ACAR

Associazione Conto Alla Rovescia

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IX° Convegno - 2017

 

Associazione Conto Alla Rovescia

IX° Incontro-Convegno
7-8-9 Aprile 2017

EME ED OLLIER: UN APPROCCIO PAZIENTE CENTRICO

Grand Hotel Continental - Tirrenia (Pisa)

RESOCONTO

a cura di Eleonora Grippa

 

Venerdi 07 Aprile

Accarezzati dal vento di mare, dissetati dal the di benvenuto ed accolti dal calore delle organizzatrici del convegno, ha inizio il IX convegno annuale ACAR.

18:00 Lo spazio a disposizione dei soci è come sempre un momento importante per “sentire” a che punto siamo come singoli individui e per confrontarci come Associazione, mentre i bambini giocano. Una parte dei soci è impegnata con il Team del dott. Sangiorgi per la raccolta dei consensi relativi ai campioni donati per la biobanca ed ai Registri di patologia. Nella sala convegni dell’hotel cresce l’esigenza di ciascun associato di fare qualcosa in più per l’associazione, ognuno con le proprie capacità e competenze. Si propongono raccolte di fondi per aiutare la ricerca e si propone la creazione un comitato di associati con competenze in ambito scientifico che possa supportare il comitato direttivo e tutti i professionisti che collaborano con l’Associazione. Questo permetterebbe di avere maggior forza a livello nazionale nel confronto con diversi interlocutori (medici, aziende, ricercatori, ASL) ma anche europeo e di poter promuovere progetti ed idee da sviluppare con il contributo di tutti e da presentare poi al di fuori dall’associazione in contesti diversi. E’ poi arrivato il momento della nostra Laura (Di Sarno) di raccontarci l’oggetto della sua tesi di Laurea in Biotecnologia Medica sviluppata nel laboratorio del Dott. Sangiorgi sull’analisi delle mutazioni dell’esoma che portano all’EME. Complimenti Laura!

Di seguito trovate la presentazione della nostra dottoressa!

 

NEXT GENERATION SEQUENCING: VALUTAZIONE DI NUOVI GENI MALATTIA NELLA PATOLOGIA DELLE ESOSTOSI MULTIPLE EREDITARIE

 

 


 

La cena è stata una piacevole occasione per conoscersi meglio.

 

Il dopo cena ha rappresentato un momento di condivisione grazie a Giulia, che ha prima scaldato tutti con un po’ di movimento di gruppo e poi ha raccontato il proprio percorso di accettazione di quello che è la sua vita, la forza che ha tratto dalla propria famiglia ed il piacere che ha provato nel fare qualcosa di concreto per l’Associazione, grazie anche all’esempio di Alessio, Paola ed Emiliano, molto attivi nel promuovere ACAR e nel reperire fondi.

La presentazione di Giulia la trovate qui di seguito:

ETICHETTIAMOCI!!!

 


 

 SABATO 08 Aprile

SESSIONE I

Moderatore: Dr. Leonardo D’Agruma

Introduce la sessione ed avvisa i soci che, grazie alla collaborazione con il dott. Sangiorgi, oggi esiste un unico registro ed un’unica biobanca a Bologna e coloro  che hanno fatto i test genetici a San Giovanni Rotondo, firmando un consenso informato, permetteranno che i loro dati e campioni possano essere trasferiti a Bologna per incrementarne la casistica.

 9.00 Si aprono i lavori con i saluti del dr. Fabrizio Gemmi Direttore Sanitario AOUP di Pisa, il quale mette in evidenza la necessità di fare rete per fare in modo che il paziente sia realmente al centro. I pazienti e le loro famiglie possono essere spostati per essere curati, solo se si offrono competenze di eccellenza che ne giustificano lo sforzo e le spese. La rete deve essere legittimata dalle associazioni di pazienti e dalle istituzioni per essere al servizio dei pazienti.

Di seguito la presentazione:

PERCORSI A MISURA DI PAZIENTE


 

 

 9.30 Il dott. Luca Sangiorgi, responsabile della struttura complessa di Genetica medica e malattie rare ortopediche I.O.R di Bologna, introduce il BOND (Bone disease) ERN (European Reference Network). Rete che mette in connessione tutti i centri di eccellenza Europei specializzati sulle patologie rare ossee. La Commissione Europea ha individuato in tutto 24 ERN a seconda dei gruppi di patologia. Al BOND ERN sono associati 38 centri prestigiosi dislocati in  10 paesi (13 in UK), di cui il dott. Sangiorgi ne è il coordinatore. Un coordinatore deve occuparsi di mettere in piedi un sistema capace di mettere in connessione entità a se stanti in territorio europeo che rispondono a legislazioni diverse. Il punto di unione tra queste diversità  sono i pazienti. Il dott. Sangiorgi illustra i numerosi aspetti che l’ERN deve tenere in considerazione e le sfide con cui si deve confrontare. Tra queste:

- Diagnosi da ottenere in 5 anni (tempo medio in EU e Nord America sono sette anni)

- Registri: si calcolano circa 400 registri per le malattie rare. Si deve cercare un modello che permetta di   

  poter utilizzare i dati in modo omogeneo provenienti da tipologie diverse di registri.

- Fusione (Merging) e condivisione (Sharing) di dati ed informazioni con i pazienti.

- Conferenza virtuale tra esperti di uno stesso ERN ed ERN diversi per la discussione dei casi

- Utilizzo della stessa terminologia nella definizione di una diagnosi e nella caratterizzazione della patologia (Ontology)

-  Utilizzo di tecniche di imaging avanzato per avere informazioni anche di tipo funzionale sul metabolismo della struttura ossea o per stabilire criteri oggettivi di miglioramento della qualità della vita per miglioramento della funzionalità del movimento.

Al termine della sua presentazione il dott. Sangiorgi lancia un appello, presentarsi per il posto ancora libero di rappresentante dei pazienti alla rete BOND ERN e quindi entrare nella lista dei rappresentanti EURORDIS. Il dott. Sangiorgi infatti spiega che l’ERN ha senso quando condiviso con le esigenze reali dei pazienti, tenendone in considerazione i suggerimenti e valutandone la fattibilità. Ricoprire questo ruolo significherebbe avere informazioni, poterle trasmettere e dire la propria nel momento in cui si propongono le cose.

Di seguito il pdf dell'intervento:

 

BOND ERN: UN NETWORK PAZIENTE CENTRICO?


 

10.00 Le dott.sse Marina Mordenti e Manuela Locatelli riportano nel loro intervento  gli aggiornamenti relativi rispettivamente ai Registri di patologia ed alla biobanca. Biobanca e Registri insieme hanno una forza ulteriore, un campione senza dati vale poco. Importante è l’aggregazione delle informazioni basate su una numerosità significativa di dati e campioni nel rispetto della privacy dei pazienti. Vengono illustrate le principali  novità rispetto l’anno precedente:

- Gennaio 2017 approvato registro Ollier Maffucci al Rizzoli

- Giugno 2016 vinto un progetto su una nuova piattaforma di raccolta e scambio tra enti (GEDI) che si attiverà il prossimo Ottobre

- Dal 2016 la Biobanca partecipa a EURObio bank prima rete Europea di biobanche

- Messa a punto di brochure informativa interna al Rizzoli per sensibilizzare la raccolta di campioni per la biobanca

- Realizzazione di SOP e linee guide interne condivise tra Biobanca e Registri

- Governance tra le due parti

- Corsi di formazione focalizzati su Biobanca e Registri di 2 giorni con docenti di spicco a livello nazionale ed internazionale

- Diversi progetti Nazionali ed Internazionali vinti

Di seguito il pdf dell'intervernto:

REGISTRI & BIOBANCA: AGGIORNAMENTI E NOVITÀ

 


 

 

10.30 Il dott. Matteo Giustiniani ed il dott. Alessandro Maggi  introducono il significato e l’utilità della medicina narrativa che può permettere al medico di individuare meglio l’approccio terapeutico da seguire con ogni specifico paziente ed al paziente di sentirsi ascoltato ed accolto nelle sue richieste. Illustrano il video realizzato con le interviste fatte ad alcuni soci in riferimento alla sindrome di Ollier/Maffucci.

Di seguito il pdf del'intervento:

 

SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI: UN CAMMINO VERSO L’ASCOLTO


 

11.00 Il dott. Simone Riganti dell’Ospedale Gaslini di Genova presenta le possibilità terapeutiche nel trattamento chirurgico ortopedico del morbo di Ollier introducendo con emozione il cammino che il paziente ed il medico fanno insieme per risolvere i problemi della patologia. Distingue la diagnosi del morbo di Ollier da quella di esostosi. L’inquadramento medico e genetico è fondamentale ma poi è importante intervenire, spiegando il quando c’è l’indicazione a correggere il difetto, il come ed il perché. Si usano diverse tecniche: 8plates; in passato i fissatori circolari tradizionali, ormai usati meno frequentemente; i fissatori computer assistiti che stanno evolvendo nel tempo, triplanari, il computer calcola come correggere su più piani. Si fa un lavoro quotidiano. Oggi ci sono fissatori ancora più complessi con 10 anelli che permettono al paziente di fare una vita più consona. L’evoluzione del programma software permette di spostare l’osso dove si vuole che vada, per correggere la deformità con correzioni progressive. Il dott. Riganti illustra poi diversi casi di pazienti trattati. In tutti i casi i pazienti vanno preparati perché devono tenere il fissatore per diversi mesi e si devono contenere le infezioni anche con copertura antibiotica. Una volta che è stata corretta la deformità e l’arto è sostanzialmente dritto ci può essere comunque un’ipometria da corregge con dei chiodi interni allungabili magneticamente, c’è poco rischio di infezioni ma serve un arto dritto o con poca deformità (non è possibile con deformità di 20 gradi) e non consente il carico perché è cavo.  Termina il suo intervento invitando tutti a Genova al loro convegno che ci sarà il 21-23 Settembre.

