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Associazione Conto Alla Rovescia

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Sofia nasce il 16 ottobre 1998 a Roma alle 2 di notte, dopo un travaglio lungo ma tranquillo. Sofia è una bella bimba, con stupendi capelli biondi e grandi occhi marroni; è dolcissima, affettuosa con tutti, generosa e disponibile verso gli altri. Ama moltissimo gli animali tanto che dice di voler fare la veterinaria; abbiamo in casa un cagnolino, Toby, con il quale Sofia ha un rapporto molto bello (sono entrambi cuccioli!!!). I suoi due fratelli maggiori Giulia e Tiziano la adorano.La malattia di Sofia si è manifestata quando lei aveva 4 mesi: mentre la stavo spogliando mi sono accorta che aveva un “bozzettino” su una costola; preoccupata, ho chiamato il pediatra il quale ci ha consigliato di portarla subito presso il suo studio ed in seguito di effettuare, prima possibile, una radiografia. Da questa è risultato che Sofia aveva altri “bozzetti” su altre due costole ma, così ci fu detto all’epoca, non era nulla di preoccupante, dovevamo soltanto fare un controllo radiografico del torace una volta alll’anno. Dopo circa 3 mesi mi sono resa conto che Sofia, mentre girava la manina destra, non riusciva a compiere la rotazione completa. Dato che in quel periodo la bimba era paffutella, non mi ero resa conto che al polso destro aveva un ingrossamento anomalo dell’ulna. Spaventatissima ho di nuovo chiamato il pediatra che a quel punto mi ha consigliato di sottoporre Sofia a radiografie dello scheletro completo. Quello che si è evidenziato da questo controllo ci ha gettato nello sconforto totale, perché oltre che al braccio destro e alle costole Sofia aveva numerose esostosi anche al femore destro, al perone sinistro e al braccio sinistro! Questa scoperta ci mise in uno stato di preoccupazione e agitazione profonda, anche perché non ci venivano prospettate possibilità di cura, per quanto i medici cercassero di rassicurarci dicendoci che comunque si trattava di una malattia benigna e che una volta arrivata allo sviluppo si sarebbe arrestata (decisamente magra consolazione!!!!!). Su consiglio di una nostra amica che lavora presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma, portiamo a far visitare Sofia da un ortopedico presso l’ambulatorio dell’ospedale stesso. Dopo una serie di rinvii giustificati dalla tenera età della bambina, nel giugno 2003 Sofia viene operata all’ulna destra per l’asportazione dell’esostosi che nel corso del tempo si era notevolmente ingrossata e dava problemi. Questo intervento ha leggermente migliorato la rotazione della manina e comunque nello stesso punto dove è stata asportata l’esostosi se ne stava formando un’altra che già al momento dell’operazione l’ortopedico ci avvisò di aver notato. Nel corso di questi anni l’ulna del braccio destro ha subìto una curvatura importante con lussazione del capitello radiale; il tutto ha comportato un accorciamento del braccio di circa 5 cm. . L’ortopedico del Bambin Gesù ci fa sapere che a Bologna, presso l’Ambulatorio di Genetica, si sta iniziando a fare ricerca sull’esostosi multipla ereditaria e ci consiglia di metterci in contatto per fissare un appuntamento. A settembre 2005 ci rechiamo quindi a Bologna dal Dr. Sangiorgi per sottoporre Sofia ad un prelievo di sangue per poter effettuare i test genetici necessari a stabilire il tipo di degenerazione che ha determinato l’insorgenza della malattia. A questo punto decidiamo che sarebbe più opportuno che la bambina venisse seguita dagli ortopedici del Rizzoli e da quel momento in poi infatti Sofia viene visita regolarmente presso questo ospedale di Bologna. A luglio 2007 Sofia viene operata per la seconda volta, dal Dr. Di Gennaro, per asportare delle esostosi che si sono formate all’ulna e al radio del braccio sinistro che per ora non presenta una grossa curvatura. L’intervento è ben tollerato da Sofia che fortunatamente reagisce in maniera positiva (per quanto ovviamente sia possibile) nel senso che mentre è ricoverata in ospedale riesce ad essere serena facendo facilmente amicizia con altri bambini e trovando sempre qualcosa da fare per passare il tempo. Nel reparto dell’VIII^ Divisione di Ortopedia Pediatrica c’è una buona organizzazione per cui i bambini, se ricoverati in periodo scolastico, possono seguire delle lezioni essendo assistiti da insegnanti o se non ne hanno voglia possono passare il tempo giocando, facendo lavoretti vari oppure facendo esercizi al computer. Dopo questo intervento l’ortopedico ci consiglia di fare un altro intervento al braccio destro che dal 2003 a oggi ha continuato “ad andare per fatti suoi” e ci mette in lista per ottobre 2007 a soli tre mesi di distanza dal precedente. Affrontiamo anche quest’altro intervento con la sicurezza che ciò che stiamo facendo sia la cosa giusta da fare per Sofia e con la tranquillità che quest’Ospedale ci da. Purtroppo questo non sarà l’ultimo intervento anche perché tra un po’ dovremo prendere in considerazione se far fare l’allungamento del braccio destro ma per ora egoisticamente non vogliamo pensarci. Abbiamo imparato, anche se ancora ne abbiamo di strada da fare in tal senso, ad affrontare i problemi di volta in volta e man mano che si presentano. Ora riusciamo ad affrontare il problema con un po’ di lucidità in più rispetto ai primi tempi. Questa condizione si acquisisce con il passare degli anni e con le esperienze che questo tipo di malattie ci portano a vivere. Forse è subentrata un’accettazione ( ? ) della cosa e ciò porta ad un atteggiamento più consapevole e tranquillo (se così si può dire) e questo è sicuramente positivo soprattutto per Sofia che oltre ai problemi che questa malattia comporta dovrebbe sostenere un clima troppo teso e nervoso che sicuramente non gioverebbe al suo benessere. Andiamo avanti quotidianamente a piccoli passi, cercando di fare il meglio per lei e soprattutto dandole tutto l’amore di cui siamo capaci.

 

Maria Roncaccia

On the road again
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