servizio in cui il Dr. Silvio Boero, Direttore f.f. Reparto Ortopedia e Traumatologia Ospedale Pediatrico Gaslini Genova, parla sulla diffusione della malattia esostosante e della sindrome di Ollier/Malfucci.

 

 

 

 

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MODULO DI ADESIONE

 

STUDIO SULLA MALATTIA ESOSTOSANTE E SULLA SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI

STUDIO SULLA MALATTIA ESOSTOSANTE E SULLA SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI


 

Il dott. D’Ambrosi , specializzando in Ortopedia e collaboratore della Dr.ssa Caldarini e del Prof. Facchini  presso il CTO  a Milano, è intenzionato a sviluppare dei temi di ricerca per quanto riguarda la malattia esostosante multipla, in particolare tramite due argomenti : 

 Qualità di vita nei pazienti con esostosi multiple 

Attività sportiva nei pazienti con malattia esostosante multipla

Per quanto riguarda il primo aspetto in letteratura si  trovano due articoli che compiono  uno studio simile (pubblicati rispettivamente sul Volume 99-A  nr. 11 del 6 giugno 2012 di “The Journal of Bone & Joint Surgery” e sul  Volume 32 nr. 2 del  Marzo 2012 Pediatr Orthop) e sarebbe interessante rapportato alla casistica italiana.

Per il secondo aspetto la letteratura non riporta niente al riguardo e potrebbe essere qualcosa di innovativo ed interessante per chi legge.

Lo studio è aperto ai pazienti di tutte le età e su nostra richiesta  è stato esteso anche agli affetti dal Morbo di Ollier.

Chiunque di voi voglia collaborare può dare la sua adesione e fornirci un numero di tel. e un indirizzo mail dove poter essere contattato direttamente.

Vi invitiamo anche ad esporci eventuali dubbi o domande, che provvederemo a girare al dott. D’Ambrosi per dei chiarimenti.

Spero che aderiate numerosi all’iniziativa, che ci sembra notevole, e dalla quale potrebbero nascere nuove prospettive.

lettera aperta di Francesco Rizzo

 

Lettera aperta ai partecipanti all’VIII Incontro Convegno di A.C.A.R. presso
L’Hotel Belvedere di Montecatini Terme per il 15, 16 e 17 Aprile 2016


 


Cari Amici, cari Soci,

Eccomi. Anche se talune circostanze non mi permettono di essere presente, a maggior ragione, voglio esprimervi la mia vicinanza e la mia condivisione per questo appuntamento, per questo evento, per questo momento di riflessione, di confronto, di impegno a proposito di un’esperienza che continua a condizionare il nostro essere. In una ipotesi da teatro dell’assurdo quante volte abbiamo immaginato di essere “usciti fuori da questo tunnel”, da questo assillo quotidiano, ma è stato solo una parentesi “tra un’ansia e l’altra o solo perché se n’è presentata una ancora più acuta”. In questo percorso di esperienza che ci ha visto insieme abbiamo tratto l’insegnamento del “mai arrendersi”,  dell’acquisire consapevolezza di un disagio da gestire per tradurlo in positivo, per spiegarlo agli altri, per “stemperare le ansie” delle persone che affrontano per la prima volta casi del genere senza una chiave  interpretativa apparente.

Il “vantaggio” di questi 10 anni di vita associativa, per noi è stato soprattutto questo: aver posto al centro del confronto il parere della Società Medico Scientifica; la nostra storia raccontata attraverso la voce di eminenti chirurghi ortopedici, esperti di diagnostica, terapisti e genetisti. Questo scambio alla pari ci ha permesso di interloquire su casi concreti, casi rari che ci hanno fatto accettare la nostra condizione nell’ambito di una maggiore razionalità.

Il nostro comune denominatore anche se è sorretto da tante incognite, è quello di credere che, l’origine sconosciuta della nostra malattia rara, non si dimentica di entrare nel “testamento genetico ereditario” anche se con dei calcoli di probabilità autosomica al 50%.

