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Associazione Conto Alla Rovescia

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Sono le 9.20 di mercoledì 30 agosto 1989 e nasce presso l'Ospedale di Casale Monferrato (Al), con parto cesareo, SIMONE. Pesa 3,400 kg e gode di ottima salute.

E' il secondogenito di Paola (34 anni)e Mimmo (43 anni).

Al momento delle dimissioni non viene riscontrata nessuna anomalia e tutto procede al meglio.

Nell'estate del 1991, Simone sgambetta allegro per il cortile indossando solo il suo immancabile pannolone. Alza le braccia per prendere non ricordo cosa e su una costola destra ci appare in tutta la sua rotondità una " cosa". Al tatto e' dura, non si sposta, non provoca dolore.

Immediata e' la telefonata al pediatra che ci consiglia una radiografia per definire la "cosa" , già subodorando la diagnosi.

Alessandria e' sede di un ospedale pediatrico di prestigio, ed e' proprio lì che ci appoggiamo.

Il referto e': "SCHELETRO: In corrispondenza sia degli arti superiori, che degli arti inferiori, che dello scheletro costale, si apprezzano numerose formazioni esostosiche. In particolare, si apprezza un accorciamento dell'ulna, con deformazione dell'estremo distale. Il quadro complessivamente, appare riferibile ad una malattia esostosante."

Alle legittime domande: "e' grave?" , "che cos'e'?", "che cosa dobbiamo fare?", le risposte sono state: "e' la malattia di Ollier, non c'e' nulla da fare, per ora, il bambino ha solo uno scheletro un po' bruttino, ma e' robusto e più avanti si vedrà. E' probabile che in famiglia ci sia qualche altro caso, provate a verificare. Ci rivediamo se dovessero esserci delle evidenti trasformazioni".

Tale considerazione e' stata confermata dai molti altri medici che abbiamo interpellato.

La vita di tutti noi e' proseguita in modo lineare, Simone ha continuato a crescere in modo normale, sempre vivace e molto allegro fino ad arrivare alla primavera del 1995 quando l'avambraccio sinistro ha dato evidenti segni di anomalia.

L'aspetto esterno e' quello di una frattura mal assestata.

Questa evoluzione della malattia e' rapidissima e compaiono sull'epidermide del torace delle macchie puntiformi più scure che danno l'impressione dello sporco, ma non c'e' sapone che serva; più l' esostosi cresce o si muove, più le macchie aumentano.

E' inevitabile un ritorno all'ospedale, e dopo un esame radiografico completo il referto e':

 

AA.II.: esostosi multiple al terzo distale dei femori e prossimali delle tibie; non deficit motori. Torace: salienze a livello costale antero-mediamente all'emitorace dx e sin. Arti superiori: esostosi palpabili al terzo superiore degli omeri. Avambraccio sin.: deviato in varo per probabile esostosi al terzo medio. Flesso-estensione completa. Colonna in asse. Non apprezzabili dismetrie agli AA.II.

Anche in questa occasione la soluzione proposta e' quella di aspettare per vedere ciò che potrebbe accadere, che va bene così e che comunque fino al termine dell'accrescimento non conviene asportare nulla perchè tanto si riforma.

Sempre ottimisti, abbiamo ripreso i nostri impegni. Dopo un paio di settimane le macchie sono scomparse.

Oggi so che in quel momento l'esostosi aveva fermato la propria crescita.

A Settembre Simone frequenta la scuola elementare ed inizia un corso di Karate.

Nei due anni successivi partecipa ad un corso di recitazione ottenendo un certo successo e suscitando una grande allegria fra i compagni di studio. Il rendimento scolastico e' a ottimi livelli, soprattutto in matematica e logica. Lo "costringo" anche a seguire un corso di nuoto. 

L'avambraccio sinistro resta bruttino, ma non dà segni di grandi o piccole modifiche.

