Malattie rare: il grande inganno
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OTTAVA GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
1999-2009 IL GRANDE INGANNO
….Venerdi mattina grigio, cupo e come sempre caotico; la giornata coincide con l'ennesimo sciopero, di cui non ricordo la motivazione, ma sono arrivato in centro puntuale ho trovato anche parcheggio, sono entrato nella Sala delle conferenze di Palazzo Marini con mente sgombra e particolarmente deciso a carpire cosa un convegno con questa tema si proponesse di fare. Espletate le formalità veniamo accolti dall'onorevole Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori" la quale molto con molto garbo “apre” il convegno ed introduce i lavori “10 ANNI TRA IMMOBILISMO E INDIFFERENZA, EPPUR QUALCOSA SI MUOVE” come moderatore del dibattito/relazione viene chiamato il Prof. Bruno Dallapiccola, ( in breve : Dirittore Scientifico Istituto Mendel(Roma); Direttore Scientifico I.R.C.C.S Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza-S.Giovanni Rotondo(FG) Direttore Tecnico Istituto Mendel (Roma). Direzione Scientifica I.R.C.C.S. Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza - S. Giovanni Rotondo (FG) ) il quale relaziona noi presenti di alcuni “successi” in capo genetico ottenuti dal suo staff.
Seguono illustri interventi di eccellenti menti, ( C. Stillo, G. Mancuso, G. Zampino, L. Sangiori, G. Neri) che hanno pubblicizzano ricerche e conseguenti “successi” ottenuti nel campo della ricerca. Tra tutti questi interventi porgo l'attenzione sul lavoro svolto dall'università di Catanzaro ad opera della ricercatrice Dott.ssa Daniela Concolino e della Shire Industria Farmaceutica che in sinergia hanno realizzato un protocollo/vaccino e con un trattamento di natura HOME TREATMENT ( Curarsi in Casa ) concretamente erogano il servizio al momento nella regione Calabria, pionieri dello sviluppo di una terapia al di fuori dei canali “costituzionali” della nostra sanità. Molto toccanti sono stati gli interventi di alcun associazioni onlus che hanno al centro della loro “missione” la persona ed il suo quotidiano, vittime della malattia e del sistema che emargina e riduce tutte queste onlus, in moltissimi casi, ad un compito di pura elemosina.
Rilevante punto è stato quello di chiedere di promuovere la figura del medico di riferimento cioè colui che nell'inter della patologia funga da riferimento per i vari medici che di volta in volta si trovino a lavorare con la persona/paziente. E' stata ancora una volta evidenziata l'importanza di una diagnosi neonatale. Immancabile la questione costi e benefici di ogni azione di ricerca. Denunciata la totale assenza di una corretta legislazione in materia di “malattie rare”, molti disegni di legge sono da oltre 9 anni in cantiere ma mai alcuna legge è stata mai emanata.
Concludo riflettendo : Incredibile vedere queste menti tutte nello stesso momento e nello stesso luogo solo per uno show, pavoneggiare una ricerca rispetto ad un'altra; senza minimamente citare il termine “persona”. Giustamente fondamentale il lavoro per trovare e sconfiggere ogni malattia rara all'origine, ma assoluta “ignoranza” sulla condizione e sulle prospettive delle persone affette e tutti oggi “rare” le quali sono abbandonate all'interno di un non adeguato servizio sanitario e imbrigliate in una legislazione da cui non sono tutelate ed ignorate. Medici che parlano di argomenti come convenienza, benefici/beneficiari ed il rapporto con i costi, vorrei che questi argomenti rimanessero fuori dalle problematiche di un medico/scienziato il quale dovrebbe concentrarsi sulla ricerca per potare dare risultati tangibili anche alla più sconosciuta delle malattie rare. Come è titolo del convegno “ 1999-2009 IL GRANDE INGANNO” a parer mio del tutto personale questo inganno persiste e dopo averlo vissuto da bambino e da ragazzo ora da adulto persiste...spero presto di poter correggere il mio pensiero.
relazione di Angelo