Una bassa percentuale talvolta si presenta come disordine genetico senza precedenti. Abbiamo ragioni per credere che l’esperienza di questi anni è servita a formare il “bambino curioso” che è in noi, il quale muove i suoi passi quasi certi, ma deve decidere scelte importanti per il futuro, dove tutto si giocherà sulla ricerca e sulla sperimentazione, in una logica più ampia e pluripotente dello studio dei fenomeni dinamici naturali che tendono a determinati risultati.

Già nel precedente incontro del 2015 avevamo indirizzato una lettera di “gratitudine” al nostro “Gruppo” indicando con 10 cuoricini il percorso della nostra esperienza (concepita almeno un anno prima della nascita ufficiale della nostra associazione). Il simbolo usato non si presta ad equivoci di sorta e vuol mettere in risalto il sentimento e lo spirito con cui è stata portata avanti questa iniziativa: che è di informazione, di solidarietà e di coinvolgimento umano fondamentale per uscire dalla solitudine della malattia e per contrapporre un percorso positivo che porti verso la soluzione del problema. Abbiamo lavorato per sgombrare il campo dai pregiudizi, con grande sforzo individuale, per imporre la “dieta della conoscenza e del sapere”, in questi casi sempre contagiosa e salutista, sul terreno del confronto delle idee e delle esperienze individuali e collettive.

Mimmo con la sintesi di “come eravamo”, ci ricorda le “intuizioni” delle origini che ci hanno animato nell'impresa del formalizzare la nascita di A.C.A.R., in questo contesto sono per apportare una correzione fondamentale in cui in questo scenario “c'è Graziano, c'è Luisa, c'è Maria, c'è Roberto, c'è Paola” , quali promotori e sviluppatori del progetto e tutti gli altri che hanno condiviso l'esperienza, l'hanno fatta grande ed importante; si sono avvicendati, l'hanno sostenuta e colmata di contenuti a vario titolo, con partecipazione appassionata e motivata.

L'Associazione non sarebbe stata niente senza l'adesione di Luminari della chirurgia ortopedica in età pediatrica ed in età post-sviluppo; della ricerca medica e genetica che sono ancora qui a tenere aperto il tavolo del confronto. Altri direbbero a tenere banco! Noi no. Vogliamo solamente essere eternamente grati per tutto questo.

In questa sintesi, voglio ricordare che, nonostante le apparenze, non siamo e non siamo mai stati un'Associazione chiusa nei suoi problemi e giusto per il tempo necessario di sbrigare alcune faccende che ci riguardano. A tal riguardo voglio ricordare il mio incontro con l'Associazione che è avvenuta tramite Paola, la quale avendo avuto conoscenza della mia domanda di adesione, aveva pensato di invitarmi ad un incontro organizzato presso la clinica Mangiagalli di Milano dalla (S)ocietà (I)taliana (M)alattie (G)enetiche (P)ediatriche e (D)isabilità congenite. L'avrei individuata per il nastrino giallo sulla camicia. Ci ritrovammo quel sabato di ottobre 2007 in quel luogo; per me oltre ad essere un onore fu anche la prima occasione della mia vita che potevo incontrare una persona eccezionale che per la prima volta aveva interesse alla “malattia esostosante ereditaria” e partecipava a quel tipo di incontro, in qualità di Presidente A.C.A.R. Si dimostrò persona molto alla mano e si parlò del più e del meno e, vista l'ora, mi propose di fare uno spuntino in un bar nelle vicinanze, in attesa di prendere il treno del ritorno. Distratto dall'interesse a parlare delle finalità dell’associazione; in quel luogo, poggiata sulla sedia, dimenticai la cartella con tutti gli appunti ed i documenti dell'incontro. In serata Paola mi telefonò per chiedermi di preparare un riassunto dell'incontro della giornata da postare sulle News del sito A.C.A.R. Dissi, “va bene”. Per fortuna avevo tutto nella memoria. Paola non era solo questo; era “l'anima” temibile delle relazioni istituzionali regionali del Piemonte, della Lombardia e di ogni altro luogo dove si potesse associare l'interesse, lo scopo dell'associazione con le strutture di riferimento specifiche per l'attenzione alla malattia esostosante ed alla sindrome di Ollier ....e non si
fermava in superficie. Il suo obbiettivo era quello di stimolare tutti i referenti a svolgere un ruolo attivo ed impegnato sul piano della ricerca, dichiarando la “disponibilità a farsi esaminare” pur di giungere ad una soluzione del problema. Già nel 2008 fece istituire presso l’Istituto Superiore di Sanità un Gruppo di lavoro di esperti e rappresentanti dei pazienti per studiare le “linee guida per Esostosi Multipla Ereditaria”.