Di seguito il pdf dell'intervento:

POSSIBILITÀ TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO CHIRURGICO ORTOPEDICO DEL MORBO DI OLLIER

 

 


 

11.30 il prof. Georges Finidori illustra (con l’aiuto di Elisabeth e del dott. Riganti) come un paziente affetto da EME e da Morbo di Ollier viene preso in carico nell’Ospedale Necker di Parigi. In quest’Ospedale si occupano ormai da anni delle patologie dell’osso, sono un centro di riferimento per questo ed hanno una grande attività specialmente con pazienti con EME e morbo di Ollier. Hanno organizzato un consensus multidisciplinare per queste patologie dell’osso. Il prof. inizia illustrando per prima cosa la gestione del morbo di Ollier. La diagnosi dell’Ollier è clinica, è importante seguire il paziente specialmente da un punto clinico per evitare l’utilizzo eccessivo di RX. Le fratture sono spesso presenti. Quando l’osso è troppo fragile e con una deformità, per evitare la ricorrenza della frattura e per mantenere la crescita nella giusta direzione evitando deformità si cerca di inserire un chiodo telescopico. Si può utilizzare anche nell’arto superiore. Ci si sono frequenti problemi di differenza di lunghezza degli arti.  Il dott. Finidori presenta diversi casi di deformità corrette nella struttura in cui lavora. Solo l’osso è malato gli altri tessuti intorno ed i vasi sono sani, questo permette di fare un allungamenti anche importanti. Loro a Parigi preferiscono proteggere l’osso con chiodo interno per prima cosa per correggere l’accrescimento. Questo chiodo permette anche di tornare indietro se l’accrescimento è andato troppo avanti. Passa poi agli arti superiori, sottolineando che spesso i pazienti preferiscono non intervenire qui se hanno subito già molte operazioni a carico degli arti inferiori. Serve comunque fare la chirurgia giusta al momento giusto. Il giusto tempo per operare si vede seguendo regolarmente il bambino nella sua crescita e controllando la lunghezza di ulna e radio, se si arriva ad un dislivello di 2 cm (ulna più corta) ci sono probabilità di dislocazione della testa radiale ed allora è necessario operare, così anche nel caso di esostosi multiple. Anche i condromi nelle dita delle mani (falangi e metacarpi) devono essere operati prima che sviluppino deformità con diverse tecniche e con ottimi risultati anche se ci possono essere rischi di recidive.

Introduce il sistema EOS, molto utile per seguire questo tipo di patologie per la bassa radiazione rispetto alle RX, si ottengono immagini total body per avere una visione generale ed una sorveglianza nel tempo ma non sostituiscono l’RX per un planning pre-operatorio. Importante effettuare anche la sorveglianza con una RMN a livello midollare encefalico e della base della testa dei pazienti. Condromi a questo livello sono rare, meno rare per il morbo di Ollier ma possono causare gravi effetti a causa dei schiacciamenti dei nervi. Successivamente il dott. Finidori illustra casi di gestione di EME. Bisogna provare a rimuovere le esostosi durante la crescita prima che si instaurino deformità tali da avere problemi nella vita adulta. Tuttavia nei più piccoli ci sono rischi di recidive. Anche nella vita adulta si devono seguire i pazienti per evitare possibili sviluppi di condrosarcomi (intorno 30-40 anni) se presi in tempo danno un esito positivo. Bisogna evitare le compressioni nervose che portano ad una paralisi ad esempio delle dita del piede. Sono possibili anche lesioni vascolari per questo si devono rimuovere le esostosi più voluminose. Le esostosi delle coste devono essere studiate e se troppo grandi rimosse prima che comprimano organi nobili li vicino. L’analisi RMN alla base della testa e della spina dorsale è comunque consigliabile per tutti i pazienti a circa 10 anni (età giusta per poter intervenire in caso sia necessario e per permettere ai bambini di accettare l’esame) e per tutti gli adulti che non l’hanno effettuata prima. In queste aree le esostosi, anche se rare, possono esserci ed è meglio individuarle ed esportarle precocemente in quanto possono provocare gravi complicazioni neurologiche. In questi casi si deve intervenire in tempo, per questo il dott. consiglia comunque di effettuare un RMN anche se non si ha sintomatologia.

ESOSTOSI MULTIPLA NEI PAZIENTI PEDIATRICI

 


 

SESSIONE II

Moderatore: Dott. Leonardo D’Agruma

15.15  La relazione della prof.ssa Maria Luisa Brandi dell’Azienda Ospedaliera Careggi è focalizzata sull’importanza della valutazione metabolica ossea nel paziente affetto da displasia ossea. La prof.ssa ha illustrato gli studi che sta seguendo nel suo centro e la collaborazione con il Rizzoli per iniziare uno studio anche sul metabolismo dell’osso nella malattia esostosante.

COSA È IL METABOLISMO OSSEO?

 


 

 

16.00 Il prof. Campanacci dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze introduce i condrosarcomi secondari nella malattia delle esostosi multiple e delle sindromi di Ollier e Maffucci

DEGENERAZIONE MALIGNA NELLA MALATTIA DELLE ESOSTOSI MULTIPLE E DEL MORBO DI OLLIER


 

 

17.30 Il dott. Luigi Di Gennaro parla delle valutazioni diagnostiche e delle possibilità terapeutiche nella Malattia esostosante-Morbo di Ollier.

 

MALATTIA ESOSTOSANTE – M. DI OLLIER: VALUTAZIONE DIAGNOSTICA

 


 

8.15 Il dr. Eric Staals dello I.O.R. di Bologna illustra le attuali conoscenze sulle problematiche dell’EME nella terza età, sottolineando che in realtà non si sa molto.

ESOSTOSI MULTIPLE NELLA TERZA ETÀ

 

Ci si ritrova tutti per la cena, pieni d’informazioni e di speranze.

 


 

Domenica 09 aprile

 SESSIONI INTERATTIVE

Moderatore: Dott. Leonardo D’Agruma

9.15 Il valore della cura per chi? E’ la domanda che ci ha posto il dott. Alessandro Sergi dell’azienda ASL 4 di Prato. Dopo una sessione interattiva con la platea il dott. Sergi ci farà avere i risultati che sono emersi da quello che ciascuno di noi intende con il concetto di cura.

 


 

 

10.30 La dott.ssa Manila Boarini psicologa dello I.O.R. chiede a tutti i presenti che non sono soci ACAR di uscire dalla sala in modo da poter fare un lavoro di condivisione di pensieri che ha coinvolto tutti emotivamente ma che rimarrà nel cuore di ognuno di noi protetti dall’affetto che ci lega.

 

Il convegno si conclude ed un grande ringraziamento va anche a chi si è preso cura dei più piccoli, sono stati eccezionali.

 

Mi piace chiudere il resoconto come faceva Paola, che non ho avuto il piacere di conoscere ma che ha lasciato una grande eredità di cui io stessa sto beneficiando…

 

GRAZIE DI CUORE A TUTTI

 

 Eleonora Grippa

 

 

 

 

 

 5 x 1000 ad A.C.A.R. ONLUS


 

Il tuo 5 per mille ad A.C.A.R. ONLUS

codice fiscale 97410860585

A circa un anno dalla fondazione dell'Associazione, A.C.A.R. onlus ha ottenuto l'iscrizione nell'elenco dei soggetti ammessi alla destinazione della quota del 5 per mille, introdotta dalla Legge Finanziaria per il 2006 in applicazione del principio di sussidiarietà fiscale.

Si tratta della possibilità per le persone fisiche titolari di reddito di destinare il 5 per mille della propria IRPEF ad alcune categorie di soggetti, che la legge finanziaria per l'anno 2007, commi da 1234 a 1237, ha così ridefinito:

• o.n.l.u.s., associazioni di promozione sociale (legge 383/2000) iscritte nei registri nazionale, regionali e provinciali e le associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, comma 1, lettera a), d.lgs. 460/97;

• enti della ricerca scientifica e dell’università

• enti della ricerca sanitaria

• associazioni sportive dilettantistiche che svolgono la loro attività in qualità di Onlus.

 

Non costa nulla: non è una tassa aggiuntiva, ma una quota di imposte a cui lo Stato rinuncia per destinarla al sostegno del volontariato.

