Condividere in solidarietà momenti belli della nostra vita riempie il cuore!

Accresci il significato di giorni che resteranno impressi nella mente di chi li vive.

Con la scelta di sostenere Acar con le nostre Bomboniere Solidali, il tuo giorno sarà linfa di speranza per tutti noi.

Accogliamo ogni vostra richiesta, le bomboniere sono personalizzate sui festeggiati e concordate secondo i loro gusti. Anche sulla tipologia di lavoro: solo pergamene, doppia pergamena (lettera esplicativa della scelta della bomboniera solidale+pergamena d'auguri) pergamena singola, con o senza confetti o oggettini.Tutto affinchè siamo noi ad entrare nella vostra ricorrenza e non sia il contrario.

Contattaci ( via email )

oppure chiamaci ( la nostra socia Roberta ) al  3339059304

...Se sarete colmi di gioia, la gioia risplenderà nei vostri occhi 

e nel vostro aspetto, nella vostra conversazione e nel vostro appagamento. 

Non sarete in grado di nasconderla poiché la gioia trabocca.

Madre Teresa di Calcutta.

...Pergamena	...Lettera di Laurea

Il TG3 Liguria parla di noi

Mercoledì 26 Marzo 2014 nell'edizione regionale della Liguria RAI3 parla di ACAR 2006 Onlus

( Vedi il Servizio )

con un servizio in cui il Dr. Silvio Boero, Direttore f.f. Reparto Ortopedia e Traumatologia Ospedale Pediatrico Gaslini Genova, parla sulla diffusione della malattia esostosante e della sindrome di Ollier/Malfucci.

VUOI DIVENTARE SOCIO A.C.A.R – ONLUS ?

Se sei sensibile a questo tema e pensi di poterci aiutare sei il benvenuto!

Associandoti potrai contribuire al mantenimento delle attività svolte dall’A.C.A.R.

Per associarti dovrai compilare la scheda di adesione e inviarla via mail a:

acar.2006@libero.it

oppure per posta ordinaria a:

A.C.A.R. ONLUS – c/o Testa Luisa

Via delle baleniere 186

00121 ROMA

Puoi sostenerci diventando socio ORDINARIO :

- socio ORDINARIO pagando una quota annuale di 50.00 €

Puoi anche sostenere l’Associazione prestando semplicemente la tua attività per contribuire in modo determinante al raggiungimento degli obbiettivi associativi.

Potrai versare la tua quota annuale con le seguenti modalità:

Poste Italiane
Beneficiario: A.C.A.R. onlus Associazione Conto Alla Rovescia
Codice Iban: IT93 X076 0103 2000 0007 2252 489
c.c.p: 72252489 CIN : X  ABI : 07601 CAB : 03200
Causale: “quota annuale anno …..  socio ACAR Onlus”

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MODULO DI ADESIONE

Lettera aperta ai partecipanti all’VIII Incontro Convegno di A.C.A.R. presso
L’Hotel Belvedere di Montecatini Terme per il 15, 16 e 17 Aprile 2016

Cari Amici, cari Soci,

Eccomi. Anche se talune circostanze non mi permettono di essere presente, a maggior ragione, voglio esprimervi la mia vicinanza e la mia condivisione per questo appuntamento, per questo evento, per questo momento di riflessione, di confronto, di impegno a proposito di un’esperienza che continua a condizionare il nostro essere. In una ipotesi da teatro dell’assurdo quante volte abbiamo immaginato di essere “usciti fuori da questo tunnel”, da questo assillo quotidiano, ma è stato solo una parentesi “tra un’ansia e l’altra o solo perché se n’è presentata una ancora più acuta”. In questo percorso di esperienza che ci ha visto insieme abbiamo tratto l’insegnamento del “mai arrendersi”,  dell’acquisire consapevolezza di un disagio da gestire per tradurlo in positivo, per spiegarlo agli altri, per “stemperare le ansie” delle persone che affrontano per la prima volta casi del genere senza una chiave  interpretativa apparente.