La prematura scomparsa di Paola avvenuta il 22 agosto 2012 è stato un duro colpo che non vogliamo tacere per le ragioni sopra esposte e tante altre. Lei, come tante altre vite spezzate, è caduta non vittima del destino, ma della “contaminazione ambientale da amianto”. Tacere questo fatto sarebbe un torto imperdonabile nel confronti di Paola che non è più tra noi per un “incidente umano”, come la sua amica Marisa sottratta all’affetto della propria famiglia nello stesso giorno. L’ultima volta che mi capitò di sentire Paola, alla fine del 2011 pur conservando il solito spirito battagliero, parlò di un malessere che l’aveva portata a scoprire “l’inizio di un piccolo tumore” che era sicura di vincere; ma disse anche “questa bestiaccia mi porterà via del tempo prezioso” da non poter dedicare all’organizzazione del prossimo convegno. Con quella definizione aveva capito tutto e conosceva bene il suo male, perché “bestiaccia” è detto il mesotelioma pleurico: Il male imperdonabile che agisce in modo asintomatico per i primi 30 o 40 anni e quando pensi di averlo scoperto in tempo, ha già dettato la sua condanna irrevocabile.

Oggi essere vicini al ricordo di Paola, significa essere vicini ad una tragedia tutt’ora in corso che ha avuto l’epicentro negli stabilimenti “Eternit” di Casal Monferrato, ma si è estesa a livello globale. Le Associazioni delle famiglie delle vittime stanno portando avanti una battaglia per la messa al bando dell’amianto dalle produzioni industriali di tutto il mondo perché allo stato attuale ci sono ancora Paesi che lo tollerano e che lo ignorano. Noi vogliamo dare voce e importanza a questo problema partendo da una sorta di carta di identità, richiamando quei minerali classificati dalla normativa italiana come “amianti” pregandovi di non sottovalutare mai il loro effetto nocivo e letale per la salute umana:

- Crisotilo: conosciuto come l’amianto bianco; dal greco il significato di “fibra d’oro”;

- Amosite: conosciuto come l’amianto bruno; da acronimo: “Asbestos Mines of South Africa;

- Crocitolite: conosciuto come l’amianto blu; dal greco “fiocco di lana”;

- Tremolite: varietà di amianto prodotto dalle cave della Val Tremola – Svizzera;

- Antofillite: tipo di amianto che in greco assume significato di “garofano”;

- Actinolite: tipo di amianto che in greco assume significato di “pietra raggiata”.

Anche se i primi tre sono stati i più utilizzati, abbiamo ragioni per affermare che a tutti questi minerali è stata concessa “licenza di uccidere”, anche se il più temibile si è rivelato il “crocidolite”, con una microfibra che risulta 1300 volte più sottile di un capello umano.
La storia dell’amianto ci appartiene e la vogliamo ricordare per quello che è stata nello sviluppo economico ed industriale del Paese perché si sfruttavano già cave di questi minerali nella seconda metà dell’Ottocento a Val Malenco (SO); fu un fiorente avvio di questo commercio allargando lo sfruttamento al fronte alpino della Valle d’Aosta e del Piemonte. La corsa rallentò quando si scoprirono nuovi e più ampi giacimenti di questo minerale in Canada, Rhodesia (attuali Zambia e Zimbabwe), Australia e Russia.