Verso i 9 anni, Simone, esprime il desiderio di imparare a suonare il pianoforte ed anche se la postura della mano sinistra non e' regolare, non incontra difficoltà.

E tra un impegno e l'altro, arriviamo alla fine del mese di marzo del 1999.

Dalla sera alla mattina le macchie ricompaiono, il polso cresce a dismisura, il radio si torce ed esce dall'articolazione del gomito, Simone accusa qualche dolore.

E da questo momento inizia il nostro calvario di ricerca. Da un ospedale all'altro, da un "luminare" all'altro.

Da brandelli di parole veniamo a sapere che di questa sindrome non si conosce ancora nulla, che non si sa cosa fare in specifico, che si possono fare su Simone degli esperimenti, che..... proviamo a…………

Con il senno di poi posso dire che avrei, avremmo, dovuto muoverci prima a cercare qualcosa e qualcuno,ma... .

E a questo punto devo dire "grazie internet".

Mio marito ed io abbiamo deciso di cercare una possibile soluzione, per cui abbiamo "navigato" per buona parte di una notte, ed abbiamo trovato che presso l'azienda ospedaliera ISTITUTI CLINICI DI PERFEZIONAMENTO di Milano, DIVISIONE DI CLINICA ORTOPEDICA dell'università degli studi di Milano, diretta dal PROF. RENATO FACCHINI, avremmo forse potuto avere un appoggio valido. E così e' stato.

Dopo una visita in studio, durata più di un'ora, completa sotto tutti gli aspetti, il Professore, con molta semplicità , ci ha spiegato quali erano i pro e i contro delle due scuole di pensiero.

La prima, la più vecchia, sostiene che nulla si deve fare fino al completo sviluppo dell'individuo. Poi si rimedia per quanto possa essere possibile.

La seconda, più recente, sostiene che pur essendo vero, per quelle che sono le attuali conoscenze scientifiche sull'argomento, che meno si "toccano" le esostosi meglio e', e' altresì vero che in certe posizioni non possono che creare disagi e serie problematiche all'accrescimento dell'osso.

Il Professore ci ha chiaramente detto che l'intervento non avrebbe portato alla perfezione, ma sicuramente ad un sostanziale miglioramento.

L'aspetto esteriore dell'avambraccio sinistro di Simone, in questo momento, e' il seguente:

- mano quasi staccata dal resto (anche se l'utilizzo e' sempre stato efficiente) che tendeva a inclinarsi verso l'esterno;

- polso ingrossato a dismisura con evidente incurvatura dell'ulna;

- torsione e curvatura accentuatissima della parte terminale del radio;

- fuoriuscita anomala del capitello radiale dalla propria sede, senza però compromettere l'articolazione del gomito;

- macchie cromatiche sul torace, sull'addome e sul collo.

Psicologicamente e moralmente il Professore ci e' stato di grandissimo aiuto, non ci ha mai colpevolizzati per essere giunti a quel punto ed ha dato a Simone sicurezza rispondendo in modo semplice, ma esauriente, alle sue domande.

Il 9 Giugno 1999, presso l'ospedale in cui lui e la sua equipe opera, Simone e' stato sottoposto al primo intervento che e' consistito nell'asportazione dell' esostosi. Data l'estensione della massa tumorale non e' stato possibile applicare in questa sede il fissatore, in quanto era rimasto ben poca ulna sana.

L'estate e' trascorsa serena, pur con continui controlli in cui si e' constatata la capacità eccellente dell'osso sano di riprendere la propria crescita. Il 14 di Ottobre 1999 si e' proceduto all' applicazione del fissatore esterno CASTMAN che consiste in 4 fiches avvitate, due per parte, all'ulna volutamente spezzata in due, ed in una barra rigida che ne contiene un'altra che, fatta scorrere verso l'esterno di un millimetro al giorno, per 30 gg., ha portato all'allungamento previsto.

Il callo osseo si e' riformato senza problemi dando un risultato superiore alle aspettative.