Il “vantaggio” di questi 10 anni di vita associativa, per noi è stato soprattutto questo: aver posto al centro del confronto il parere della Società Medico Scientifica; la nostra storia raccontata attraverso la voce di eminenti chirurghi ortopedici, esperti di diagnostica, terapisti e genetisti. Questo scambio alla pari ci ha permesso di interloquire su casi concreti, casi rari che ci hanno fatto accettare la nostra condizione nell’ambito di una maggiore razionalità.

Il nostro comune denominatore anche se è sorretto da tante incognite, è quello di credere che, l’origine sconosciuta della nostra malattia rara, non si dimentica di entrare nel “testamento genetico ereditario” anche se con dei calcoli di probabilità autosomica al 50%.

Una bassa percentuale talvolta si presenta come disordine genetico senza precedenti. Abbiamo ragioni per credere che l’esperienza di questi anni è servita a formare il “bambino curioso” che è in noi, il quale muove i suoi passi quasi certi, ma deve decidere scelte importanti per il futuro, dove tutto si giocherà sulla ricerca e sulla sperimentazione, in una logica più ampia e pluripotente dello studio dei fenomeni dinamici naturali che tendono a determinati risultati.

Già nel precedente incontro del 2015 avevamo indirizzato una lettera di “gratitudine” al nostro “Gruppo” indicando con 10 cuoricini il percorso della nostra esperienza (concepita almeno un anno prima della nascita ufficiale della nostra associazione). Il simbolo usato non si presta ad equivoci di sorta e vuol mettere in risalto il sentimento e lo spirito con cui è stata portata avanti questa iniziativa: che è di informazione, di solidarietà e di coinvolgimento umano fondamentale per uscire dalla solitudine della malattia e per contrapporre un percorso positivo che porti verso la soluzione del problema. Abbiamo lavorato per sgombrare il campo dai pregiudizi, con grande sforzo individuale, per imporre la “dieta della conoscenza e del sapere”, in questi casi sempre contagiosa e salutista, sul terreno del confronto delle idee e delle esperienze individuali e collettive.

Mimmo con la sintesi di “come eravamo”, ci ricorda le “intuizioni” delle origini che ci hanno animato nell'impresa del formalizzare la nascita di A.C.A.R., in questo contesto sono per apportare una correzione fondamentale in cui in questo scenario “c'è Graziano, c'è Luisa, c'è Maria, c'è Roberto, c'è Paola” , quali promotori e sviluppatori del progetto e tutti gli altri che hanno condiviso l'esperienza, l'hanno fatta grande ed importante; si sono avvicendati, l'hanno sostenuta e colmata di contenuti a vario titolo, con partecipazione appassionata e motivata.

L'Associazione non sarebbe stata niente senza l'adesione di Luminari della chirurgia ortopedica in età pediatrica ed in età post-sviluppo; della ricerca medica e genetica che sono ancora qui a tenere aperto il tavolo del confronto. Altri direbbero a tenere banco! Noi no. Vogliamo solamente essere eternamente grati per tutto questo.

In questa sintesi, voglio ricordare che, nonostante le apparenze, non siamo e non siamo mai stati un'Associazione chiusa nei suoi problemi e giusto per il tempo necessario di sbrigare alcune faccende che ci riguardano. A tal riguardo voglio ricordare il mio incontro con l'Associazione che è avvenuta tramite Paola, la quale avendo avuto conoscenza della mia domanda di adesione, aveva pensato di invitarmi ad un incontro organizzato presso la clinica Mangiagalli di Milano dalla (S)ocietà (I)taliana (M)alattie (G)enetiche (P)ediatriche e (D)isabilità congenite. L'avrei individuata per il nastrino giallo sulla camicia. Ci ritrovammo quel sabato di ottobre 2007 in quel luogo; per me oltre ad essere un onore fu anche la prima occasione della mia vita che potevo incontrare una persona eccezionale che per la prima volta aveva interesse alla “malattia esostosante ereditaria” e partecipava a quel tipo di incontro, in qualità di Presidente A.C.A.R. Si dimostrò persona molto alla mano e si parlò del più e del meno e, vista l'ora, mi propose di fare uno spuntino in un bar nelle vicinanze, in attesa di prendere il treno del ritorno. Distratto dall'interesse a parlare delle finalità dell’associazione; in quel luogo, poggiata sulla sedia, dimenticai la cartella con tutti gli appunti ed i documenti dell'incontro. In serata Paola mi telefonò per chiedermi di preparare un riassunto dell'incontro della giornata da postare sulle News del sito A.C.A.R. Dissi, “va bene”. Per fortuna avevo tutto nella memoria. Paola non era solo questo; era “l'anima” temibile delle relazioni istituzionali regionali del Piemonte, della Lombardia e di ogni altro luogo dove si potesse associare l'interesse, lo scopo dell'associazione con le strutture di riferimento specifiche per l'attenzione alla malattia esostosante ed alla sindrome di Ollier ....e non si
fermava in superficie. Il suo obbiettivo era quello di stimolare tutti i referenti a svolgere un ruolo attivo ed impegnato sul piano della ricerca, dichiarando la “disponibilità a farsi esaminare” pur di giungere ad una soluzione del problema. Già nel 2008 fece istituire presso l’Istituto Superiore di Sanità un Gruppo di lavoro di esperti e rappresentanti dei pazienti per studiare le “linee guida per Esostosi Multipla Ereditaria”.