Maledetto fu quel genio dell’austriaco Ludwig Hatschek che nel 1901 ottiene il brevetto per l’uso del composto cemento – carta – amianto, che chiama la sua invenzione “ETERNIT” dal latino “aeternitas” come eternità; ma lui pensava solo di realizzare un materiale leggero e resistente per grandi e sicuri imballaggi.

La fibra dell’amianto si affermò per le sue virtù ignifughe: l’eccezionale resistenza al calore ne favorì la diffusione nell’edilizia, nella cantieristica, nell’avviazione e nei traporti e nell’industria meccanica in genere.

Benvenuto e maledetto fu l’insediamento dello Stabilimento ETERNIT in quel di Casale Monferrato (AL) nel 1907, con 94000 mq di estensione di cui 50000 coperti, voluto dall’ingegnere italiano Adolfo Mazza. Lo Stabilimento conosce 80 anni di produzione e sviluppo con una media occupazione di circa 1000 lavoratori ed una serie di malattie professionali contratte sul luogo di lavoro come l’asbestosi e altre patologie correlate ai polmoni. Le morti erano invisibili, non catalogate e senza responsabili. Gli studiosi in varie parti del mondo che ponevano qualche dubbio sulla pericolosità derivante dalla manipolazione ed inalazione di tali materiali venivano allontanati dai Centri di Ricerca Ufficiali asserviti al potere finanziario che era potente ed assoluto.
Da qui in avanti ci sono delle responsabilità delle famiglie proprietarie del defunto Louis de Cartier de Marchienne e Stephan Schimidheny perché, avuto la consapevolezza scientifica della pericolosità di ciò che stavano manipolando i loro operai, oltre a non adottare nessuna protezione nei luoghi di lavoro, negli anni 80 organizzarono e finanziarono, anche dei “finti Simposi Scientifici Internazionali di Studio” per sostenere la salubrità delle loro produzioni in Eternit.
Intanto le morti si moltiplicavano estendendosi dagli operai alle famiglie fino a chi pensava di non avere nulla a che fare con l’insidiosa “fibra”. Ci sono le vicende umane più struggenti in questa sequenza: intanto l’elenco delle vittime per amianto legate ad Eternit che occupa circa 350 pagine della sentenza di condanna del tribunale di Torino del febbraio 2012. La storia di Silvana che dice di “aver respirato con Marco, suo congiunto, 434 gg e notti di angoscia struggente quella che ti entra nel cuore e ti spegne gli occhi dal momento in cui ricevi questa diagnosi cattiva. Ha cercato di respirare “per” lui, ma il mesotelioma l’ha sconfitta”.
Viene letta come una svolta la storia di Pier Carlo Busto, l’impiegato bancario che oggi avrebbe compiuto 61 anni, atletico, sportivo mai fumato, ma tante corse lungo la riva del fiume che costeggiava lo Stabilimento Eternit. Così a soli 33 anni morì di mesotelioma. Sul manifesto che annunciava la sua scomparsa la Famiglia fece scrivere esplicitamente: “l’inquinamento da amianto lo ha tolto all’affetto di chi lo ama”. Si era capito che la strage da amianto era uscita dalle mura dello Stabilimento e si era diffusa sul territorio. In quegli “argini” sono spuntate le fibre Killer che hanno colpito anche Paola e tanti altri ignari cittadini.

