ACAR

Cari bambini,
ciao! Mi chiamo Marina Farrington. La mia mamma è italiana e il mio padre è inglese, io abito in Inghilterra.
Quando sono nata, nell'agosto 1997 in Inghilterra, il dottore ha detto che sono una bambina perfetta, ma quando ho compiuto 1 anno mio padre ha trovato un "problema" all'osso di un mio dito.
Ho un osso a forma di cono a un dito della mano sinistra.
I miei genitori mi hanno portata da molti dottori ma nessuno ha trovato una soluzione. Poi quando a 3 o 4 anni ho fatto molti x-ray si sono viste ossa extra alle gambe, braccio, mano, spalla, etc.
Dopo questo esame radiologico il dottore ha detto che ho l'esostosi multipla ereditaria, che in inglese si chiama HME (Hereditary Multiple Exostoses). Mia madre e mio padre non conoscono questa malattia e hanno cercato informazioni su internet.
A quel tempo io ero molto piccola e non sapevo di avere una malattia, anzi penso che sia normale avere questi problemi con le ossa. Io penso che anche altri bambini hanno gambe e dita come me.
Prima io non sapevo di essere malata, ma poi mia madre me lo dice, ed io ho paura perchè non capisco che cosa sia questa malattia.
Quando io ho 7 anni subisco un'operazione al mio dito. Non ho ricordi, ma ricordo che ho male.
Un anno dopo subisco un altro intervento sempre al dito.
Ma questa volta il dottore mette un chiodo al mio dito che io porto per molto tempo, ma quando la dottoressa dell'ospedale me lo ha tolto, mi ha fatto molto male.
Non mi piace vedere questi "cosi", perchè mi fanno paura!!! E non voglio vedere il sangue.
Nell'aprile 2007 mi mettono un fissatore esterno Ilizarov. Resto in ospedale per una settimana. Fa molto male e io non voglio vedere i ferri al mio braccio.
Poi sono tornata a casa e a scuola.
I bambini a scuola vogliono vedere tutti il mio braccio ma a me non piace.
E' difficile perchè il tempo in questa stagione è molto freddo in Inghilterra e non posso trovare nei negozi molti vestiti che vadano bene con il mio braccio.
Anche per strada le persone mi guardano e una volta una bambina che mi ha visto in un negozio si è messa a ridere e mia madre ha dovuto chiederle di allontanarsi.
A ottobre mi hanno fatto un'altra operazione per togliere l'Ilizarov e per mettere i chiodi a tutti e due i piedi; non fa tanto male, ma quando cammino sì!!!
Nel marzo 2010 ho subito un'altra operazione alle mie ginocchia e anche al mio piede: il dottore mette una placca metallica e toglie un chiodo dal piede. Io non posso camminare molto e devo usare nuovamente la sedia a rotelle! Questa operazione è come quella subita nell'ottobre 2007.
Io non sono ovviamente contenta di avere questa malattia perchè non mi fa fare molte cose come fanno gli altri bambini. Ma io sono anche fortunata perchè ci sono malattie più brutte di questa che ho io, ma spero che nel futuro ci sia una cura per evitare che altri bambini nascano con questa malattia.
Quando sarò più grande voglio organizzare eventi per i bambini malati di HME e fare anche volontariato.
Ok, questo è tutto.
Grazie per aver letto questa mia lettera e io spero che possa aiutare i bambini.
Tanti baci a tutti i bambini con HME da Marina.
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Marina  frequenta la "St. Thomas More Catholic School" nel nord dell'Inghilterra.
In questa scuola vige una ferrea disciplina che comprende anche una divisa, con cravatta, che deve essere sempre in perfetto ordine.
Gli hobbies di Marina sono la lettura, la musica e le uscite con le amiche.
A seguito di questa bellissima e commuovente letterina, Marina me ne ha inviata un'altra che riporto qui a seguito, in cui ci parla della sua esperienza, non sempre positiva, con i compagni di scuola.
Questa è una condizione che molti di noi hanno vissuto e che continuano a vivere, purtroppo.
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Le mie esperienze a scuola non sono positive. Non ho molti amici.
I bambini mi trattano male e mi dicono delle parole brutte, non mi includono in molte attività, non mi parlano, non mi invitano a giocare o alle loro feste e così via...
I bambini della scuola primaria non sono stati molto bravi con me. Mi prendevano sempre in giro. Mi hanno fatto delle "cose orribili".
Io ero molto triste.
Le mie amiche non capivano che io non potevo fare molte cose.
Qualche volta ridevano perchè ho delle cicatrici o perchè il mio corpo non è come il loro. I bambini mi dicevano: <Vai via che sei contagiosa!>.
Io allora andavo via ed ero molto sola.
Nella scuola che frequento ora, però, ho alcuni amici che sono più comprensivi. Ma anche qui alcuni non capiscono che non posso partecipare a molte attività.
A scuola non sono molto brava in educazione fisica e nella danza perchè le mie gambe non possono fare certi movimenti, e non ho voti belli anche in tecnologia perchè le mie mani non mi permettono di usare bene la forbice come gli altri bambini.
Io conosco molti bambini, ma ho pochi amici, ma spero un giorno, di averne di più.
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Allora ragazzi vogliamo essere amici di Marina?
Mandate mail a info@acar2006.org mettendo nell'oggetto PER MARINA, vedrete che risponderà a tutti.