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Associazione Conto Alla Rovescia

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Emanuele nasce il 3 gennaio 2003 a Roma. E' sanissimo.

 

Fino ai due anni e mezzo di età la sua vita (e la nostra) scorre tranquillamente, anche se a pensarci dopo già quando aveva appena un paio di mesi avevamo notato una strana punta su una costola e dopo qualche tempo un'altra ancora; ma da genitori non ansiosi avevamo attribuito il tutto ad una sua conformazione ed anzi più volte ci scherzavamo su definendolo un bambino "tutto a punte".

Otto mesi fa scopriamo una "cosa" sulla tibia sinistra, circa 7 cm sotto il ginocchio. E' dura al tatto; non si muove; non ci piace. Avevamo l'appuntamento dalla pediatra per i normali controlli di crescita di lì a un paio di settimane; decidiamo di attendere. Ma dopo due forse tre giorni eccone un'altra sul braccio destro, poco sotto la spalla. E' più piccola dell'altra, ma ci sembra dello stesso tipo. E poi ci sono sempre quelle puntine, lì sulle costole.

Ci sforziamo di non allarmarci ma chiamiamo subito il pediatra; e non quello della A.S.L. ma uno in gamba che già conosciamo e che apprezziamo per la sua capacità di ridimensionare le ansie dei genitori. Mostriamo subito le "cose" sperando in una rassicurazione immediata che però non arriva. Nel suo sguardo traspare un'apprensione che non avremmo voluto vedere. Nonostante sia venerdì sera si adopera per contattare un suo collega titolare di un laboratorio eco-radiografico, per la prima volta sentiamo il termine "esostosi".

L'indomani riusciamo a fare una sola radiografia, sulla gamba, perché Emanuele non collabora; si evidenziano "due formazioni esostosiche di 20 e 12 mm di diametro ciascuna al terzo prossimale di tibia e perone in sede sottometafisaria". La diagnosi è presto fatta: esostosi multiple. "Non perdete tempo" ci dicono;" rivolgetevi all'Ospedale Rizzoli di Bologna".

Di tempo ne perdiamo, ma poco; nel giro di un mese riusciamo a far visitare il bambino prima all'Ospedale Oncologico Regina Elena e poi al Policlinico Gemelli. Il tutto dopo aver eseguito una radiografia dello scheletro che purtroppo ha evidenziato numerose formazioni esostosiche (la più grande di 5 cm di diametro sul distale del femore di destra).

Nei due Ospedali romani riceviamo informazioni spesso contrastanti sia sulla malattia che sull'eventuale ricorso alla chirurgia correttiva. Apprendiamo che la loro esperienza è basata su una casistica estremamente ridotta. Nel frattempo tramite internet raccogliamo quanto più è possibile, ne sappiamo di più ma non ci sembra abbastanza.

Ad un mese dalla scoperta della malattia il bambino viene visitato nel laboratorio di oncologia genetica degli Istituti Ortopedici Rizzoli di Bologna. Ci sembra subito il posto giusto. Veniamo a conoscenza che hanno in cura tanti pazienti affetti da questa patologia e ci sentiamo una rarità meno rara. Ci vengono illustrate in modo chiaro tutte le conoscenze attuali al riguardo. Ci "rassegnamo" all'unica cosa al momento possibile: visite di controllo per seguire l'andamento della malattia.

Saremmo dovuti tornare dopo 6 mesi ma dopo quattro ci accorgiamo che il bambino non riesce più a piegare il dito anulare della mano destra, dove è palpabile un'esostosi.

Torniamo a Bologna sperando che sia possibile un intervento immediato per ripristinare la funzionalità del dito. L'ortopedico ci spiega che se l'esostosi si trova posizionata sulla cartilagine, come la radiografia del dettaglio confermerà, non sarà possibile rimuoverla almeno per ora perché ciò comporterebbe la compromissione seria dell'articolazione. Si deciderà in un futuro non prossimo se e quando intervenire.

Per il resto Emanuele sta benissimo. Al momento non presenta asimmetrie negli arti e la sua crescita è perfettamente normale. Certo, ha da poco compiuto tre anni. Sappiamo che la strada è ancora lunga, ma aspettiamo il prossimo controllo. E siamo fiduciosi.

 

LUISA e ROBERTO

 

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