Alle famiglie delle vittime dell’amianto è legato un nome emblematico di una donna, tale Romana Blasotti Pavesi che ha lottato per la giustizia mentre in conseguenza della contaminazione da amianto le è stata decimata buona parte della famiglia: è stata coraggiosa e determinata e non si è mai arresa, anche quando la sentenza della Corte di Cassazione ha dato più vantaggio ai colpevoli per cavilli giuridici che considerazione per le vittime che gridano giustizia, terrena oltre che divina. Il procuratore Caselli di Torino ha commentato con ironia “il moderno dogma dell’infallibilità della Suprema Corte di Cassazione secondo cui “le cose bianche diventano nere e le quadrate rotonde”. Un altro commentatore ammette che “la giustizia non è una pronuncia unica e definitiva, ma è un oggetto di conquista che investe i Tribunali e passa attraverso la consapevolezza della coscienza di ognuno di noi, elaborando il ricordo per non dimenticare le vittime di un determinato evento.
Pur nella sintesi, ho voluto affrontare questo argomento per onorare il ricordo di Paola e dei 10 anni che ci ha insegnato ad un costante impegno nel tempo, per dire che in fondo siamo noi i protagonisti delle nostre scelte e delle nostre avversità ed anche delle nostre soddisfazioni quando pensiamo che “lassù qualcuno ci ama”, in particolare se riusciamo a dare il meglio di noi stessi. E’ con questo auspicio che vi lascio al vostro impegno, al vostro gioco: “chi ne sa di più lo dica; chi non lo sapeva adesso lo sa; ma potrebbe saperlo anche in maniera diversa, allora spieghiamoci e confrontiamoci.

Grazie e Ciao a tutti!
Francesco

 

Guida ai diritti e alle agevolazioni per le persona con malattia rara

 

Guida ai diritti e alle agevolazioni per le persona con malattia rara 

 

 

...a "Carosello"

Con il progetto CAROSELLO finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 annualità 2013, lettera f), si è sviluppato un percorso di empowerment sia individuale che organizzativo che, partendo da una analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per i malati rari nelle diverse regioni, alla quale hanno concretamente collaborato tutti i Centri di Coordinamento Regionale per le malattie rare, ha portato alla formulazione di proposte condivise per il miglioramento delle reti regionali di assistenza.
Al progetto hanno aderito le regioni Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Molise, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta e Veneto e numerose altre regioni, a cui si sono aggiunte molte altre realtà, tra le quali Regione Lombardia, per un totale di quasi 30 partner tra istituzioni pubbliche e private con i quali si è condiviso che uno dei problemi principali per i pazienti affetti da patologia rara è la difficoltà di orientamento nel sistema e quindi l'accesso alle informazioni. Per superare questo primo ostacolo è fondamentale essere correttamente indirizzati nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali per favorire, di conseguenza, la inclusione sociale delle persone con malattia rara. Con questo obiettivo le informazioni raccolte sono state sistematizzate nella “GUIDA AI DIRITTI ESIGIBILI E ALLE AGEVOLAZIONI IN AMBITO LAVORATIVO PER LE PERSONE CON MALATTIA RARA”, un agevole strumento di documentazione e orientamento rispetto al complesso sistema di norme e provvedimenti che regolano la materia.

 

 

 

Renza Barbon Galluppi   
Responsabile del progetto CAROSELLO   
Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus  

 

 

 

 

Un gol per la solidarietà

11^ Edizione

“UN GOAL PER LA SOLIDARIETÀ”

(Quandrangolare di Beneficenza)

18 MAGGIO 2016

ORE 10:30

Stadio "Angelo MASSIMINO"  di CATANIA


 

Si rinnova l’appuntamento con “Un gol per la solidarietà”. L‘undicesima edizione dell’iniziativa benefica promossa da ‘Italia Eventi’ si giocherà mercoledì 18 Maggio alle ore 10, come da consuetudine allo stadio ‘Angelo Massimino‘. Tanti i vip e le personalità di spicco che hanno preso parte all’edizioni precedenti.