La prematura scomparsa di Paola avvenuta il 22 agosto 2012 è stato un duro colpo che non vogliamo tacere per le ragioni sopra esposte e tante altre. Lei, come tante altre vite spezzate, è caduta non vittima del destino, ma della “contaminazione ambientale da amianto”. Tacere questo fatto sarebbe un torto imperdonabile nel confronti di Paola che non è più tra noi per un “incidente umano”, come la sua amica Marisa sottratta all’affetto della propria famiglia nello stesso giorno. L’ultima volta che mi capitò di sentire Paola, alla fine del 2011 pur conservando il solito spirito battagliero, parlò di un malessere che l’aveva portata a scoprire “l’inizio di un piccolo tumore” che era sicura di vincere; ma disse anche “questa bestiaccia mi porterà via del tempo prezioso” da non poter dedicare all’organizzazione del prossimo convegno. Con quella definizione aveva capito tutto e conosceva bene il suo male, perché “bestiaccia” è detto il mesotelioma pleurico: Il male imperdonabile che agisce in modo asintomatico per i primi 30 o 40 anni e quando pensi di averlo scoperto in tempo, ha già dettato la sua condanna irrevocabile.

Oggi essere vicini al ricordo di Paola, significa essere vicini ad una tragedia tutt’ora in corso che ha avuto l’epicentro negli stabilimenti “Eternit” di Casal Monferrato, ma si è estesa a livello globale. Le Associazioni delle famiglie delle vittime stanno portando avanti una battaglia per la messa al bando dell’amianto dalle produzioni industriali di tutto il mondo perché allo stato attuale ci sono ancora Paesi che lo tollerano e che lo ignorano. Noi vogliamo dare voce e importanza a questo problema partendo da una sorta di carta di identità, richiamando quei minerali classificati dalla normativa italiana come “amianti” pregandovi di non sottovalutare mai il loro effetto nocivo e letale per la salute umana:

- Crisotilo: conosciuto come l’amianto bianco; dal greco il significato di “fibra d’oro”;

- Amosite: conosciuto come l’amianto bruno; da acronimo: “Asbestos Mines of South Africa;

- Crocitolite: conosciuto come l’amianto blu; dal greco “fiocco di lana”;

- Tremolite: varietà di amianto prodotto dalle cave della Val Tremola – Svizzera;

- Antofillite: tipo di amianto che in greco assume significato di “garofano”;

- Actinolite: tipo di amianto che in greco assume significato di “pietra raggiata”.

Anche se i primi tre sono stati i più utilizzati, abbiamo ragioni per affermare che a tutti questi minerali è stata concessa “licenza di uccidere”, anche se il più temibile si è rivelato il “crocidolite”, con una microfibra che risulta 1300 volte più sottile di un capello umano.
La storia dell’amianto ci appartiene e la vogliamo ricordare per quello che è stata nello sviluppo economico ed industriale del Paese perché si sfruttavano già cave di questi minerali nella seconda metà dell’Ottocento a Val Malenco (SO); fu un fiorente avvio di questo commercio allargando lo sfruttamento al fronte alpino della Valle d’Aosta e del Piemonte. La corsa rallentò quando si scoprirono nuovi e più ampi giacimenti di questo minerale in Canada, Rhodesia (attuali Zambia e Zimbabwe), Australia e Russia.