La scelta può avvenire tramite esplicita opzione

• sul modello CUD

• sul 730

• sul Modello Unico Persone Fisiche

 

da manifestare apponendo la firma in un apposito riquadro previsto sui modelli, indicando il codice fiscale dell’ente al quale si desidera che l’erario attribuisca il 5 per mille della propria IRPEF.

Il 5 per mille non è in contrasto con l'attribuzione dell'8 per mille: si possono, infatti, utilizzare entrambe le opportunità per destinare parte delle proprie imposte a diversi fini sociali.

Ti ringraziamo fin da ora dell'attenzione e dell'aiuto che vorrai prestarci.

5 x 1000 A.C.A.R. Onlus


 

 
 

Condividere in solidarietà momenti belli della nostra vita riempie il cuore!

 

Accresci il significato di giorni che resteranno impressi nella mente di chi li vive.

Con la scelta di sostenere Acar con le nostre Bomboniere Solidali, il tuo giorno sarà linfa di speranza per tutti noi.

Accogliamo ogni vostra richiesta, le bomboniere sono personalizzate sui festeggiati e concordate secondo i loro gusti. Anche sulla tipologia di lavoro: solo pergamene, doppia pergamena (lettera esplicativa della scelta della bomboniera solidale+pergamena d'auguri) pergamena singola, con o senza confetti o oggettini.Tutto affinchè siamo noi ad entrare nella vostra ricorrenza e non sia il contrario.

 

Contattaci ( via email )

oppure chiamaci ( la nostra socia Roberta ) al  3339059304

 

...Se sarete colmi di gioia, la gioia risplenderà nei vostri occhi 

e nel vostro aspetto, nella vostra conversazione e nel vostro appagamento. 

Non sarete in grado di nasconderla poiché la gioia trabocca.

Madre Teresa di Calcutta.

 

 ...Pergamena

...Lettera di Laurea

 

LE NOSTRE STORIE ...

In questa sezione vengono raccontate le esperienze e le testimonianze vissute legate alla malattia. Pazienti o genitori raccontano e testimoniano in quali avventure si sono imbattuti. 

Questi racconti sono importanti come memoria e come guida per coloro che si affacciano alla patologia.

 

Storia di Emanuele

 

Storia di Francesco

 

Storia di Simone

 

Storia di Sofia

 

Ciao sono Davide e Rossella 

Storia Davide (il Mago) e Rossella (Pupetta)

 

ACAR in movimento ...  Qualcosa di Raro ...

 

 

 

 

 

Il TG3 Liguria parla di noi


 


Mercoledì 26 Marzo 2014 nell'edizione regionale della Liguria RAI3 parla di ACAR 2006 Onlus

Vedi il Servizio )

con un servizio in cui il Dr. Silvio Boero, Direttore f.f. Reparto Ortopedia e Traumatologia Ospedale Pediatrico Gaslini Genova, parla sulla diffusione della malattia esostosante e della sindrome di Ollier/Malfucci.

 

 

 

 

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MODULO DI ADESIONE

 

STUDIO SULLA MALATTIA ESOSTOSANTE E SULLA SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI

STUDIO SULLA MALATTIA ESOSTOSANTE E SULLA SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI


 

Il dott. D’Ambrosi , specializzando in Ortopedia e collaboratore della Dr.ssa Caldarini e del Prof. Facchini  presso il CTO  a Milano, è intenzionato a sviluppare dei temi di ricerca per quanto riguarda la malattia esostosante multipla, in particolare tramite due argomenti : 

 Qualità di vita nei pazienti con esostosi multiple 

Attività sportiva nei pazienti con malattia esostosante multipla

Per quanto riguarda il primo aspetto in letteratura si  trovano due articoli che compiono  uno studio simile (pubblicati rispettivamente sul Volume 99-A  nr. 11 del 6 giugno 2012 di “The Journal of Bone & Joint Surgery” e sul  Volume 32 nr. 2 del  Marzo 2012 Pediatr Orthop) e sarebbe interessante rapportato alla casistica italiana.

Per il secondo aspetto la letteratura non riporta niente al riguardo e potrebbe essere qualcosa di innovativo ed interessante per chi legge.

Lo studio è aperto ai pazienti di tutte le età e su nostra richiesta  è stato esteso anche agli affetti dal Morbo di Ollier.

Chiunque di voi voglia collaborare può dare la sua adesione e fornirci un numero di tel. e un indirizzo mail dove poter essere contattato direttamente.

Vi invitiamo anche ad esporci eventuali dubbi o domande, che provvederemo a girare al dott. D’Ambrosi per dei chiarimenti.

Spero che aderiate numerosi all’iniziativa, che ci sembra notevole, e dalla quale potrebbero nascere nuove prospettive.

lettera aperta di Francesco Rizzo

 

Lettera aperta ai partecipanti all’VIII Incontro Convegno di A.C.A.R. presso
L’Hotel Belvedere di Montecatini Terme per il 15, 16 e 17 Aprile 2016


 


Cari Amici, cari Soci,

Eccomi. Anche se talune circostanze non mi permettono di essere presente, a maggior ragione, voglio esprimervi la mia vicinanza e la mia condivisione per questo appuntamento, per questo evento, per questo momento di riflessione, di confronto, di impegno a proposito di un’esperienza che continua a condizionare il nostro essere. In una ipotesi da teatro dell’assurdo quante volte abbiamo immaginato di essere “usciti fuori da questo tunnel”, da questo assillo quotidiano, ma è stato solo una parentesi “tra un’ansia e l’altra o solo perché se n’è presentata una ancora più acuta”. In questo percorso di esperienza che ci ha visto insieme abbiamo tratto l’insegnamento del “mai arrendersi”,  dell’acquisire consapevolezza di un disagio da gestire per tradurlo in positivo, per spiegarlo agli altri, per “stemperare le ansie” delle persone che affrontano per la prima volta casi del genere senza una chiave  interpretativa apparente.

Il “vantaggio” di questi 10 anni di vita associativa, per noi è stato soprattutto questo: aver posto al centro del confronto il parere della Società Medico Scientifica; la nostra storia raccontata attraverso la voce di eminenti chirurghi ortopedici, esperti di diagnostica, terapisti e genetisti. Questo scambio alla pari ci ha permesso di interloquire su casi concreti, casi rari che ci hanno fatto accettare la nostra condizione nell’ambito di una maggiore razionalità.

Il nostro comune denominatore anche se è sorretto da tante incognite, è quello di credere che, l’origine sconosciuta della nostra malattia rara, non si dimentica di entrare nel “testamento genetico ereditario” anche se con dei calcoli di probabilità autosomica al 50%.

Una bassa percentuale talvolta si presenta come disordine genetico senza precedenti. Abbiamo ragioni per credere che l’esperienza di questi anni è servita a formare il “bambino curioso” che è in noi, il quale muove i suoi passi quasi certi, ma deve decidere scelte importanti per il futuro, dove tutto si giocherà sulla ricerca e sulla sperimentazione, in una logica più ampia e pluripotente dello studio dei fenomeni dinamici naturali che tendono a determinati risultati.

Già nel precedente incontro del 2015 avevamo indirizzato una lettera di “gratitudine” al nostro “Gruppo” indicando con 10 cuoricini il percorso della nostra esperienza (concepita almeno un anno prima della nascita ufficiale della nostra associazione). Il simbolo usato non si presta ad equivoci di sorta e vuol mettere in risalto il sentimento e lo spirito con cui è stata portata avanti questa iniziativa: che è di informazione, di solidarietà e di coinvolgimento umano fondamentale per uscire dalla solitudine della malattia e per contrapporre un percorso positivo che porti verso la soluzione del problema. Abbiamo lavorato per sgombrare il campo dai pregiudizi, con grande sforzo individuale, per imporre la “dieta della conoscenza e del sapere”, in questi casi sempre contagiosa e salutista, sul terreno del confronto delle idee e delle esperienze individuali e collettive.

Mimmo con la sintesi di “come eravamo”, ci ricorda le “intuizioni” delle origini che ci hanno animato nell'impresa del formalizzare la nascita di A.C.A.R., in questo contesto sono per apportare una correzione fondamentale in cui in questo scenario “c'è Graziano, c'è Luisa, c'è Maria, c'è Roberto, c'è Paola” , quali promotori e sviluppatori del progetto e tutti gli altri che hanno condiviso l'esperienza, l'hanno fatta grande ed importante; si sono avvicendati, l'hanno sostenuta e colmata di contenuti a vario titolo, con partecipazione appassionata e motivata.

L'Associazione non sarebbe stata niente senza l'adesione di Luminari della chirurgia ortopedica in età pediatrica ed in età post-sviluppo; della ricerca medica e genetica che sono ancora qui a tenere aperto il tavolo del confronto. Altri direbbero a tenere banco! Noi no. Vogliamo solamente essere eternamente grati per tutto questo.