Attori del calibro di Luca Argentero, Giorgio Pasotti o Francesco Arca, artisti come Lorenzo Fragola e Stefano De Martino, fino ad arrivare a ex leggende del Calcio Catania come ‘El Cholo’ Diego Pablo Simeone, Sinisa Mihajlovic, Davide Baiocco, Giuseppe Mascara, Gionatha Spinesi, Giovanni Marchese e Francesco Lodi. Madrina dell’evento sarà la bellissima showgirl napoletana Raffaella Fico, che succederà così a Juliana Moreira, Elena Santarelli, Rosaria Cannavò, Elisabetta Gregoraci e Cecilia Rodriguez. Presenzierà inoltre come ospite d’onore musicale Deborah Iurato, terza classificata nell’ultima edizione del Festival di Sanremo.

Sul rettangolo verde del vecchio Cibali a sfidarsi saranno ben 4 team: la Nazionale Italiana Artisti TV, una formazione di partner-sponsor dell’evento chiamata ‘’Dream Team’’, una formazione di giornalisti, ed una selezione locale, composta da personaggi della politica, dello sporte dello spettacolo, chiamata “All Star Sicilia”.

Il ricavato sarà devoluto, per mezzo di buoni spesa, alle famiglie catanesi afflitte da gravi problematiche di carattere sociale o economico, ed anche a favore dell’associazione Onlus A.C.A.R ( Associazione Conto Alla Rovescia), attiva nel campo delle malattie esostosanti.

 

 

 

 

Bio banca: Biogen

Bio Banca: Biogen

 


 

 

Raccogliere, conservare, utilizzare tutto al meglio e condividere: questo lo facciamo nel nostro quotidiano ed è essenziale anche nella ricerca.

La ricerca scientifica si propone di ampliare le conoscenze, di porre le basi per  nuove applicazioni pratiche; quindi di sviluppare metodiche di diagnosi precoce e possibili terapie. Per percorrere tale strada è necessaria l’applicazione delle metodiche molecolari più innovative e sofisticate. Ma è essenziale, per poter meglio comprendere i fattori che scatenano una malattia, avere a disposizione biomateriali ottenuti da soggetti sani e da pazienti affetti da malattia, raccolti e conservati in modo ottimale, associati a tutte le necessarie informazioni anamnestico/cliniche/biologiche.

Con il termine biobanca si intende una raccolta sia dei campioni biologici sia dei dati clinici ad essi appartenenti, che vengono custoditi in modo organizzato,catalogato e sicuro.

L’ istituzione delle biobanche è fondamentale soprattutto nel caso della ricerca di malattie rare, che sono caratterizzate da una bassa prevalenza: la collezione di tali campioni e dei dati è infatti alla base dello studio di queste patologie. Una biobanca ben organizzata e strutturata, dove i campioni sono collegati a tutte le informazioni necessarie consente di disporre di ampie casistiche  e di raggruppare i campioni in modo omogeneo permettendo quindi l’osservazione, favorendo  la comprensione dei meccanismi patogenetici e determinando lo sviluppo di metodiche diagnostiche innovative e di terapie mirate. Inoltre, nel caso delle biobanche, l’utilizzo dei campioni non è limitato al gruppo di ricerca che ne ha curato la costituzione; ma promuove la comunicazione, gli scambi tra i diversi gruppi di scienziati a livello regionale, nazionale e internazionale che è alla base della ricerca.
 

Contatti per informazioni e/o chiarimenti:

 

Dr.ssa Manuela Locatelli                               Dr. ssa Marina Mordenti

biogen@ior.it                                                 biogen@ior.it

Tel. 051-6366039                                          Tel. 051-6366062

 

STUDIO DEI GLIOMI CEREBRALI

STUDIO DEI GLIOMI CEREBRALI

 


 

Il dott. Giannantonio  Spena degli Spedali Civili di Brescia, in collaborazione con il Dott. Mandonnet dell'Ospedale Lariboiseire di Parigi, sta creando un database dei pazienti con Ollier/Maffucci che decidono di eseguire uno screening mediante risonanza magnetica cerebrale.  

