ACAR

Qui di seguito la mail che oggi ho inviato all'associazione ACAR 2006 per ringraziarli di essermi stati vicini in un momento in cui solo loro potevano capirmi e aiutarmi
Carissimi,
mi sono rivolta a voi ad aprile ed ho trovato in Maria una grande persona con cui ho parlato tanto nelle prime difficoltà di questa malattia. Oggi riguardando il vostro sito mi è venuta voglia di scrivere le storia di Simona anche perchè mi sento come voi, ho gli stessi vostri problemi e vivo la vostra medesima quotidianità.
Simona nasce il 3 maggio del 2006 da parto cesareo programmato essendo la terzogenita di mamma Annamaria 29 anni, (già cesarizzata due volte) e di papà Antonio, 34 anni. Simona pesa 3330 g, nasce alle nove e 3 minuti, ed è lunga 53 cm, una bambina sotto il segno del 3 insomma. E' una bimba tranquilla, mangia dorme ed è molto attenta a quello che accade intorno a se, è curiosa e il fatto di avere Rita e Filippo, suoi fratelli maggiori rende ancora piu grande questa sua curiosità. Verso i 6 mesi cambiandola la sua madrina nota che la piccola ha una "pallina" su una costola sul lato sinistro del corpo. Tramite la sua pediatra ci muoviamo per cercare di capire cosa sia. Vivendo in una cittadina piccola che non riesce a valutare la malattia di Simona fornendoci un primo referto medico da comica (cisti ossea o callo osseo o frattura neonatale mal risanata!!!!!), ci rivolgiamo al ........ di Roma dove già seguono la nostra figlia maggiore per problemi di strabismo e dove ci siamo sempre trovati bene. La piccola viene visitata la prima volta il primo febbraio del 2007 e le viene diagnosticata un'esostosi e sottolineo UN'ESOSTOSI. Nel tempo le esostosi sono aumentate e quando siamo tornati dal medico che l'aveva vista ci ha solo detto che ne avrebbe sempre avute ma che non erano importanti e altre frasi di circostanza. All'ultima visita fatta a Roma il 19 marzo del 2009 iniziamo ad allarmarci. Le palline sono 6 in tutto, continuano ad uscirne e sono bruttissime pur non creando dolore e limitazione nei movimenti. Il medico che visita la bambina ci spiega parte del problema dicendoci che cresceranno sempre con la crescita e che potrebbero essercene altrettante internamente ma che non sono importanti e ci dice che vuole rivedere la bambina un anno dopo. Il mio istinto da mamma in quel momento mi dice di chiedere come mai dopo un anno se è una cosa che avanza con la crescita, un bimbo di tre anni è una macchina in continua evoluzione e questi tempi mi sembrano lunghissimi. Tornati a casa, un po nel panico ci mettiamo su internet e fortuna delle fortune ci imbattiamo nel sito dell'acar 2006 un'associazione di genitori di bambini affetti da Esostosi multipla ereditaria e tramite la cara Maria Roncaccia arriviamo a BOLOGNA dal dottor Luca Sangiorgi il primo aprile 2009. Con il dottor Sangiorgi abbiamo parlato per oltre un'ora, ci ha spiegato tutte le problematiche della malattia, tranquillizzandoci e non nascondendoci la verità.....mi sembrava finalmente di parlare con qualcuno che capiva il mio stato d'animo e non mi considerava una mamma esaurita e troppo apprensiva. Simona è tornata a visita il 7 ottobre, ci sono nuove esostosi, siamo spaventati ma conviviamo con il nostro problema. La nostra piccola cresce serena, al momento "incoscente" della sua malattia ed è giusto che sia così anche perchè nel frattempo è subentrato anche lo strabismo e la bambina è seguita anche per quello. Io e mio marito fatichiamo a tenere tranquilli i fratelli piu grandi (11 e 9 anni) che come noi spesso hanno paura. Ho voluto rendere pubblica la mia, la nostra storia perchè se non fosse stato per voi e per le vostre esperienze io non avrei mai fatto il percorso che ho fatto. Oggi vivo con l'aiuto di chi mi circonda e ogni qualvolta devo salire a Bologna, pur dovendo sostenere solo le spese di viaggio (che per noi sono enormi ugualmente vivendo di un solo stipendio e non avendo casa di proprietà), ho bisogno di chiedere un sostegno economico perchè nel nostro attuale stato di cose anche il solo viaggio è un problema davvero grande. In questo devo ringraziare la comunità parrocchiale del mio paese (Pontinia) che ad aprile mi ha sostenuto economicamente coprendomi le spese di viaggio, il circolo didattico di Pontinia nelle persone della dottoressa Bilancia, carissima amica ormai, di tutte le insegnanti e del personale ata e tutti coloro che ci sono vicini. vorremmo che il nostro problema non fosse un limite ma un punto di forza per continuare a lottare. Di una cosa sono convinta, il brutto di questo tipo di malattie è che non sai mai cosa ti accadrà domani e come evolverà la situazione e vivi perennemente con una spada di Damocle sul capo che rischia di ferirti ad ogni nuovo sintomo. Ho imparato ad essere forte, ho i miei momenti di terrore anche io, è ovvio, si parla di mia figlia, ma ho imparato che piangendomi addosso non risolvo nulla ed è da questo che invito tutti a ricominciare.Ci stiamo psicologicamente preparando al prossimo controllo che faremo ad aprile (e già l'ansia cresce paurosamente): Grazie Maria, grazie ACAR 2006, grazie Pontinia
Annamaria Magliozzi mamma della piccola Simona