In questa sintesi, voglio ricordare che, nonostante le apparenze, non siamo e non siamo mai stati un'Associazione chiusa nei suoi problemi e giusto per il tempo necessario di sbrigare alcune faccende che ci riguardano. A tal riguardo voglio ricordare il mio incontro con l'Associazione che è avvenuta tramite Paola, la quale avendo avuto conoscenza della mia domanda di adesione, aveva pensato di invitarmi ad un incontro organizzato presso la clinica Mangiagalli di Milano dalla (S)ocietà (I)taliana (M)alattie (G)enetiche (P)ediatriche e (D)isabilità congenite. L'avrei individuata per il nastrino giallo sulla camicia. Ci ritrovammo quel sabato di ottobre 2007 in quel luogo; per me oltre ad essere un onore fu anche la prima occasione della mia vita che potevo incontrare una persona eccezionale che per la prima volta aveva interesse alla “malattia esostosante ereditaria” e partecipava a quel tipo di incontro, in qualità di Presidente A.C.A.R. Si dimostrò persona molto alla mano e si parlò del più e del meno e, vista l'ora, mi propose di fare uno spuntino in un bar nelle vicinanze, in attesa di prendere il treno del ritorno. Distratto dall'interesse a parlare delle finalità dell’associazione; in quel luogo, poggiata sulla sedia, dimenticai la cartella con tutti gli appunti ed i documenti dell'incontro. In serata Paola mi telefonò per chiedermi di preparare un riassunto dell'incontro della giornata da postare sulle News del sito A.C.A.R. Dissi, “va bene”. Per fortuna avevo tutto nella memoria. Paola non era solo questo; era “l'anima” temibile delle relazioni istituzionali regionali del Piemonte, della Lombardia e di ogni altro luogo dove si potesse associare l'interesse, lo scopo dell'associazione con le strutture di riferimento specifiche per l'attenzione alla malattia esostosante ed alla sindrome di Ollier ....e non si
fermava in superficie. Il suo obbiettivo era quello di stimolare tutti i referenti a svolgere un ruolo attivo ed impegnato sul piano della ricerca, dichiarando la “disponibilità a farsi esaminare” pur di giungere ad una soluzione del problema. Già nel 2008 fece istituire presso l’Istituto Superiore di Sanità un Gruppo di lavoro di esperti e rappresentanti dei pazienti per studiare le “linee guida per Esostosi Multipla Ereditaria”.

La prematura scomparsa di Paola avvenuta il 22 agosto 2012 è stato un duro colpo che non vogliamo tacere per le ragioni sopra esposte e tante altre. Lei, come tante altre vite spezzate, è caduta non vittima del destino, ma della “contaminazione ambientale da amianto”. Tacere questo fatto sarebbe un torto imperdonabile nel confronti di Paola che non è più tra noi per un “incidente umano”, come la sua amica Marisa sottratta all’affetto della propria famiglia nello stesso giorno. L’ultima volta che mi capitò di sentire Paola, alla fine del 2011 pur conservando il solito spirito battagliero, parlò di un malessere che l’aveva portata a scoprire “l’inizio di un piccolo tumore” che era sicura di vincere; ma disse anche “questa bestiaccia mi porterà via del tempo prezioso” da non poter dedicare all’organizzazione del prossimo convegno. Con quella definizione aveva capito tutto e conosceva bene il suo male, perché “bestiaccia” è detto il mesotelioma pleurico: Il male imperdonabile che agisce in modo asintomatico per i primi 30 o 40 anni e quando pensi di averlo scoperto in tempo, ha già dettato la sua condanna irrevocabile.

Oggi essere vicini al ricordo di Paola, significa essere vicini ad una tragedia tutt’ora in corso che ha avuto l’epicentro negli stabilimenti “Eternit” di Casal Monferrato, ma si è estesa a livello globale. Le Associazioni delle famiglie delle vittime stanno portando avanti una battaglia per la messa al bando dell’amianto dalle produzioni industriali di tutto il mondo perché allo stato attuale ci sono ancora Paesi che lo tollerano e che lo ignorano. Noi vogliamo dare voce e importanza a questo problema partendo da una sorta di carta di identità, richiamando quei minerali classificati dalla normativa italiana come “amianti” pregandovi di non sottovalutare mai il loro effetto nocivo e letale per la salute umana:

- Crisotilo: conosciuto come l’amianto bianco; dal greco il significato di “fibra d’oro”;

- Amosite: conosciuto come l’amianto bruno; da acronimo: “Asbestos Mines of South Africa;

- Crocitolite: conosciuto come l’amianto blu; dal greco “fiocco di lana”;

- Tremolite: varietà di amianto prodotto dalle cave della Val Tremola – Svizzera;

- Antofillite: tipo di amianto che in greco assume significato di “garofano”;

- Actinolite: tipo di amianto che in greco assume significato di “pietra raggiata”.

Anche se i primi tre sono stati i più utilizzati, abbiamo ragioni per affermare che a tutti questi minerali è stata concessa “licenza di uccidere”, anche se il più temibile si è rivelato il “crocidolite”, con una microfibra che risulta 1300 volte più sottile di un capello umano.
La storia dell’amianto ci appartiene e la vogliamo ricordare per quello che è stata nello sviluppo economico ed industriale del Paese perché si sfruttavano già cave di questi minerali nella seconda metà dell’Ottocento a Val Malenco (SO); fu un fiorente avvio di questo commercio allargando lo sfruttamento al fronte alpino della Valle d’Aosta e del Piemonte. La corsa rallentò quando si scoprirono nuovi e più ampi giacimenti di questo minerale in Canada, Rhodesia (attuali Zambia e Zimbabwe), Australia e Russia.

Maledetto fu quel genio dell’austriaco Ludwig Hatschek che nel 1901 ottiene il brevetto per l’uso del composto cemento – carta – amianto, che chiama la sua invenzione “ETERNIT” dal latino “aeternitas” come eternità; ma lui pensava solo di realizzare un materiale leggero e resistente per grandi e sicuri imballaggi.

La fibra dell’amianto si affermò per le sue virtù ignifughe: l’eccezionale resistenza al calore ne favorì la diffusione nell’edilizia, nella cantieristica, nell’avviazione e nei traporti e nell’industria meccanica in genere.

Benvenuto e maledetto fu l’insediamento dello Stabilimento ETERNIT in quel di Casale Monferrato (AL) nel 1907, con 94000 mq di estensione di cui 50000 coperti, voluto dall’ingegnere italiano Adolfo Mazza. Lo Stabilimento conosce 80 anni di produzione e sviluppo con una media occupazione di circa 1000 lavoratori ed una serie di malattie professionali contratte sul luogo di lavoro come l’asbestosi e altre patologie correlate ai polmoni. Le morti erano invisibili, non catalogate e senza responsabili. Gli studiosi in varie parti del mondo che ponevano qualche dubbio sulla pericolosità derivante dalla manipolazione ed inalazione di tali materiali venivano allontanati dai Centri di Ricerca Ufficiali asserviti al potere finanziario che era potente ed assoluto.
Da qui in avanti ci sono delle responsabilità delle famiglie proprietarie del defunto Louis de Cartier de Marchienne e Stephan Schimidheny perché, avuto la consapevolezza scientifica della pericolosità di ciò che stavano manipolando i loro operai, oltre a non adottare nessuna protezione nei luoghi di lavoro, negli anni 80 organizzarono e finanziarono, anche dei “finti Simposi Scientifici Internazionali di Studio” per sostenere la salubrità delle loro produzioni in Eternit.
Intanto le morti si moltiplicavano estendendosi dagli operai alle famiglie fino a chi pensava di non avere nulla a che fare con l’insidiosa “fibra”. Ci sono le vicende umane più struggenti in questa sequenza: intanto l’elenco delle vittime per amianto legate ad Eternit che occupa circa 350 pagine della sentenza di condanna del tribunale di Torino del febbraio 2012. La storia di Silvana che dice di “aver respirato con Marco, suo congiunto, 434 gg e notti di angoscia struggente quella che ti entra nel cuore e ti spegne gli occhi dal momento in cui ricevi questa diagnosi cattiva. Ha cercato di respirare “per” lui, ma il mesotelioma l’ha sconfitta”.
Viene letta come una svolta la storia di Pier Carlo Busto, l’impiegato bancario che oggi avrebbe compiuto 61 anni, atletico, sportivo mai fumato, ma tante corse lungo la riva del fiume che costeggiava lo Stabilimento Eternit. Così a soli 33 anni morì di mesotelioma. Sul manifesto che annunciava la sua scomparsa la Famiglia fece scrivere esplicitamente: “l’inquinamento da amianto lo ha tolto all’affetto di chi lo ama”. Si era capito che la strage da amianto era uscita dalle mura dello Stabilimento e si era diffusa sul territorio. In quegli “argini” sono spuntate le fibre Killer che hanno colpito anche Paola e tanti altri ignari cittadini.