Maledetto fu quel genio dell’austriaco Ludwig Hatschek che nel 1901 ottiene il brevetto per l’uso del composto cemento – carta – amianto, che chiama la sua invenzione “ETERNIT” dal latino “aeternitas” come eternità; ma lui pensava solo di realizzare un materiale leggero e resistente per grandi e sicuri imballaggi.

La fibra dell’amianto si affermò per le sue virtù ignifughe: l’eccezionale resistenza al calore ne favorì la diffusione nell’edilizia, nella cantieristica, nell’avviazione e nei traporti e nell’industria meccanica in genere.

Benvenuto e maledetto fu l’insediamento dello Stabilimento ETERNIT in quel di Casale Monferrato (AL) nel 1907, con 94000 mq di estensione di cui 50000 coperti, voluto dall’ingegnere italiano Adolfo Mazza. Lo Stabilimento conosce 80 anni di produzione e sviluppo con una media occupazione di circa 1000 lavoratori ed una serie di malattie professionali contratte sul luogo di lavoro come l’asbestosi e altre patologie correlate ai polmoni. Le morti erano invisibili, non catalogate e senza responsabili. Gli studiosi in varie parti del mondo che ponevano qualche dubbio sulla pericolosità derivante dalla manipolazione ed inalazione di tali materiali venivano allontanati dai Centri di Ricerca Ufficiali asserviti al potere finanziario che era potente ed assoluto.
Da qui in avanti ci sono delle responsabilità delle famiglie proprietarie del defunto Louis de Cartier de Marchienne e Stephan Schimidheny perché, avuto la consapevolezza scientifica della pericolosità di ciò che stavano manipolando i loro operai, oltre a non adottare nessuna protezione nei luoghi di lavoro, negli anni 80 organizzarono e finanziarono, anche dei “finti Simposi Scientifici Internazionali di Studio” per sostenere la salubrità delle loro produzioni in Eternit.
Intanto le morti si moltiplicavano estendendosi dagli operai alle famiglie fino a chi pensava di non avere nulla a che fare con l’insidiosa “fibra”. Ci sono le vicende umane più struggenti in questa sequenza: intanto l’elenco delle vittime per amianto legate ad Eternit che occupa circa 350 pagine della sentenza di condanna del tribunale di Torino del febbraio 2012. La storia di Silvana che dice di “aver respirato con Marco, suo congiunto, 434 gg e notti di angoscia struggente quella che ti entra nel cuore e ti spegne gli occhi dal momento in cui ricevi questa diagnosi cattiva. Ha cercato di respirare “per” lui, ma il mesotelioma l’ha sconfitta”.
Viene letta come una svolta la storia di Pier Carlo Busto, l’impiegato bancario che oggi avrebbe compiuto 61 anni, atletico, sportivo mai fumato, ma tante corse lungo la riva del fiume che costeggiava lo Stabilimento Eternit. Così a soli 33 anni morì di mesotelioma. Sul manifesto che annunciava la sua scomparsa la Famiglia fece scrivere esplicitamente: “l’inquinamento da amianto lo ha tolto all’affetto di chi lo ama”. Si era capito che la strage da amianto era uscita dalle mura dello Stabilimento e si era diffusa sul territorio. In quegli “argini” sono spuntate le fibre Killer che hanno colpito anche Paola e tanti altri ignari cittadini.