E' un lavoro molto interessante perché potrà chiarire alcuni aspetti oscuri della correlazione O-M e tumori.

Il Prof. Mandonnet sostiene che questa indagine è utile per cercare tumori encefalici che, se presi in tempo, possono essere trattati chirurgicamente con successo.

Chi fosse interessato ad eseguire l’esame può contattare direttamente il dott. Spena, ai seguenti recapiti: 

 

Dott. Giannantonio Spena

 

Medico Chirurgo, specialista in Neurochirurgia

Dirigente Medico I Livello

Clinica Neurochirurgica Spedali Civili di Brescia

Telefono fisso  :

030 300 5587 (segreteria) 030 399 6458 (studio)

Fax :

030 399 5003

Email

giannantonios@hotmail.com

 

Bollicine rare per bimbi speciali

 

2° Edizione

"Bollicine Rare per Bimbi Speciali"

Domenica 29 Maggio 2016

dalle 10,00 alle 22,00

Comune di Almè
(Provincia di Bergamo)

 

Percorso di degustazione
con vini d’eccellenza
e sfiziosi stuzzichini

E PER I PIÙ PICCOLI...

Area gonfiabili
e alle 16,00
golosa
merenda!!!

 

FEEL Bar Almè, Piazza Incontri

( piazzale Migross )

 

 

 

ll Registro della Malattia Esostosante – REM

ll Registro della Malattia Esostosante – REM

 


 

 

“Una malattia è rara se si presenta di rado nella popolazione generale”.

 

La bassa prevalenza, ovvero la rarità di una malattia, porta ad un'esigua quantità di dati e di informazioni disponibili, determinando scarse conoscenze e talvolta disinformazione.

 

Ad oggi, vi sono importanti aspetti legati alle Esostosi Multiple ancora da comprendere inerenti la storia naturale della patologia e l’ evoluzione in condrosarcoma periferico secondario; questi ed altri quesiti epidemiologici sono tutt'ora aperti.

 

I registri si propongono di incrementare le conoscenze sulle malattie. In particolare il registro REM (Registro della Malattia Esostosante), istituito nel giugno del 2013, mira ad una raccolta ordinata dei dati di pazienti affetti da Malattia Esostosante, includendo tutte le informazioni cliniche, di imaging, chirurgiche, genetiche e genealogiche. Attraverso questa raccolta centralizzata dei dati, è possibile incrementare le conoscenze epidemiologiche* della Malattia Esostosante, studiarne la storia naturale e la possibile trasformazione maligna. 

 

Ma non finisce qui...questo strumento permette anche di studiare la correlazione tra manifestazione clinica e background genetico, di identificare fattori che influenzano la gravità della Malattia Esostosante con lo scopo di migliorare e personalizzare i percorsi diagnostici e assistenziali.

 

 

 

 (* Epidemiologia: studio della frequenza, della distribuzione e dei determinanti di una malattia in popolazioni)

 

 

 

Contatti per informazioni e/o chiarimenti:

 

genetica@ior.it

 

10° TROFEO DI NUOTO Città di Pineto

 

10° Trofeo di Nuoto Città di Pineto 

SWIMMING RACE PINETO 2017

7-8 Luglio 2017

Golden Edition 

                                                                                                          

 Percorrenza Mezza, Classica e Doppia

                                                                                                        

Grazie all'associazione Spatangus A.C.A.R onlus sarà presente a questa freschissima manifestazione sul mare Adriatico, per sensibilizzare ed informare le persone sulle malattie genetiche di cui ci occupiamo. Sarà una giornata gioiosa e densa di emozioni e noi siamo lieti di parteciparvi! Vi aspettiamo numerosi ! e ricordatevi........ diamoci da fare!

 

                                                                                                                        Trofeo nuoto

 

On the road again
This slideshow uses a JQuery script adapted from Pixedelic
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