ACAR

Associazione Conto Alla Rovescia

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Ciao sono Davide..

Davide è il mio terzo figlio, ha due sorelle più grandi .
Quando è nato nessuno era a conoscenza della sua malattia in quanto non era visibile. Un giorno, all’età di cinque anni, mio figlio cadde dallo scivolo dell’asilo e dopo ripetuti volte in cui lui lamentava dolori al torace l’ho portato a fare delle radiografie .
Il responsabile del reparto mi disse che non aveva niente di rotto ,e che mio figlio aveva tante ossa in più.
Dopo un mese fui convocata all’Asl di Sesto San Giovanni dove mi chiesero se ero disponibile a ricoverarlo al CTO per accertamenti per queste ossa in più.
Il primo ricovero fu a novembre del 1988 dove fu diagnosticata la sua malattia Esostasi multipla ereditaria. Non ho mai pensato che fosse ereditaria in quanto nessuno nella mia famiglia e in quella di mio marito ne era e ne è affetto.
Mi dissero di tenerlo sotto controllo e di fare ogni anno delle radiografie.
Dopo un anno dal primo ricovero ritornammo al CTO con le nuove radiografie e trovammo la dottoressa Morandi, la quale mi disse che mio figlio era sfortunato perché quelle ossa in più erano tumori, che la sua vita sarebbe stata piena di sofferenza e che non avrebbe potuto avere figli. Quel giorno vidi il mondo crollarmi addosso come feci a ritornare a casa lo sa solo il signore , mi sembrava di impazzire …dopo aver ricevuto questa notizia iniziai a portare mio figlio da tanti di ortopedici che mi consigliavano parenti e amici.
Ma nessuno mi sapeva spiegare che cosa era questa malattia.
Nel 1990 andai dal pediatra di mio figlio per raccontargli la nostra storia e in quell’occasione mi parlò del Dottor Giovanni Peretti che aveva conosciuto ad un convegno di medici. Dopo il suo consiglio decisi di andare subito da questo medico per farlo visitare.
E’ stata la prima volta che mi spiegarono questa malattia cosi rara che non si sapeva se era genetica o congiunta. Il dottore mi tranquillizzò subito sulla vita che avrebbe fatto mio figlio, le esostosi non erano tumori maligni . Ogni qualvolta che queste ossa ostacolavano i movimenti bisognava intervenire asportandole specificando al finire della fase della crescita del bambino non si sarebbero sviluppate più esostosi. Inoltre questa malattia non limita la procreazione se non che la trasmissione della malattia al 50 %.
Mio figlio, dal 1999 ad oggi, ha subito circa 15 interventi.
Oggi lui ha 30 anni e le sue ossa purtroppo continuano a formarsi, ma lui ha imparato a convivere con questa malattia e con le sue difficoltà , ha una vita normale piena di interessi , pratica diversi sport lavora e ha tanti amici , convive con una ragazza, è sereno e sta cercando di avere un figlio attraverso la diagnosi pre-impianto che permette di non trasmettere la malattia.

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