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SAITTA MARIA GIOVANNA                11 Gennaio 1992, 17 anni
Ecco la mia storia
Mi chiamo Maria Giovanna, ma semplicemente Giovanna mi piace di più.
Vivo in una piccola città in provincia di Pavia.
Mi hanno riscontrato la malattia di Ollier ovvero Encondromatosi Multipla quando avevo pochi mesi di vita, 14 o 15 mesi. Sono sempre stata una bambina molto vivace e solare e raramente anche timida.
I miei genitori che amo,quando mi trovavo in compagnia di cugini o amici del palazzo dove abitavo, mi raccomandavano sempre:"Giovanna stai attenta, le tue ossa sono più fragili di quelle degli altri bambini, e potresti farti male facilmente"...
Ossa fragili...Cosa vogliono dire con ossa fragili? Era sempre una domanda che mi facevo. Ma me ne rendevo conto solo col passare degli anni, quando crescevo.
Ho sempre saputo di non poter giocare al pallone. Ho sempre voluto partecipare ad una squadra di pallavolo, era lo sport che preferivo fra tutti gli altri, ma non potevo.
Col tempo può capitare, ero bambina, i bambini sono spensierati e la maggior parte delle volte agiscono senza pensare alle raccomandazioni dette dai genitori qualche minuto prima.
Ricordi le "prime botte", i primi dolori alle mani.. Sbattevo giocando e nemmeno me ne rendevo conto... solo dopo qualche minuto cominciavo a sentire un dolore atroce alle dita che sbattevo. In pochi minuti si gonfiavano ed al minimo movimento il dolore si faceva sentire sempre più forte, come se dentro di me ci fossere tanti piccoli ometti che mi martellavano in continuazione le dita. Passavo così una settimana a pingere, a evitare di muovere troppo le mani, a fare il minimo indispensabile finchè non sarebbe passato.
Dopo 8-9 giorni passa il dolore ed il gonfiore, ma rimaneva comunque l'osso gonfio, deformato.
Ed ecco che capisco cosa vuol dire "ossa fragili".
Anche se avevo 8-9 anni mi rendevo conto e inizio a muovermi per casa o in altre circostanze controllando i miei movimenti, calcolando ogni cosa pur di non ripetere l'errore e sbattere le mani contro mobili, sedie ecc.
Cresco così, sempre stando attenta, sempre evitando di scherzare e giocare con le mani con i miei compagni di scuola. Durante le ore di educazione fisica mi sentivo a disagio, perchè mi mettevo sempre da parte, seduta sulla panchina, mentre gli altri facevano esercizi che io non potevo fare perchè per me erano pericolosi invece per gli altri era solo un gioco.
"Giovanna perchè non giochi a palla con noi?"
"Non mi va, preferisco saltare la corda o fare altro.."
Non volevo dire a nessuno quello che avevo, nemmeno alle mie migliori amiche.
Me lo tenevo dentro, sapendo che se anche avessi voluto raccontare qualcosa a qualcuno, nessuno mi avrebbe capita.
Pensavo di essere l'unica al mondo con questo problema.
Non avevo mai conosciuto nessuno che mi potesse capire.
I miei genitori, Caterina e Michele, hanno sempre cercato qualche dottore per la mia malattia.
Ma avevano trovato solo 2 o 3 dottori che, a pagamento, 300.000-400.000 lire (cifre ragguardevoli, allora) mi visitavano una volta al mese, senza approdare a nulla.
Nel 2001, mia mamma, scopre che c'è un istituto specializzato in malattie rare, l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. Vengo seguita fin da subito dal Dottor Donzelli, un dottore veramente straordinario, che ringrazio tutt'ora di vero cuore. Dopo varie visite fatte da lui, i miei genitori vengono rassicurati, il mio problema è in forma molto leggera, rispetto ad altre persone che purtroppo l'hanno puiù aggravata. Si stabilisce la data del mio intervento: 26 Giugno 2002 dove vengo trattata chirurgicamente alla mano dx con intereventi di curettage+innesti ossei e diagnosi istologica di encondroma.
Col passare degli anni sono sempre stata seguita da Dottor Donzelli con controlli periodici per la valutazione delle lesioni encondromatose e di eventuali dismetrie dehli arti o lomitazioni della funzionalità articolare.
Dopo 2 anni di controlli, rieccomi in sala operatoria il 14 Giugno 2004, questa volta per la mano destra: incisione sul IV e V MT svuotamento della cavità e aportazione per esame istologico. Courettage della cavità e borraggio con osso morcellizzato; incisione alla falange intermedia del 3° e 4° dito dopo aver aperto la cavità ossea si svuota e si esegue courettage, si lava e si riempie la cavità con osso morcellizato.
Dopo la seconda operazione sono sempre stata sottocontrollo da Donzelli finchè non ho superato l'età pediatrica, ovvero i 16 anni.
Ora che ho 17 anni, sono da poco nelle mani del Dottor Donati, consigliato da Donzelli e sempre anche lui del Rizzoli di Bologna.
l'ultima visita di controllo  l'ho fatta dal Dott. Donati il 13 luglio 2009, dove presentavo:
"Coxalgia dx con limitazione dell'esecuzione articolare. All'esame radiologico si confermava la presenza di encondromi multipli al bacino. Buona funzionalità della mano destra operata. Ad entrambe le mani erano apprezabili all'ispezione e alla palpazione gli ispessimenti delle corticali ossee nelle zone sede di encondromi.

Attualmente la paziente è seguita con controlli ambulatori a cadenza annuale per la valutazione dell'evoluzione dell'attività delle lesioni encondromatose. Infatti le lesioni particolarmente attive possono indebolire la resistenza meccanica dell'osso e in alcuni casi causare fratture patologiche, specie nelle ossa tubolari di mani e piedi."
Ed ora eccomi qui a finire di raccontare un pezzo della mia vita.
Il mese scorso avevo sbattuto il mignolo destro, così decisi di andare a cercare qualcosa su internet e non so come ma ho trovato il sito A.C.A.R.
Ho conosciuto la signora Paola Raiter e sono diciamo "contenta" che per la prima volta dopo 17 anni, ho trovato persone, meglio dire bambine che hanno il mio stesso problema.
Posso dire che sono in buone mani, che anche se non posso fare tutto quello che vorrei la mia vita va avanti. Ho due genitori splendidi, una sorella magnifica che ha regalato alla nostra famiglia una nipotina bellissima e soprattutto mi ha regalato la gioia di diventare zia.
La mia vita è così ed andrà avanti così, sempre.
Penso: perchè è successo a me? Ma ormai non ci faccio più caso, ci convivo e prego Dio di aiutare le persone che stanno molto peggio di me.
A volte mi viene anche in mente che se non avessi avuto questa malattia, sì avrei potuto fare molte cose, ma allo stesso tempo che non sarei mai stata quello che sono adesso. Quindi diciamo che mi sento "graziata".
Vorrei dire a tutte quello mamme e papà che hanno un figlio/a con il mio problema di non arrendersi mai. Perchè siete voi stessi che date la forza ai figli.
Bisogna sempre guardare oltre, non abbattersi mai e mettercela tutta per andare avanti.
Come è arrivato per me, che ho 17 anni, arriverà anche per i vostri piccoli il momento di guardare avanti il proprio futuro e sorridere, sorridere perchè sono riusciti a non arrendersi mai.
Un Grazie infinito al dott. Donzelli e Donati.
Un forte abbraccio a tutti e un bacione
Giovanna
p.s. Giovanna è anche su facebook (nota della Presidente)