Alle famiglie delle vittime dell’amianto è legato un nome emblematico di una donna, tale Romana Blasotti Pavesi che ha lottato per la giustizia mentre in conseguenza della contaminazione da amianto le è stata decimata buona parte della famiglia: è stata coraggiosa e determinata e non si è mai arresa, anche quando la sentenza della Corte di Cassazione ha dato più vantaggio ai colpevoli per cavilli giuridici che considerazione per le vittime che gridano giustizia, terrena oltre che divina. Il procuratore Caselli di Torino ha commentato con ironia “il moderno dogma dell’infallibilità della Suprema Corte di Cassazione secondo cui “le cose bianche diventano nere e le quadrate rotonde”. Un altro commentatore ammette che “la giustizia non è una pronuncia unica e definitiva, ma è un oggetto di conquista che investe i Tribunali e passa attraverso la consapevolezza della coscienza di ognuno di noi, elaborando il ricordo per non dimenticare le vittime di un determinato evento.
Pur nella sintesi, ho voluto affrontare questo argomento per onorare il ricordo di Paola e dei 10 anni che ci ha insegnato ad un costante impegno nel tempo, per dire che in fondo siamo noi i protagonisti delle nostre scelte e delle nostre avversità ed anche delle nostre soddisfazioni quando pensiamo che “lassù qualcuno ci ama”, in particolare se riusciamo a dare il meglio di noi stessi. E’ con questo auspicio che vi lascio al vostro impegno, al vostro gioco: “chi ne sa di più lo dica; chi non lo sapeva adesso lo sa; ma potrebbe saperlo anche in maniera diversa, allora spieghiamoci e confrontiamoci.

Grazie e Ciao a tutti!
Francesco

 

Guida ai diritti e alle agevolazioni per le persona con malattia rara

 

Guida ai diritti e alle agevolazioni per le persona con malattia rara 

 

 

...a "Carosello"

Con il progetto CAROSELLO finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000 annualità 2013, lettera f), si è sviluppato un percorso di empowerment sia individuale che organizzativo che, partendo da una analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per i malati rari nelle diverse regioni, alla quale hanno concretamente collaborato tutti i Centri di Coordinamento Regionale per le malattie rare, ha portato alla formulazione di proposte condivise per il miglioramento delle reti regionali di assistenza.
Al progetto hanno aderito le regioni Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Molise, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta e Veneto e numerose altre regioni, a cui si sono aggiunte molte altre realtà, tra le quali Regione Lombardia, per un totale di quasi 30 partner tra istituzioni pubbliche e private con i quali si è condiviso che uno dei problemi principali per i pazienti affetti da patologia rara è la difficoltà di orientamento nel sistema e quindi l'accesso alle informazioni. Per superare questo primo ostacolo è fondamentale essere correttamente indirizzati nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali per favorire, di conseguenza, la inclusione sociale delle persone con malattia rara. Con questo obiettivo le informazioni raccolte sono state sistematizzate nella “GUIDA AI DIRITTI ESIGIBILI E ALLE AGEVOLAZIONI IN AMBITO LAVORATIVO PER LE PERSONE CON MALATTIA RARA”, un agevole strumento di documentazione e orientamento rispetto al complesso sistema di norme e provvedimenti che regolano la materia.

 

 

 

Renza Barbon Galluppi   
Responsabile del progetto CAROSELLO   
Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus  

 

 

 

 

Un gol per la solidarietà

11^ Edizione

“UN GOAL PER LA SOLIDARIETÀ”

(Quandrangolare di Beneficenza)

18 MAGGIO 2016

ORE 10:30

Stadio "Angelo MASSIMINO"  di CATANIA


 

Si rinnova l’appuntamento con “Un gol per la solidarietà”. L‘undicesima edizione dell’iniziativa benefica promossa da ‘Italia Eventi’ si giocherà mercoledì 18 Maggio alle ore 10, come da consuetudine allo stadio ‘Angelo Massimino‘. Tanti i vip e le personalità di spicco che hanno preso parte all’edizioni precedenti.

Attori del calibro di Luca Argentero, Giorgio Pasotti o Francesco Arca, artisti come Lorenzo Fragola e Stefano De Martino, fino ad arrivare a ex leggende del Calcio Catania come ‘El Cholo’ Diego Pablo Simeone, Sinisa Mihajlovic, Davide Baiocco, Giuseppe Mascara, Gionatha Spinesi, Giovanni Marchese e Francesco Lodi. Madrina dell’evento sarà la bellissima showgirl napoletana Raffaella Fico, che succederà così a Juliana Moreira, Elena Santarelli, Rosaria Cannavò, Elisabetta Gregoraci e Cecilia Rodriguez. Presenzierà inoltre come ospite d’onore musicale Deborah Iurato, terza classificata nell’ultima edizione del Festival di Sanremo.

Sul rettangolo verde del vecchio Cibali a sfidarsi saranno ben 4 team: la Nazionale Italiana Artisti TV, una formazione di partner-sponsor dell’evento chiamata ‘’Dream Team’’, una formazione di giornalisti, ed una selezione locale, composta da personaggi della politica, dello sporte dello spettacolo, chiamata “All Star Sicilia”.

Il ricavato sarà devoluto, per mezzo di buoni spesa, alle famiglie catanesi afflitte da gravi problematiche di carattere sociale o economico, ed anche a favore dell’associazione Onlus A.C.A.R ( Associazione Conto Alla Rovescia), attiva nel campo delle malattie esostosanti.

 

 

 

 

Bio banca: Biogen

Bio Banca: Biogen

 


 

 

Raccogliere, conservare, utilizzare tutto al meglio e condividere: questo lo facciamo nel nostro quotidiano ed è essenziale anche nella ricerca.

La ricerca scientifica si propone di ampliare le conoscenze, di porre le basi per  nuove applicazioni pratiche; quindi di sviluppare metodiche di diagnosi precoce e possibili terapie. Per percorrere tale strada è necessaria l’applicazione delle metodiche molecolari più innovative e sofisticate. Ma è essenziale, per poter meglio comprendere i fattori che scatenano una malattia, avere a disposizione biomateriali ottenuti da soggetti sani e da pazienti affetti da malattia, raccolti e conservati in modo ottimale, associati a tutte le necessarie informazioni anamnestico/cliniche/biologiche.

Con il termine biobanca si intende una raccolta sia dei campioni biologici sia dei dati clinici ad essi appartenenti, che vengono custoditi in modo organizzato,catalogato e sicuro.

L’ istituzione delle biobanche è fondamentale soprattutto nel caso della ricerca di malattie rare, che sono caratterizzate da una bassa prevalenza: la collezione di tali campioni e dei dati è infatti alla base dello studio di queste patologie. Una biobanca ben organizzata e strutturata, dove i campioni sono collegati a tutte le informazioni necessarie consente di disporre di ampie casistiche  e di raggruppare i campioni in modo omogeneo permettendo quindi l’osservazione, favorendo  la comprensione dei meccanismi patogenetici e determinando lo sviluppo di metodiche diagnostiche innovative e di terapie mirate. Inoltre, nel caso delle biobanche, l’utilizzo dei campioni non è limitato al gruppo di ricerca che ne ha curato la costituzione; ma promuove la comunicazione, gli scambi tra i diversi gruppi di scienziati a livello regionale, nazionale e internazionale che è alla base della ricerca.
 

Contatti per informazioni e/o chiarimenti:

 

Dr.ssa Manuela Locatelli                               Dr. ssa Marina Mordenti

biogen@ior.it                                                 biogen@ior.it

Tel. 051-6366039                                          Tel. 051-6366062

 

STUDIO DEI GLIOMI CEREBRALI

STUDIO DEI GLIOMI CEREBRALI

 


 

Il dott. Giannantonio  Spena degli Spedali Civili di Brescia, in collaborazione con il Dott. Mandonnet dell'Ospedale Lariboiseire di Parigi, sta creando un database dei pazienti con Ollier/Maffucci che decidono di eseguire uno screening mediante risonanza magnetica cerebrale.  

E' un lavoro molto interessante perché potrà chiarire alcuni aspetti oscuri della correlazione O-M e tumori.

Il Prof. Mandonnet sostiene che questa indagine è utile per cercare tumori encefalici che, se presi in tempo, possono essere trattati chirurgicamente con successo.

Chi fosse interessato ad eseguire l’esame può contattare direttamente il dott. Spena, ai seguenti recapiti: 

 

Dott. Giannantonio Spena

 

Medico Chirurgo, specialista in Neurochirurgia

Dirigente Medico I Livello

Clinica Neurochirurgica Spedali Civili di Brescia

Telefono fisso  :

030 300 5587 (segreteria) 030 399 6458 (studio)

Fax :

030 399 5003

Email

giannantonios@hotmail.com

 

Bollicine rare per bimbi speciali

 

2° Edizione

"Bollicine Rare per Bimbi Speciali"

Domenica 29 Maggio 2016

dalle 10,00 alle 22,00

Comune di Almè
(Provincia di Bergamo)

 

Percorso di degustazione
con vini d’eccellenza
e sfiziosi stuzzichini

E PER I PIÙ PICCOLI...

Area gonfiabili
e alle 16,00
golosa
merenda!!!

 

FEEL Bar Almè, Piazza Incontri

( piazzale Migross )

 

 

 

ll Registro della Malattia Esostosante – REM

ll Registro della Malattia Esostosante – REM

 


 

 

“Una malattia è rara se si presenta di rado nella popolazione generale”.

 

La bassa prevalenza, ovvero la rarità di una malattia, porta ad un'esigua quantità di dati e di informazioni disponibili, determinando scarse conoscenze e talvolta disinformazione.

