SIMGePeD
Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche Disabilità Congenite
CONVEGNI IN CONTEMPORANEA
Con il patrocinio del Ministero della Salute
17 e 24 NOVEMBRE 2007
assistenza,formazione e ricerca nelle malattie genetiche e/o disabilità ad elevata complessità assistenziale in età evolutiva
riflessioni, proposte ed impegni
17 Novembre LAZIO
ROMA Promoteca del Comune di Roma Campidoglio
Introduzione Walter Veltroni (Sindaco di Roma)
Il modello assistenziale intersocietario per bambini/adolescenti con malattie genetiche e/o disabilità congenite
Pierpaolo Mastroiacovo (Professore di Pediatria, Direttore Alessandra Lisi International Centre on Birth Defects, Presidente SIMGePeD, Roma)
Tavola rotonda: Fattibilità del modello assistenziale intersocietario
Augusto Battaglia (ass. sanità, Regione Lazio), Maura Cossutta (Consigliere Ministro della Salute), Francesco Girgenti (Preside, Liceo Ginnasio Statale Eugenio Montale, Roma), Donato Greco (Capo del Dip. Della Prevenzione e della Comunicazione del Ministero della Salute, Direttore Operativo del Centro per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie-CCM-,Ministero della Salute), Tommaso Langiano (Direttore Sanitario, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma), Antonio Palma (Pediatra di Famglia e Segretario FIMP Lazio, Consigliere SIP, Roma). Marica Pane (Cattedra di Neuropsichiatria Infantile, Università Cattolica del S. Cuore, Roma), Irene Sarti (Direttore Struttura Complessa TSMREE ASL Roma 8, Consulente NPIA, Ass. Sanità Regione Lazio, SSEOS SINPIA, Roma)
Resoconto per A.C.A.R. a cura di Roberto
17 Novembre LOMBARDIA
MILANO Aula Magna Clinica Mangiagalli via Commenda, 12
Introduzione Ferruccio Bonino (Dir.Scientifico IRCCS Fondazione Policlinico Milano)
Proposta di un modello di presa in carico assistenziale nella disabilità complessa
Angelo Silicorni (Ambulatorio di Genetica Clinica, I^ Clinica Pediatrica Università di Milano, IRCCS Fondazione Policlinico Milano)
Tavola rotonda: L’assistenza globale come rete di contributi
Riccardo Longhi (Dir. UO di Pediatria, Ospedale S. Anna Como), Paola Marchisio (Direttivo SIP Lombardia, I^ Clinica Pediatrica Università di Milano, IRCCS Fondazione Policlinico Milano), Fabio Mosca (Dir. UO di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale, Cattedra di Neonatologia Università degli Studi di Milano, IRCCS Fondazione ioliclinico Milano), Donatella Sessa (Presidente Associazione AISAc), Paola Vizziello (Neuropsichiatra Infantile, UO di Neuropsichiatria dell’ Infanzia, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinicp. Mangiagalli e Regina), Federica Zanetto (Pediatra di Famiglia, ACP)
Tavola rotonda: Dal dire al fare: criticità e risorse
Alessandro Albizzati (Neuropsichiatra Infantile, UONPIA San Paolo, Segretario Regionale SINPIA, Milano), Antonella Baselli (Direttivo Nazionale OrSA), Nicola Principi (Dir. I^ Clinica Pediatrica Università di Milano, IRCCS Fondazione Policlinico Milano), Maria Cristina Tischer (Pediatra di Famiglia, SICUPP e FIMP)
Discussione finale
Angelo Silicorni (Ambulatorio di Genetica Clinica, I^ Clinica Pediatrica Università di Milano, IRCCS Fondazione Policlinico Milano), Donatella Sessa (Presidente Associazione AISAc), Maria Cristina Tischer (Pediatra di Famiglia, SICUPP e FIMP), Michela Vuga (Giornalista AGR, Agenzia Giornalistica RCS)
Resoconto per A.C.A.R. a cura di Francesco
24 Novembre PIEMONTE
TORINO Aula Magna – Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’ Adolescenza, Università di Torino – Ospedale Infantile Regina Margherita, Piazza Polonia, 94
