Vogliamo supportare chi, come noi, ha intrapreso il complesso percorso della rarità, dopo la diagnosi. Siamo pazienti, familiari, caregiver, mossi dalla determinazione di non lasciare solo nessuno.
Diventa Socio
Eravamo dei genitori con molte domande.
Nel 2006 ci siamo costituiti come Associazione pazienti, consapevoli che uniti avremmo potuto fare di più nel viaggio verso una cura.
Ora ACAR è una realtà solida, in rete con professionisti della salute, strutture sanitarie, associazioni e istituzioni.
ACAR realizza progetti pensando ai bisogni delle persone affette da Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci, per accendere i riflettori su queste patologie rare e dare voce e speranza ai pazienti e alle loro famiglie, affinché abbiano la migliore qualità di vita possibile.
Ti ascoltiamo e diamo
sostegno emotivo e pratico
partendo dalle nostre
esperienze.
Ti informiamo sui Centri
Medici con cui siamo in rete
che si occupano delle nostre
patologie rare.
Ti forniamo informazioni
utili e aggiornate per
rispondere alle esigenze
più concrete.
Creiamo momenti
di incontro e scambio
con i principali esperti
durante i nostri convegni.
Si tratta di una malattia rara scheletrica che colpisce circa 1 persona su 50.000.
Si caratterizza per escrescenze ossee, dette esostosi, che possono causare deformità, limitazioni funzionali e altre problematiche. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.
Si tratta di due patologie molto rare che colpiscono 1 persona su 100.000.
Sono caratterizzate dalla presenza di tumori cartilaginei intraossei a distribuzione asimmetrica, detti encondromi, di solito benigni. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.
Siamo un’Associazione pazienti senza scopo di lucro. Il nostro obiettivo è volto al miglioramento della qualità di vita delle famiglie associate e al sostegno della ricerca scientifica.