 

Ad oggi, vi sono importanti aspetti legati alle Esostosi Multiple ancora da comprendere inerenti la storia naturale della patologia e l’ evoluzione in condrosarcoma periferico secondario; questi ed altri quesiti epidemiologici sono tutt'ora aperti.

 

I registri si propongono di incrementare le conoscenze sulle malattie. In particolare il registro REM (Registro della Malattia Esostosante), istituito nel giugno del 2013, mira ad una raccolta ordinata dei dati di pazienti affetti da Malattia Esostosante, includendo tutte le informazioni cliniche, di imaging, chirurgiche, genetiche e genealogiche. Attraverso questa raccolta centralizzata dei dati, è possibile incrementare le conoscenze epidemiologiche* della Malattia Esostosante, studiarne la storia naturale e la possibile trasformazione maligna. 

 

Ma non finisce qui...questo strumento permette anche di studiare la correlazione tra manifestazione clinica e background genetico, di identificare fattori che influenzano la gravità della Malattia Esostosante con lo scopo di migliorare e personalizzare i percorsi diagnostici e assistenziali.

 

 

 

 (* Epidemiologia: studio della frequenza, della distribuzione e dei determinanti di una malattia in popolazioni)

 

 

 

Contatti per informazioni e/o chiarimenti:

 

genetica@ior.it

 

10° TROFEO DI NUOTO Città di Pineto

 

10° Trofeo di Nuoto Città di Pineto 

SWIMMING RACE PINETO 2017

7-8 Luglio 2017

Golden Edition 

                                                                                                          

 Percorrenza Mezza, Classica e Doppia

                                                                                                        

Grazie all'associazione Spatangus A.C.A.R onlus sarà presente a questa freschissima manifestazione sul mare Adriatico, per sensibilizzare ed informare le persone sulle malattie genetiche di cui ci occupiamo. Sarà una giornata gioiosa e densa di emozioni e noi siamo lieti di parteciparvi! Vi aspettiamo numerosi ! e ricordatevi........ diamoci da fare!

 

                                                                                                                        Trofeo nuoto

 

Premessa: le notizie che mi sforzerò di testimoniare spero che servano ad arricchire un campo di indagine conosciuto troppo in superficie: come effetto e non come causa, dove mi sembra che ci sia ancora molto da scoprire, soprattutto per definire una possibile terapia preventiva da poter adottare.

 

Il mio nome è Franco, sono nato in una zona del Sud Italia nel lontano 1952, ma prima di me voglio parlarVi di mio padre, nato e cresciuto nella stessa zona di quella terra senza misteri che è stata in grado di confezionare misteri come me, come altri, come pochi. A mio padre do un nome di fantasia, ma faccio un resoconto di una vita vera. Lo chiamerò Primo, anche se è stato sesto figlio vivente di una famiglia di otto figli. Non conservo molte notizie di mio nonno, se non per dire che è stato l’unico della sua famiglia a non imbarcarsi per l’America per una serie di circostanze casuali verificatesi alla fine del Novecento. Infatti lui nacque nel 1875 in una famiglia di contadini molto povera ed al servizio di latifondisti, tra conti e marchesi in voga a quei tempi; Ben presto la sua famiglia si sparpagliò in giro per le Americhe, da dove nessuno è più ritornato, nemmeno in tempi recenti. Lui, mio nonno era conosciuto per essere un uomo di sana e robusta costituzione, ma anche di buon senso, poiché trattava i vicini dei suoi tempi con riguardo e solo in casi di estrema necessità, aggrediva con molta determinazione e lasciava il segno. Ma questo non conta molto ai nostri fini, se non per misurare il grado di umanità che accompagnava le sue vicende esistenziali e come riusciva ad affrontare le difficoltà quotidiane. Era un timorato di Dio e viveva con orgoglio ogni attimo della sua vita interpretando i valori della famiglia come una necessità di onorare il proprio nome attraverso la sua rettitudine e quella dei suoi discendenti, questo almeno nella costruzione di un’immagine esterna: in famiglia screzi e scontri di interesse non mancavano come in qualsiasi altra realtà.

 

La figura di Primo era soggetta ad un riguardo particolare, per le sue condizioni fisiche: una figura che durante lo sviluppo presenta tutte le asimmetrie di un corpo brutto, disagiato, non in grado di sviluppare tutte le attitudini che si potevano osservare negli altri giovani della famiglia e del vicinato. Insomma, rappresentava una “croce di Dio”, come la chiamavano allora, dura da sopportare, ma Primo era senza colpe, faceva tenerezza e conquistava l’affetto dei suoi genitori più di qualsiasi altro. Cresceva e si sviluppava: le sue esostosi condizionavano lo sviluppo delle braccia con serie difficoltà motorie, che partivano dalle spalle fino all’uso delle dita delle mani; le gambe si sviluppavano in modo disarticolato, con grosse esostosi nella zona inquinale alle articolazioni tibiali e femorali, con una differenza di lunghezza tra una gamba e l’altra tra i 15 – 20 centimetri. Non c’è che dire, si trattava di un’opera della natura molto interessante, ma il consiglio dei medici a cui si tentò di sottoporre il caso fu sempre quello di non intervenire, di tenersi il figlio così com’era perché la medicina non era tale da saper dare una spiegazione o prospettare una soluzione che non potesse essere peggiore del male stesso. Il timore stava nel fatto che un qualsiasi intervento potesse provocare un corto circuito letale. Dimenticavo di dire che Primo ha avuto i natali nel lontano in quel di febbraio 1919; nei venti anni del suo sviluppo c’era soprattutto la guerra a cui pensare, la fame incombente, i ricoveri di fortuna sotto le bombe amiche e nemiche che, al contatto con la terra facevano lo stesso effetto: seminavano la morte! Come sempre. Primo racconta delle notti insonni trascorse al chiaro di luna, attenti a qualsiasi rumore sospetto, dal cielo, dal mare, dai ponti della ferrovia poco distanti, del rapporto di amicizia stretto con i soldati di stanza su quel territorio, ma soprattutto del suo spirito intraprendente, di notte e di giorno, tra nascondigli ricavati all’ombra di una quercia e lavori interminabili in terre nascoste nella macchia mediterranea. Primo non si tirava indietro, svolgeva il lavoro di contadino con passione; manovrava i buoi con destrezza ed allineava le zolle di terra dietro l’aratro, con quei movimenti goffi e bizzarri riusciva con abilità dove altri si dovevano affidare alle proprie forze. Tutto questo gli dava fiducia e voglia di vivere. Sicurezza psicologica e chiarezza progettuale, proiettata in un futuro che sognava con una famiglia tutta sua, una moglie, dei figli. Insomma sognava uno sviluppo che andasse oltre le sue apparenze. Introdotto in un sociale dove la cultura era soprattutto di rispetto dell’altro, se non altro per timore di Dio e paura del proprio essere mortale.

 

Primo si presentava con delle credenziali in cui credeva fermamente: “sono l’espressione della volontà di Dio. Lui mi aiuterà se mi darò da fare, se oserò come tutti gli altri, senza pregiudizi e senza problemi, se non quelli legati al modo di affrontare le situazioni adattandole al proprio essere. Questa voglia di vivere era alla base del suo comportamento giovanile: partecipe delle occasioni di feste da chiunque fossero date, pubbliche o private. Bastava sapere che ci fosse una festa di matrimonio che si presentava per festeggiare; farsi una ballata. Presentarsi per quello che era: l’espressione di un essere Superiore con cui c’era poco da concordare. La sua grande forza stava nella fede nel suo Creatore, perché aveva forse sbagliato la struttura, ma non aveva dimenticato di inserire il gene degli affetti, della simpatia, dell’amore verso il prossimo.

 

Primo amava la vita e vedeva negli altri lo strumento che lo avrebbe aiutato a superare le proprie difficoltà, a realizzare quello che da solo non sarebbe potuto mai riuscire a fare: riscattarsi agli occhi suoi prima che a quelli degli altri. Devo ammettere che il cervello gli funzionava molto più di qualsiasi altro essere di normale costituzione fisica.

 

Mia madre, non fu colpita dal suo aspetto fisico, ma dal suo fascino, dal suo ideale, dal suo modo di ragionare, dalla sua onestà, dalla sua nobiltà d’animo; come lui anche mia madre era una donna di provata fede: in confidenza mi disse una volta che aveva scelto Primo in un sogno, in mezzo ad altri spasimanti, più belli, più robusti, ma meno affidabili nei valori degli affetti. Così Primo alla fine del 1949 si sposa con Angela che aveva 23 anni, primogenita di 10 figli viventi di famiglia umile e misera, ma ottimista ed allegra. Sarà il suo Angelo per tutta la vita. La lotta per la vita è sempre dura. Primo al cospetto del padre, mio nonno, paralizzato su una sedia da sette anni, in seguito ad un incidente di guerra, riceve una specie di benedizione quando questi gli promette, che se ci sarà qualcosa nell’aldilà, Lui lo userà per seguirlo sempre da vicino, per proteggerlo, per dargli forza.

