ACAR

Associazione Conto Alla Rovescia

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AREA RICERCA SCIENTIFICA – ASSOCIAZIONE A.C.A.R. (qui di seguito definita “Area”)

Art. 1 IMPEGNI

a) Le personali intuizioni, conoscenze, i talenti, le competenze ed esperienze in ambito tecnicoscientifico di un gruppo di Associati A.C.A.R. sono messe volontariamente e con spirito di collaborazione a disposizione dell’Associazione stessa, per creare un ambito sicuro e consapevole cui poter far riferimento, allo scopo di definire strategie di tutela della cura e di assistenza dei pazienti con EME e Malattia di Ollier-Maffucci e delle loro famiglie.

b) L’area ha quindi responsabilità su attività attinenti agli impegni dell’associazione per la ricerca scientifica e l’assistenza dei malati, nonché le altre attività richiamate nell’art. 2 dello Statuto

c) Per ottemperare a queste finalità l’Area, in accordo con il Consiglio Direttivo:

  • Opera come interfaccia tra i pazienti ed il mondo scientifico, identificando quelle linee di ricerca vicine ai reali interessi delle persone toccate dalla patologia
  • Promuove lo sviluppo di un network, per ricevere input dai pazienti da tramutare in ricerche e progetti di lavoro non coperti dalla ricerca tradizionale
  • Traduce i bisogni espressi dai pazienti in suggerimenti con termini scientifici recepibili dalle istituzioni

 

Art. 2 FUNZIONI

a) Valuta la correttezza scientifica degli elaborati, prodotti in nome o per conto dell’Associazione. 

L’Area si avvale per questo, se necessario, di uno o più consulenti Scientifici esterni, su richiesta del Presidente e del Responsabile dell’Area stessa

b) Stimola le attività dell’Associazione volte al raggiungimento degli scopi sociali. 

L’Area può sottoporre al Consiglio direttivo appunti, memoranda, note ed elaborati contenenti proposte, in tutte le materie utili alla realizzazione dei fini statutari. Il Consiglio Direttivo è tenuto ad esaminare le proposte dell’Area nella prima riunione utile (od anche prima quando possibile, mediante supporti informatici). 

c) Esercita le funzioni consultive su tutte le materie sottopostegli dal Consiglio Direttivo. 

Il Consiglio Direttivo può richiedere pareri all’Area su singole materie o insiemi di argomenti, che dove necessario, si può avvalere di uno o più consulenti scientifici esterni. Il Consiglio può inoltre affidare all’Area, incarichi di studio e ricerca in materie che richiedano particolari approfondimenti, in relazione alle specifiche professionalità presenti nell’Area medesima. 

d) Promuove la stesura di linee guida a carattere etico. 

L’Area si avvale per questo se necessario di uno o più consulenti scientifici esterni su richiesta del Presidente e del Responsabile dell’Area stessa.e) Individua tematiche emergenti di interesse scientifico. 

e) Individua tematiche emergenti di interesse scientifico. 

L’Area in accordo con il Consiglio Direttivo contribuisce alla stesura dell’Agenda per gli eventi organizzati dall’Associazione (i.e. Convegno Annuale) individuando argomenti di interesse scientifico.

f)Interagisce con ePAG appartenenti all’area ERN-Bond

L’Area in accordo con il Consiglio Direttivo può supportare, dove possibile, eventuali richieste di carattere Tecnico-Scientifico da parte di ePAGs appartenenti all’area ERN-Bond e può far risalire esigenze relative ai pazienti affetti da EME/Ollier-Maffucci 

g) Promuove l’attivazione di progetti collaborativi/gruppi di lavoro all’interno degli obiettivi istituzionali.

Identifica obiettivi e/o bisogni da soddisfare su cui focalizzare progetti e lavori di gruppo che possano coinvolgere personale interno all’associazione e/o uno o più consulenti scientifici esterni su richiesta del Presidente e del Responsabile dell’Area stessa. Ricerca eventuali entità esterne potenzialmente interessate a finanziare tali progetti.

h) Condivide con gli Associati, informazioni in tutte le materie utili alla realizzazione dei fini statutari che provengano da altre Associazioni o Federazioni di Associazioni (i.e. EURORDIS, UNIAMO, EUPATI).

