Chi siamo

La necessità di far sentire la nostra voce su questa sindrome rara e sconosciuta ai più, ha fatto sì che il 16 Febbraio 2006 un gruppo di genitori si siano trovati ed abbiano dato vita a questa associazione no-profit, legalmente riconosciuta e iscritta nel registro delle ONLUS ed opera nel rispetto degli art. 10 co.1,8 e 9 del D.Lgs 460/1997, che si propone di aiutare tutti coloro che si trovino in difficoltà.

Noi ci impegnamo, chiedendo l’aiuto di tutti, a far sì che da questo momento parta un'opera di sensibilizzazione e di stimolo ai ricercatori, siano essi italiani o stranieri, per avviare ricerche mirate alla individuazione delle cause di questa malattia, consistente nella degenerazione della cartilagine ossea, e quindi individuare soluzioni idonee alla evoluzione positiva della patologia.

L'esperienza personale di tutti noi è stata frustrante per la difficoltà di individuare medici a cui rivolgerci e dai quali ottenere risposte e proposte che superassero un interessamento "di facciata" , per cui altro scopo fondamentale, oltre all’incentivazione della ricerca genetica, è quello di una indagine su tutto il territorio nazionale volta ad ottenere una mappatura di tutti i casi esistenti, presenti ( e, per quanto possibile, passati) e la contemporanea individuazione di strutture e di medici specialisti che si occupino di questa malattia, da mettere a disposizione di chi ne avrà bisogno.

Vogliamo anche essere, per quanto possibile, di supporto morale a tutti coloro, ammalati e familiari, che dovranno affrontare il difficile percorso connesso con la diagnosi di una malattia esostosante.

A tal fine chiediamo la collaborazione di tutti coloro che siano interessati, sia privati che esponenti del mondo medico e scientifico portando il loro contributo informativo, contattando il seguente indirizzo di posta elettronica:

Presidente: Paola Raiteri
Vice Presidente: Maria Roncaccia
Tesoriere: Luisa Testa
Consigliere: Roberto Carlo
Consigliere: Graziano Graziani