ACAR

Mi chiamo Rebecca, sono nata nel 1988 a Caltagirone in provincia di Catania. Ho vissuto gran parte della mia vita in Germania.Ho inviato la seguente mail all'Associazione A.C.A.R., perchè spero che l'unico frutto della mia sofferenza possa essere quello di aiutare coloro che in questo momento vivono quella disperazione che purtroppo molto bene conosco.
 
I miei problemi iniziarono all'età di 6 anni, quando ni accorsi che non riuscivo a chiudere bene la mano destra.
Dopo una semplice radiografia i medici ci comunicarono che alle ossa della mano destra erano presenti delle macchie nere da tenere sotto controllo; allo stesso tempo ci assicurarono che non c'era proprio nulla da preoccuparsi. Ai tempi avevo anche dei forti dolori alla gamba e alla costola destra: questi dolori li iniziavo a sentire anche dopo una semplice passeggiata. Durante il percorso della crescita almeno i dolori diminuirono fino alla totale scomparsa.
A 9 anni iniziai ad avere come dei piccoli "calletti" al piede destro di colore blu-nero che crescevano ogni giorno di più.
Venivano scambiati per dei veri e propri calli, ma con l'insistenza dei miei genitori di non fermarci al primo parere e nemmeno al secondo, terzo etc...arrivati all'ennesimo dermatologo ci consigliò un intervento chirurgico, inizialmente con l'asportazione di uno solo piccolo. Dopo l'intervento, ci comunicarono che si trattava di tumori benigni (vorrei precisare che ne avevo 4 e ne continuarono a crescere altri 3 fino all'età di 11 anni).
Il "callo" più grande era al tallone e aveva raggiunto in pochissimi mesi una profondità di 5 cm (cresceva con una velocità pazzesca!!!)
Sapete, fu una grande sofferenza ma allo stesso tempo presa molto alla leggera da parte mia, poichè possedevo l'ingenuità e la spensieratezza di una bambina.
Dopo diverse analisi e ricerche ecco la novità, cioè che i tumori erano causati dalla sindrome di Maffucci:
SINDROME DI MAFFUCCI??? e che cos'è??????
La domanda a cui tutt'oggi non si hanno delle risposte chiare, ma che soltanto con l'esperienza ci si può fare una cultura......
A soli 13 anni iniziai ad avere dei problemi alla vista.
Ricordo che era un giorno come un altro, mi trovavo a scuola a fare educazione fisica e ad un tratto vidi come delle forti luci...non so spiegarmi...come delle scintille che mi fecero notare che dall'occhio destro avevo perso quasi del tutto la vista.
Da lì i miei genitori mi accompagnarono con urgenza da un oculista che mi mandò lo stesso giorno da un neurologo e dopo una risonanza come dal nulla mi trovarono un Condrosarcoma al cranio. Ecco qui i momenti della vita dove ti senti dominato dalla confusione, dove tutto ti sembra soltanto un incubo ma non lo è, perchè scorre tutto veloce e non hai tempo di pensare e daresti tutto pur di far accadere il contrario.
L'unica possibilità era un' operazione, impossibile farla attraverso il naso e quindi operabile soltanto tagliando la testa.
Un 'operazione traumatica per una ragazzina di 13 anni, ma ringraziando DIO andò tutto alla GRANDE: riconquistai la vista nell'immediato al 100%, come se non avessi mai avuto nulla. La mia crescita proseguì regolarmente senza nessun problema. Erano molto fastidiose ma indispensabili le visite di ogni 3 mesi, poi spostate ad ogni 6 mesi.
Naturalmente come in tutti i casi, fecero analizzare il tumore e dopo breve tempo ci fu fatto presente che il Condrosarcoma era causato dal Maffucci. Era tutto un legame: mano, gambe,costole, piede e testa. Ci assicurarono che fortunatamente erano dei tumori benigni (forse poco aggressivi) e che bisognava tenere la malattia sotto controllo: di più non potevano dirci, perchè non si sapeva e tutt'oggi non si sa!!!!
Non feci mai cicli di Chemio per fortuna!