Alle famiglie delle vittime dell’amianto è legato un nome emblematico di una donna, tale Romana Blasotti Pavesi che ha lottato per la giustizia mentre in conseguenza della contaminazione da amianto le è stata decimata buona parte della famiglia: è stata coraggiosa e determinata e non si è mai arresa, anche quando la sentenza della Corte di Cassazione ha dato più vantaggio ai colpevoli per cavilli giuridici che considerazione per le vittime che gridano giustizia, terrena oltre che divina. Il procuratore Caselli di Torino ha commentato con ironia “il moderno dogma dell’infallibilità della Suprema Corte di Cassazione secondo cui “le cose bianche diventano nere e le quadrate rotonde”. Un altro commentatore ammette che “la giustizia non è una pronuncia unica e definitiva, ma è un oggetto di conquista che investe i Tribunali e passa attraverso la consapevolezza della coscienza di ognuno di noi, elaborando il ricordo per non dimenticare le vittime di un determinato evento.
Pur nella sintesi, ho voluto affrontare questo argomento per onorare il ricordo di Paola e dei 10 anni che ci ha insegnato ad un costante impegno nel tempo, per dire che in fondo siamo noi i protagonisti delle nostre scelte e delle nostre avversità ed anche delle nostre soddisfazioni quando pensiamo che “lassù qualcuno ci ama”, in particolare se riusciamo a dare il meglio di noi stessi. E’ con questo auspicio che vi lascio al vostro impegno, al vostro gioco: “chi ne sa di più lo dica; chi non lo sapeva adesso lo sa; ma potrebbe saperlo anche in maniera diversa, allora spieghiamoci e confrontiamoci.

Grazie e Ciao a tutti!
Francesco

11^ Edizione

“UN GOAL PER LA SOLIDARIETÀ”

(Quandrangolare di Beneficenza)

18 MAGGIO 2016

ORE 10:30

Stadio "Angelo MASSIMINO"  di CATANIA

Si rinnova l’appuntamento con “Un gol per la solidarietà”. L‘undicesima edizione dell’iniziativa benefica promossa da ‘Italia Eventi’ si giocherà mercoledì 18 Maggio alle ore 10, come da consuetudine allo stadio ‘Angelo Massimino‘. Tanti i vip e le personalità di spicco che hanno preso parte all’edizioni precedenti.

Attori del calibro di Luca Argentero, Giorgio Pasotti o Francesco Arca, artisti come Lorenzo Fragola e Stefano De Martino, fino ad arrivare a ex leggende del Calcio Catania come ‘El Cholo’ Diego Pablo Simeone, Sinisa Mihajlovic, Davide Baiocco, Giuseppe Mascara, Gionatha Spinesi, Giovanni Marchese e Francesco Lodi. Madrina dell’evento sarà la bellissima showgirl napoletana Raffaella Fico, che succederà così a Juliana Moreira, Elena Santarelli, Rosaria Cannavò, Elisabetta Gregoraci e Cecilia Rodriguez. Presenzierà inoltre come ospite d’onore musicale Deborah Iurato, terza classificata nell’ultima edizione del Festival di Sanremo.

Sul rettangolo verde del vecchio Cibali a sfidarsi saranno ben 4 team: la Nazionale Italiana Artisti TV, una formazione di partner-sponsor dell’evento chiamata ‘’Dream Team’’, una formazione di giornalisti, ed una selezione locale, composta da personaggi della politica, dello sporte dello spettacolo, chiamata “All Star Sicilia”.

Il ricavato sarà devoluto, per mezzo di buoni spesa, alle famiglie catanesi afflitte da gravi problematiche di carattere sociale o economico, ed anche a favore dell’associazione Onlus A.C.A.R ( Associazione Conto Alla Rovescia), attiva nel campo delle malattie esostosanti.

STUDIO DEI GLIOMI CEREBRALI

Il dott. Giannantonio  Spena degli Spedali Civili di Brescia, in collaborazione con il Dott. Mandonnet dell'Ospedale Lariboiseire di Parigi, sta creando un database dei pazienti con Ollier/Maffucci che decidono di eseguire uno screening mediante risonanza magnetica cerebrale.  

E' un lavoro molto interessante perché potrà chiarire alcuni aspetti oscuri della correlazione O-M e tumori.

Il Prof. Mandonnet sostiene che questa indagine è utile per cercare tumori encefalici che, se presi in tempo, possono essere trattati chirurgicamente con successo.

Chi fosse interessato ad eseguire l’esame può contattare direttamente il dott. Spena, ai seguenti recapiti: 

Dott. Giannantonio Spena

Medico Chirurgo, specialista in Neurochirurgia

Dirigente Medico I Livello

Clinica Neurochirurgica Spedali Civili di Brescia

Telefono fisso  :

030 300 5587 (segreteria) 030 399 6458 (studio)

Fax :

030 399 5003

Email

giannantonios@hotmail.com

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