Il rappresentante dell’Associazione A.C.A.R. all’interno di Federazioni di associazioni di pazienti (i.e. EURORDIS, UNIAMO, EUPATI) o un suo delegato quando presente, deve mettere a disposizione degli associati stessi, in modo trasparente, le conoscenze acquisite in questo ambito.

i) Promuove la stesura e l’aggiornamento di protocolli per l’assistenza dei malati

L’Area, in accordo con il Comitato Direttivo, si impegna affinché le istituzioni riconoscano l’utilità di protocolli per l’assistenza e la cura dei malati e ne accettino gli aggiornamenti. Inoltre l’Area si impegna affinché il sistema sanitario garantisca l’applicazione di tali protocolli a tutti i malati.

Art. 3 COMPOSIZIONE

a) L’Area è composta da un numero variabile di Associati, un minimo di tre un massimo di dieci membri, tra cui viene nominato un Responsabile dell’Area stessa, il quale la presiede

b) La nomina degli associati e del responsabile dell’Area sono stabiliti dal Consiglio Direttivo sulla base della dimostrazione di interesse da parte degli associati stessi con comprovate competenze tecnicoscientifiche ed esperienze utili ai fini dell'associazione

c) Nella eventualità di dimissioni od altro impedimento di uno o più membri dell’Area, essi possono essere sostituiti per cooptazione salvo quanto previsto al comma successivo.

d) Qualora il numero dei membri del Comitato si riduca a meno di tre, il Consiglio direttivo, su proposta del Presidente, provvede alla nomina dei nuovi membri fino a concorrenza del numero minimo.

e) Il rappresentante dell’Associazione A.C.A.R. all’interno di Federazioni di associazioni di pazienti (i.e. EURORDIS, UNIAMO, EUPATI ed altri) quando presente, viene automaticamente incluso tra gli associati dell’Area.

Art. 4 ESERCIZIO, DURATA E GRATUITA’ DELLE CARICHE

a) L’Area si riunisce almeno una volta l’anno. Sono valide anche riunioni virtuali (e.g. in TeleConference) in caso non sia possibile altrimenti.

b) Il Responsabile dell’Area sentito il Consiglio Direttivo nella persona del Presidente, predispone annualmente un calendario delle riunioni e redige di volta in volta l’Ordine del giorno.

d) Le attività dell’Area possono essere previste anche durante l'anno in accordo con il Consiglio Direttivo. I membri dell'Area pianificano tali attività e riportano al Responsabile secondo necessità.

e) Annualmente, in occasione dell'assemblea dei soci, il Responsabile di Area (in collaborazione con altri rappresentanti dell’Area, dove necessario) presenta le attività dell’Area stessa, svolte durante l’anno ed un piano delle attività per l'anno successivo.

f) L’Area ha la durata di tre anni . Alla scadenza, l’organo può essere riconfermato.

g) I membri dell’Area possono partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo, senza diritto di voto, per fornire avvisi di carattere scientifico.

h) La carica di membro dell’Area è gratuita così come quella del Responsabile. E’ previsto un rimborso spese qualora siano richieste trasferte riferite all’attività statutaria dell’associazione, su presentazione dei relativi giustificativi di spesa.

Art. 5 CONSULENZE ESTERNE ED INTERNE

a) L’area per la sua attività, su richiesta del Comitato Direttivo, si può avvalere della consulenza di uno o più esperti scientifici esterni. Le relazioni a progetto con tali esperti, devono essere descritte in modo trasparente, dove l’obiettivo di tale consulenza deve comparire in modo inequivocabile. La relazione con esperti scientifici esterni deve essere sempre conforme agli obiettivi statutari dell’Associazione.

b) Gli esperti scientifici esterni devono distinguersi per la competenza professionale e le doti umane nella relazione con i pazienti affetti da EME e Sindrome di Ollier-Maffucci. Tali esperti devono dichiarare eventuali conflitti d’interesse.

c) Il Consiglio Direttivo o il Presidente di ACAR quale suo rappresentante, partecipa agli incontri tra l’Area e gli esperti scientifici esterni, quando questi sono coinvolti, nel corso dello svolgimento di attività statutarie.

d) l’Area può richiedere, previa istanza al Presidente, la presenza alle riunioni di componenti del Consiglio Direttivo e altre personalità interne all’Associazione, relativamente a questioni o progetti che richiedano il loro apporto. 

ART. 6 – NORME FINALI

a) Per la risoluzione di questioni riguardanti l’Area, il Consiglio Direttivo decide, a maggioranza, nello spirito dello Statuto

b) Il presente regolamento, predisposto dal Consiglio Direttivo, entra in vigore con la sua approvazione da parte dell’Assemblea annuale dell’Associazione.

 

Maria Roncaccia (Presidente)

Roma, 15 gennaio 2018