3 anni dopo, come una disgrazia ricominciarono i problemi alla vista: questa volta con una leggera "diplupia" che giorno dopo giorno andava di male in peggio. Anche lì un altro tumore, sempre allo stesso punto, sempre un Condrosarcoma!
Questa volta i medici erano prevenuti e dai loro discorsi si capiva che per loro ero diventata ormai una cavia: volevano asportare un pezzo di osso dalla testa per poi fare le loro ricerche, per fare congressi, per fare strada nel percorso della loro carriera. Per loro ero soltanto una vera e propria CAVIA.
A questo punto non potevamo fare altro che rifiutare l'intervento: al 100% ne sarei uscita con una grave invalidità o anche peggio.
Anche qui il tumore cresceva con una forte velocità: dopo poche settimane ero arrivata al punto che oramai mi si era paralizzato l'occhio destro e di conseguenza tutto ciò che vedevo era doppio.Insomma, un vero e proprio incubo!!! Per l'ennesima volta eravamo presi dalla disprazione: c'era in ballo una visita in un ospedale in Svizzera che era in contatto con i medici che mi seguivano oramai da anni. Praticamente c'era la possibilità di tentare la Radioterapia, ma come un segno dal cielo l'11 Maggio del 2005 riportarono una trasmissione su RAI1 riguardante la cura Di Bella.
Mio papà seguì quella sera con una forte attenzione la trasmissione: parlavano di questo grande professore conosciuto a livello mondiale che con la sua cura riusciva a curare i tumori fino a raggiungere la totale guarigione.
Tentammo questa strada che comunque sembrava tanto lontana.
Arrivati dal Dr. Di Bella, il quale ci accolse con una grande gentilezza e umiltà (una cosa mai vista finora dagli altri medici), controllò la mia pratica con calma e mi disse mentre tenevo lo sguardo abbassato (perchè oramai non riuscivo a sforzarmi più di tanto): "Si può fare qualcosa!!!"
Inizia nell'immediato la sua cura, sempre seguita da casa con l'aiuto dei miei familiari.
Dopo soli 3 giorni di cura iniziai a notare dei cambiamenti, in meglio. Mi sembrava di essere diventata pazza ormai, non poteva essere che dopo soli 3 giorni si manifestassero dei miglioramenti?! Ma fu così, ve lo dico con il cuore in mano: dopo 2 settimane di cura tornai a vedere brillantemente, non avevo più l'occhio paralizzato e tutto sembrava un miracolo!!!!!
Continuai la cura per 1 anno e mezzo.
Sono guarita ed è stato accertato dopo 2 PET e risonanze.
Sono sparite tutte le macchie alla costola e alla gamba; purtroppo il dito mi è rimasto leggermente difettoso, ma anche esso ha avuto i suoi miglioramenti: in ogni caso quello è proprio l'ultimo dei miei pensieri.
Purtroppo con questa malattia le nostre vite sembrano segnate dalla sofferenza, ma non ci dobbiamo arrendere e dobbiamo scambiarci le informazioni per capirne di più su di essa.
Vorrei precisare che tutti i malesseri che ho avuto si manifestarono nel mese di Febbraio, Marzo e Aprile: un grosso dettaglio che portò il sospetto che la malattia sia dovuta al freddo e che una volta passati i mesi freddi, trova sfogo nel manifestarsi in mali simili.
Ho vissuto dall'età di 6 anni fino ai 18 anni insieme alla mia famiglia in Germania, dove il clima è molto freddo.
Posso dire che nella sfortuna sono molto fortunata, perchè sono stata seguita e mi continua a seguire la mia splendida famiglia, che non mi ha mai lasciata sola.
L'AMORE aiuta tanto, perchè senza di esso non siamo nulla!!!!!
RINGRAZIO IL DR. DI BELLA, un grande uomo.....
REBECCA
 
 
La testimonianza di Rebecca continua con alcune informazioni sul dr. Di Bella che qui, ometto, almeno fino a che non avrò contattato personalmente il dottore.
Se qualcuno fosse interessato ad approfondire l'argomento, mi contatti direttamente a info@acar2006.org
La presidente
Paola Raiteri