 

Primo si commuove e ricorderà sempre quella solenne promessa nel presente quotidiano. 1950 anno di riscossa: la fatalità volle che il suo primogenito nascesse giusto otto giorni dopo la morte del nonno. Gli fu dato il suo nome, come era d’uso a quei tempi. Bel bambino nel fisico e nell’aspetto: assaporare l’orgoglio di padre per Primo fu una cosa immensa, indescrivibile al cospetto di quell’Entità Superiore che aveva riservato tutt’altro al suo aspetto fisico. Fu come aver chiesto scusa e aver adottato il modello giusto quella volta. Primo riempiva le giornate di impegno faticoso, ma produttivo e soddisfacente. Il suo Angelo, mia madre lo seguiva nel lavoro come un ausilio importante e decisivo. Il 1952 fu la mia volta e nacqui così in un giorno importante della Repubblica Italiana. Non che Primo avesse tempo per pensare a queste cose; ma fu importante per me che mi trovavo a festeggiare il mio compleanno in un giorno così importante e significativo.

 

Il tempo passava e la famiglia si andava componendo fino a raggiungere la nascita del quinto figlio nel 1963. Tutti i figli presentavano una struttura fisica, se non perfetta, senz’altro migliore di quella descritta che identifica Primo. Questi figli sono soddisfazioni che costano enormi sacrifici, stenti quotidiani, con Primo più che mai deciso di portare a completamento un’opera esistenziale enorme.

 

Ricordo la figura di mio padre con enorme rispetto, anche se nella pratica è stato uno scoglio generazionale difficile da affrontare: il suo stato fisico non è mai entrato nei rapporti quotidiani con la nostra sensibilità di curiosi che si affacciano sul mondo e osservano, distinguono, notano le differenze. Ognuno di noi doveva saper trarre delle conclusioni cognitive che riuscissero a spiegare il mistero che avevamo di fronte. Mia madre ha sempre spiegato la cosa come “estrema volontà del Creatore di tutte le cose terrene, il quale crea l’uomo alla stessa stregua di una pianta di fico, con tanti nodi nelle articolazioni, rami contorti”, eppure nessuno si pone questi problemi di fronte ad un frutto di fico, così buono, così dolce, così nutriente: lo mangia come vera delizia della Natura. Ecco l’essenza della vita per mia madre cos’era veramente. Tra i cinque figli, il mio sviluppo è stato più critico: sarà perché ancora ho memoria del mal di denti e non solo; vedevo che la mia crescita mi dava sensazione di dolore: Dolore alle articolazioni, alla pianta dei piedi, alle dita delle mani. Col trascorrere del tempo somigliavo sempre di più a mio padre, anche se in forma meno accentuata. Ecco la comparsa delle esostosi, prima in forma isolata, poi in forma più diffusa su tutte le articolazioni. La mia indole era quella di coprirle, di non metterle in mostra. La cosa mi creava un certo imbarazzo e sinceramente mi portava ad assumere un comportamento marginale per la mia età. Non mi buttavo facilmente nella mischia, avevo timore della mia fragilità. Questo fattore mi faceva chiudere a riccio, sempre più in un pacifico isolamento. Ero timido e mi mancava il coraggio di presentarmi agli altri con fiducia, sviluppavo in me il convincimento di dovermi misurare con questa realtà, prima o poi, ma come? Rimaneva pur sempre un’incognita da risolvere.

 

Intanto, già a cinque anni, per opera di un chirurgo che pensava di asportarmi una formazione cistica, mi sottopose ad un primo intervento chirurgico ad un piede, lasciandomi, bontà sua, una cicatrice larga e vistosa un paio di dita, nella zona situata alla base del perone, senza risolvere il problema poiché durante lo sviluppo si riformò uno sperone osseo molto doloroso, in particolare quando calzavo le scarpe alte.

 

C’è da dire che lo sviluppo riservava sempre delle sorprese, cioè c’era sempre la possibilità che si scoprisse qualche nuova esostosi, magari nella zona omerale, nella zona intercostale, con due punte molto pronunciate sulla prima costola fissa sinistra; ma quelle più pronunciate riguardavano gli arti inferiori: nei pressi delle articolazioni del ginocchio zona tibiale e sul femore. Lo sviluppo delle dita dei piedi risultavano irregolari: alluce più lungo del normale e altre dita arretrate e bloccate nello sviluppo. Diciamo che anch’io non avevo molto da invidiare a mio padre, se non la consapevolezza di essere suo figlio in modo inequivocabile.

 

Mi riscattavo bene con lo studio e questo mi dava un certo grado di imposizione sugli altri, anche se la mia suscettibilità era troppo forte per esprimere sincerità fino in fondo a coetanei che sentivo troppo superficiali e arroganti. Ho cercato di ricordare sempre gli apprezzamenti di qualche squallido incosciente collega di studio, in particolare un mio omonimo, cioè che portava lo stesso cognome che io porto con orgoglio, senza avere rapporti di parentela per fortuna, che osservando le mie mani, mi disse, testuali parole: “fai schifo con queste mani, mi fai sfigurare”; in effetti aveva delle mani da perfetto pianista, ma la sua mente era evidentemente deforme ed arida di sentimento. Ho sempre provato un senso di pietà per la sua anima presuntuosa e così lontana dal suo Creatore.

 

Per questo in determinati momenti ho amato ed apprezzato molto più la mia solitudine, lavorando alla formazione di un carattere vincente ed adeguato ai miei tempi di sviluppo.

 

Lo studio della mappa del mio corpo era diventato il mio hobby preferito perché avevo in mente di intraprendere un piano d’attacco ben preciso per domare la mia malattia. Si trattava di trovare i tempi di intervento e le coincidenze mature. Parliamo del 1969, 9 settembre, coincide con il mio primo intervento chirurgico al palmo della mano sinistra per togliere un’esostosi sviluppatasi tra la falange del dito indice e del medio della grandezza di una noce, che praticamente divaricava le dita come se ci dovesse coesistere un sesto dito. Queste lotte non si fanno e non si vincono da soli, ma si fa fede sempre sulla coincidenza di un ortopedico di classe che prende a cuore il problema e mette le proprie mani al tuo servizio, con coscienza ed alta professionalità, così fu con l’opera del prof. Guido Repaci e la sua equipe dell’Ospedale Maria S.S. Addolorata di Eboli (SA). Mi va di spendere questo nome che per me è stato importante come la scommessa vincente sulla vita.

 

Gli anni che vanno dai 17 fino ai 27 sono stati difficili e dolorosi con punte di crisi che mi hanno segnato in modo indelebile, per la vita. Ho programmato altri interventi chirurgici con la stessa equipe sopra citata per asportare altre esostosi ostative al movimento degli arti inferiori. Nel 1971 ho rischiato molto, poiché come effetto collaterale traumatico si e verificato lo schiacciamento dell’arteria femorale sinistra con sfaldamento tessutale della stessa, riparata con un bay-pass realizzato in regime di urgenza presso l’Università Chirurgica presso il Policlinico di Napoli. Con un intervento chirurgico successivo ad Eboli, mi hanno asportato quello sperone così pericoloso. Con l’anno 1979, ho programmato un intervento triplo, presso una Clinica di Como, asportando le ultime esostosi che potevano essere da impedimento al movimento.

 

Nel frattempo avendo intrapreso una vita di lavoro, proprio a Como, mi sono consolidato e sposato dal 1989. Ho due figli, uno di 17 e l’altra di 14 anni con una storia di discendenza ereditaria che si ripete con un filo conduttore che si va sviluppando con la differenza che allo stato attuale va riconsiderato tutto alla luce delle nuove scoperte scientifiche, ma rimane ancora molto da fare, se la soluzione al problema non è ancora venuta. Rimane lo stato d’ansia e la preoccupazione per i figli che si accingono a crescere.

 

Primo, mio padre vive ancora nel posto dove è nato, l’evoluzione della sua vita è nelle mani del suo Angelo custode che lo affianca ormai da circa 55 anni, vissuti con amore e con amarezza. Infatti, da quando ha lasciato la sua attività, Primo è andato giù fisicamente: ha cominciato con piccoli problemi di spostamento fino al blocco totale delle articolazioni; nel frattempo ha visto ampliarsi la sua famiglia allargata a 13 nipotini. Sono circa 10 anni che vive da infermo, disteso su un letto impedito nell’uso delle braccia e delle gambe, praticamente vive ad opera di sua moglie che lo assiste 24 ore su 24., come un bambino, pronta ad interpretare le sue esigenze, quando anche la parola è di difficile comprensione. Ormai fatica anche a riconoscere le persone che gli stanno intorno. Nonostante ciò, la sua aspettativa di vita ha superato le più rosee previsioni, La sua generazione ha ceduto il passo, E’ rimasto l’ultimo della famiglia ancora in vita, con sofferenze severe, ed un dolore che sembra un’immane punizione più che un regalo di lunga vita. Il suo corpo scheletrico, ormai asciutto, mostra drammaticamente la sua orografia esostosica, che ha saldato praticamente tutte le articolazioni.

 

Ma la battaglia continua, la lotta contro questa malattia è presente, almeno per i casi che si riescono a raccontare, cioè, laddove la stessa si è manifestata in modo pesante. Si tratta del secondogenito di mia sorella che chiamerò con un nome di fantasia, Mario.