Giornalmente Simone e' stato sottoposto ad un trattamento di fisioterapia rieducativa e stimolante che si e' rivelata di enorme utilità.

Il 19 Gennaio 2000 il fissatore e' stato rimosso.

Nel frattempo si continua, con una frequenza ridotta a due sedute alla settimana, l'esercizio fisioterapico e si aggiunge un'ora di nuoto.

Psicologicamente Simone sembra aver superato ogni ostacolo: scuola, amici..., manifestando sempre allegria e serenità, anche nei momenti più difficili.

Tutto si è mantenuto costante fino all’estate del 2004, periodo in cui nell’arco di pochissimo tempo, dopo quasi quattro anni in cui non ci sono state delle variazioni evidenti, la situazione è ripiombata nel buio. L’unica cosa positiva è che l’esostosi non si è più riformata, ma la curvatura dell’ulna si è accentuata in modo più che evidente ed il radio la segue perché non ha spazio.

Si torna a Milano e la proposta è quella di ripartire con un allungamento. Ad ottobre viene applicato un nuovo fissatore esterno che Simone porterà fino all’inizio della primavera 2005, ma questo intervento non dà assolutamente i risultati sperati: il callo osseo tra i due monconi non si riforma se non in una piccolissima parte tendendo all’atrofizzazione.

In aprile si toglie il fissatore e si procede ad un trapianto da cresta iliaca e si applicano i fattori di crescita che, in effetti, si riveleranno molto utili. Le parti vengono collegate tra loro da una piastra interna.

Al momento, marzo 2006, la situazione è stazionaria, la placca deve essere rimossa e siamo in attesa di vedere che cosa si può fare per la parte estetica del braccio. Per quel che riguarda la funzionalità, per fortuna non ci sono problemi.

PAOLA RAITERI

Oggi è il 12 Dicembre 2007 e torno a scrivere per aggiornare gli avvenimenti.

Dopo lunga ed attenta riflessione, il 19 Febbraio di quest’anno, Simone, con anestesia lombo-regionale, ha subito il suo quinto intervento durante il quale gli è stata asportata la placca che ancora “albergava” nel suo avambraccio sinistro e di seguito è stata eseguita la riduzione del capitello radiale.

Il tipo di anestesia utilizzata ha fatto sì che il braccio non riprendesse sensibilità fino a sera, il che ha permesso di superare il momento di crisi più acuto in tranquillità senza utilizzare antidolorifici.

A fine mattina del giorno successivo Simone è tornato a casa.

Il decorso postoperatorio è stato veloce e positivo, anche se la ripresa scolastica ha subito un lieve rallentamento dovuto fondamentalmente ad una difficoltà di concentrazione.

Al momento possiamo dire che la situazione è decisamente buona e stazionaria, che la funzionalità del braccio sinistro è sempre positiva, anzi per la commissione di invalidità Simone è guarito completamente,ma questo è un discorso che tutti coloro che vivono questa condizione, dovranno affrontare per chiarire che da questa malattia genetica non si guarisce, non si può guarire: è presente, costante e li accompagnerà tutta la vita.

"Da quando è stata scritta questa ultima parte di storia sono trascorsi due anni.

Simone continua a stare bene, ha ripreso tutte le sue attività e vive con la spensieratezza, la rabbia e la tenacia propria dei 20 anni.

Lo scorso anno ha superato l'esame di maturità scientifica ed ora è iscritto al primo anno della Facoltà di Lettere Moderne a Pavia con l'intento di seguire la strada del giornalista e del critico teatrale.

E' redattore e scrive per il giornale della Facoltà, partecipa a spettacoli teatrali e, recentemente (maggio 2009) ha partecipato al festival internazionale del teatro greco a Siracusa ed è impegnato anche sul fronte politico.

Al momento la malattia sembra addormentata, e speriamo che dorma per sempre.

L'orgogliosa mamma di Simone"

On the road again
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