Introduzione Claudio Fabris (Dir. Del Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’adolescenza dell’Università di Torino, Presidente del Convegno), Alberto Ponzone (Pres. SIP Piemonte, Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’adolescenza dell’Università di Torino,Presidente Onorario del Convegno)
La SIMGePeD: perché è nata una nuova società scientifica
Giovanni Battista Ferrero (Dipartimento di Scienze Pediatriche, Università di Torino)
Le sindromi polimalformative, una realtà poco conosciuta, scientificamente rilevante e dai complessi risvolti clinico-assistenziali
Margherita Silengo (Dipartimento di Scienze Pediatriche, Università di Torino)
I difetti congeniti del metabolismo come modello di integrazione tra ricerca e assistenza: da Sir Archibald E. Garrod alla terapia enzimatica
Marco Spada (Dipartimento di Scienze Pediatriche, Università di Torino)
La rete delle Malattie Rare della Regione Piemonte
Roberto Lala (Pediatria Endocrinologica, Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino)
Servizi di Genetica Medica della Regione Piemonte
Mario De Marchi (Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università di Torino)
Sviluppi tecnologici per la diagnosi molecolare delle malattie genetiche pediatriche
Gabriella Restagno (Dipartimento di Diagnostica, Ospedale Infantile Regina Margherita, Torino)
Le aspettative delle Associazioni di Genitori
Maria Rossi Benazzo (Presidente dell’ Associazione META Piemonte)
Resoconto per A.C.A.R. a cura di Paola
24 Novembre TOSCANA
CALAMBRONE (PISA) IRCCS Stella Maris
Saluto del Presidente IRCCS Stella Maris
Giuseppe Bicocchi (Presidente IRCCS Stella Maris per la Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza, Calambrone)
Introduzione del Direttore Scientifico
Pietro Pfanner (Neuropsichiatra Infantile, Dir. Scientifico IRCCS Stella Maris per la Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza, Calambrone)
Malattie genetiche e disabilità ad alta complessità assistenziale: principali caratteristiche cliniche e bisogni assistenziali
Agostino Battaglia (Pediatra, Neurologo, Consigliere SIMGePeD, Dir. UO di Dismorfologia Clinica in Neuropsichiatria, IRCCS Stella Maris per la Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza, Calambrone, Adj. Professor of Pediatrics, Division of Medical Genetisc, Dept. Of Pediatrics, The University of Utah School of Medicine, SLC, UT, USA)
Il programma riabilitativo individuale
Stefania Bargagna (Neuropsichiatra Infantile, IRCCS Stella Maris per la Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza, Calambrone)
Tavola rotonda: Discussione ed interazione tra i presenti sul Modello assistenziale e su problemi specifici da essi proposti
Paolo Balestri ( Pediatra, Presidente SINP, Responsabile Struttura di Neurologia Pediatrica AOU Senese, Siena), Paolo Biasci (Pediatra di Famiglia, Segretario Regionale FIMP), Mauro Camuffo (Neuropsichiatra Infantile, Segretario Regionale SINPIA, Dir. UO NPI AUSL 9, Grosseto), Pierantonio Macchia (Pediatra, Responsabile della Rete Pediatrica Regionale, Professore Ordinario di Pediatria, Vice Dir. Dipartimento di Medicina della Procreazione e dell’ Età Evolutiva, Università di Pisa), Rappresentanti Associazioni di famiglie, Enrico Rossi (Ass. alla Sanità, Regione Toscana)
Riflessioni e conclusioni
Pietro Pfanner (Neuropsichiatra Infantile, Dir. Scientifico IRCCS Stella Maris per la Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza, Calambrone)
Resoconto per A.C.A.R. a cura di Sonia