 

Mario fin da piccolo ha mostrato un fisico gracile e delicato, è stato molto precoce nel manifestare la malattia in vari punti del corpo, in special modo nelle articolazioni delle gambe e delle braccia, con un’azione vistosamente deformante. A ciò si aggiungevano anche altri problemi legati ad un ritardo nello sviluppo del linguaggio. All’età di dodici anni, è stato visitato da un chirurgo ortopedico che non esiterei a definire senza scrupoli, il quale sollecita mia sorella a sottoporre Mario ad un intervento plurimo alle gambe per asportare delle esostosi molto appariscenti alla tibia ed al femore. Qualcosa bisognava fare! Così si decide per quell’intervento. Una complicazione post-operatoria dovuta all’incuria dell’equipe medica, porta Mario a subire altri interventi riparatori che non servono a recuperare il movimento del piede e delle dita. Praticamente un mezzo disastro, all’insegna della mala sanità, con un contorno che non sto qui a raccontare, con strascichi ancora da definire. Mario, dopo aver vissuto questa esperienza come un trauma fino all’eccesso, riprende fiducia e, in un famoso ospedale pediatrico della capitale si sottopone ad un altro intervento per asportare ancora una grossa esostosi dalla spalla, questa volta, superando brillantemente la prova. A Mario è rimasto un concetto isterico della sua esistenza, ma ci auguriamo che strada facendo ritrovi una buona motivazione per apprezzare comunque, le “chance” di vita che potrà avere in futuro.

 

Mio figlio, ha raggiunto l’età di 17 anni e sta registrando anche lui il disagio della malattia di cui stiamo parlando. Il suo nome di fantasia è Leone perché è un animale che apprezza molto ed è anche il suo segno zodiacale. Lo sviluppo fisico è compatibile con il suo stato ed è sotto sorveglianza, in attesa di giudizio medico per eventuali interventi chirurgici correttivi. Intanto frequenta il primo anno di scuola superiore in un istituto tecnico statale di Como, con l’idea di raggiungere un buon livello di preparazione. Almeno questo rimane nella sua aspirazione. Leone, presenta un carattere gioviale ma anche schivo, vorrebbe uno stile corporeo più raffinato, ma conserva l’orgoglio e la stima di se stesso pur essendo critico e manifestando delle volte la propria insoddisfazione.

 

Con questi accenni ho voluto testimoniare, come tanti altri rari come me, che la sindrome con cui conviviamo ha bisogno di uno sforzo di ricerca per essere corretta alla radice. Non ho avuto la fortuna di intraprendere quella strada per essere d’aiuto anche per gli altri, ma umilmente mi attendo sempre qualche risposta liberatoria, soprattutto per la gioia delle generazioni future. Grazie per essere stato ospitato dal Vs. forum. Franco.

 

Nota da ricordare: avevo scritto questi appunti già alla fine del 2004. Ci sono degli aggiornamenti da fare, come ogni volta che si racconta una storia vera, c’è sempre l’allocazione attuale di vari attori in causa. Così, mio padre in un freddo giorno d’inverno del gennaio 2005, lasciò definitivamente questa terra, mettendo fine ad un’atroce sofferenza che aveva accettato con dignità e rassegnazione. I suoi congiunti poterono apprezzare un grande esempio di vita, di valori affettivi profondi. Una consolazione indescrivibile per ognuno che l’aveva conosciuto in vita, mentre presenziava per i suoi funerali. Angela, il suo Angelo custode, si lamentava del fatto che era spirato in quell’attimo in cui lei si era allontanata in cucina per prendere un sorso d’acqua; era andato via così con la delicatezza di chi non voleva arrecare ulteriore dolore per il distacco finale, eterno. Mia madre ci rimase profondamente male e rassegnata commentò: “Adesso, non mi chiami più, mi lasci così sola”. Non dimenticherò quella scena così semplice e piena di significato! Mia madre impiegò qualche tempo a riprendersi: la primavera avanzava e la natura si risvegliava nel suo giardino. I fiori gli sorridevano e lei trovava il modo di distrarsi con delle uscite in compagnia, ma la notte preferiva rimanere sola a casa sua: lei ed i suoi ricordi, la condivisione delle sofferenze e la solitudine. In un sogno premonitore, mio padre la raggiunse vicino al letto e le parlò: “cosa ci stai a fare qui, tutta sola… viene con me che ho bisogno di tè”. Il giorno lo raccontò a chi ebbe occasione di sentirlo, con stupore per entrambi, perché la sua salute era soddisfacente. Ma alla fine del mese di giugno, mia madre si alzò di buon mattino, con in mente i progetti della giornata da realizzare; ad un certo punto disse di aver sentito come un “colpo in testa”, a cui seguì un gran dolore improvviso che le fece cambiare repentinamente programma. Chiese aiuto alle figlie e nipoti; si preoccupò di lavarsi e vestirsi con panni puliti e vestiti stirati, come quelli delle grandi occasioni. Così usò quei minuti di coscienza, prima di entrare in uno stato di perdita di memoria e di identità. Si stava consumando velocemente quel processo irreversibile di “ictus” che l’avrebbe portata di li a poco ad un coma profondo. Dal punto di vista assistenziale vogliamo ricordare che il medico prestò le prime cure pensando ad un normale mal di testa, solo successivamente sentì il dovere di ordinare un soccorso in strutture attrezzate, che si concretizzò nel tardo pomeriggio, dopo aver percorso qualche centinaio di chilometri in ambulanza. E’ stata durissima l’esperienza di questo repentino trapasso che ha lasciato un doppio vuoto, in così poco tempo. Ma viene da pensare che mio padre, dopo aver condiviso una decennale sofferenza con mia madre che l’ha assistito con profonda dedizione, ha avuto una speciale concessione dall’aldilà, per risparmiarle una fine così lunga e sofferta; ma una risoluzione quasi surreale, che tocca solo alle persone beate che hanno saputo cogliere nell’umiltà e nella dedizione i valori dell’amore e della carità umana.

 

Oggi 30 giugno 2007, ricorre il secondo anniversario dalla morte di mia madre, che ha chiuso un capitolo importante e determinante della mia vita. Ho sempre pensato alla sua immagine come qualcosa che ancora dovrà venire, piuttosto che qualcosa che si perde nel passato della nostra esperienza di esseri viventi, ma solo fino ad un certo punto. Vedo la nobiltà d’animo, profonda e toccante, che i miei genitori hanno saputo esprimere e non riesco ancora a comprenderla in tutti i suoi aspetti. Una cosa è certa: il loro passaggio non ha lasciato indifferenti i figli e che gli è stato vicino in vita, quando ogni gesto di carità e solidarietà umana andava inquadrato in un contesto duro e crudele di sacrificio e di concretezza, a fronte di una forte tendenza a rifuggire le tentazioni dei sentimenti profondi e duraturi capaci di sopravvivere alle avversità della vita.

 

Tornando all’attualità di come si affrontano i problemi del giorno per giorno, devo confessare che mi sembra di vivere due vite parallele: da un lato mi faccio forte di un’esperienza lunga e circostanziata, per affrontare il caso di mio figlio che convive con il problema della malattia esostosante; dall’altro, mio malgrado, riscontro tutto il disagio nell’affrontare una questione, giudicata troppo complessa agli occhi degli esperti, e questo mi fa rabbia e mi rende triste. Oppure noto una chiara posizione rinunciataria: giusto per non crearsi eccessivi problemi. Immagino: ma la mia immaginazione non può rimanere solo una sensazione personale.

 

Questo raccontare la propria storia, in fondo è sempre una storia di parte; ma la volontà di chi scrive non è quella di essere obiettivo ed imparziale, se non all’interno di un coinvolgimento emotivo importante e radicato, per giustificare il prevalere dei buoni sentimenti sul mito del “più che perfetto” . In altri termini, per me si tratta di prendere coscienza di se per proiettarsi nel futuro, oltre la propria esistenza, con coraggio e determinazione, in modo che questo slogan calzante ed opportuno del “conto alla rovescia “, abbia veramente un inizio ed anche quel momento “zero” per la partenza verso un nuovo stile di vita, giocato sul fronte della ricerca genetica e della prevenzione, senza negare a nessuno l’affetto più profondo per la vita e la sua conservazione nel tempo attraverso le generazioni passate, presenti e future.

 

Ecco il primo approccio con la mia storia che ho tentato di comunicare per sintesi, tralasciando aspetti particolari che mi riservo di affrontare successivamente, a giro di orizzonte, nel contesto in cui ci troviamo a vivere ed interagire, il più delle volte, nostro malgrado, alla scoperta di una mutazione “genetica planetaria” di tutto ciò che ci circonda e di ciò che non vediamo, ma che respiriamo a fior di pelle. Di tutto ciò che percepiamo in modo confuso e nuovo che non possiamo e nemmeno vogliamo ignorare.

Alla prossima. Cordialmente. Francesco.

(Nota: L'autore ha autorizzato la pubblicazione del documento, mantenendo, per motivi di riservatezza, le identità modificate)

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