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ROMA - ISS
"Ascoltare una storia di malattia non è solo un atto terapeutico ma è dare dignità a quella voce e onorarla" (A.W.Frank)
La medicina narrartiva: raccontare, partecipare, condividere, ascoltare...
Il racconto restituisce a chi vive la malattia un ruolo attivo all'interno della propria storia di vita.
Raccontare di sè, della propria esperienza, è un diritto e un momento che restituisce dignità alla persona.
La medicina narrativa rappresenta un patrimonio per la sanità pubblica anche in quanto contribuisce a promuovere una cultura di partecipazione e di diritto e a colmare la distanza tra il vissuto soggettivo e il punto di vista clinico.
 
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha organizzato il primo convegno nazionale "Medicina narrativa e malattie rare" che ha avuto luogo il 26 Giugno 2009.
La medicina narrativa, o narrative medicine, si configura come ponte tra disease e illness, tra conoscenze cliniche del medico e vissuto soggettivo del paziente: negli ultimi decenni, infatti, sia la specializzazione degli strumenti della medicina convenzionalmente intesa, sia la burocratizzazione del sistema sanitario, hanno focalizzato l'attenzione sulle malattie più che sulle persone.
L'obiettivo dell'evento è stato promuovere tra gli operatori socio-sanitari la conoscenza della nedicina narrativa, con particolare attenzione alle malattie rare.
Nell'ambito delle malattie rare, il bisogno di costruire una relazione significativa tra paziente e operatore sanitario è avvertito ancor di più, in quanto più intensi sono il vissuto di isolamento da parte delle persone con malattia rara e dei loro familiari e il senso di impotenza da parte degli operatori socio-sanitari.
Durante il convegno del 16 Luglio sono state rese pubbliche alcune esperienze di gruppi di lavoro dalle quali è emersa la necessità di raccontarsi sempre di più e sempre con nuove forme espressive.
Ad esempio la dott. Ilaria Lesmo ha illustrato il lavoro fatto dal team dell' "Angolo delle storie - Laboratorio di narrazione clinica" nato a Torino tra operatori socio-sanitari dell'ospedale San Giovanni, Molinette, e l'ospedale pediatrico Regina Margherita e Sant'Anna e che ha pubblicato una raccolta di esperienze in un volume dal titolo "La storia di Mara e del mondo che non c'è".
E' emersa anche una nuova esisgenza: quella di portare in scena la drammatizzazione della malattia, del disagio. Sono stati proiettati alcuni significativi passaggi del film "L'olio di Lorenzo".
Teatro e teoria hanno la stessa radice greca "osservare"; il teatro può favorire una condivisione empatica e può essere una terapia del dolore.
"Era proprio Galilei - ha detto Mirella Taranto, ufficio stampa, ISS - a preoccuparsi della forma gradevole della scienza. Lo ricorda Feyrabend nel suo Teatro come critica ideologica. Osservazioni su Ionesco.
Egli ricordava come non solo la separazione tra arte e scienza fosse erronea, ma anche come risulti dannosa se la si prende sul serio. Questa separazione, infatti, una volta sancita, dà per scotato che il mondo del reale non possa interagire davvero con la fantasia, che ne sia profondamente distinto negandone tutti i canali di comunicazione che, invece, influenzano la realtà modificandola e separando di conseguenza l'unitarietà del sapere e la complessità di cui la conoscenza, quella vera, si nutre.
Ma perchè "contaminare" l'arte con la scienza? Intanto perchè il tema scientifico ha una sua peculiarità anche "spettacolare" così come il linguaggio teatrale e artistico ha potenzialità descrittive e narrative che possono servire alla comunicazione della scienza e quindi contribuire positivamente alla diffusione della conoscenza.
Sfruttando dunque le caratteristiche dei due linguaggi e ilo potere di facilitazione nella veicolazione dei messaggi è possibile ottenere una maggiore diffusione dei contenuti su più piani e una maggiore democratizzazione del sapere. La capacità empatica dei linguaggi artistici, la forza intuitiva di questi linguaggi potenzia infatti la capacità di raggiungere target di diverso livello.

Ma se questo è vero per tutte le scienze, particolarmente vero è per la genetica e le malattie rare, poichè in modo particolare questi temi possono fruttare le potenzialità empatiche del linguaggio teatrale."