ACAR

Associazione Conto Alla Rovescia

Get Adobe Flash player

 

III° INCONTRO – CONVEGNO A.C.A.R
12 – 13 – 14 Marzo 2010

"IL DOLORE E LA FISIOTERAPIA:ASPETTI TRASCURATI MA NON DA TRASCURARE"


Hotel Divino Amore "Casa del Pellegrino"
Via del Santuario, 4 (Ardeatina km 12) - 00134 ROMA


Il nostro incontro si è aperto alle ore 18.00, alla presenza del dott. Fabrizio DI FABIO, commercialista dell'Associazione, con l'assemblea dei soci che quest'anno ha visto anche la nomina del Consiglio Direttivo per il triennio 2010-2012. Approvato il bilancio, è stato rinnovato, all'unanimità il precedente Consiglio Direttivo:

 

Paola Raiteri Presidente

Maria Roncaccia Vice Presidente

Luisa Testa Tesoriere

Roberto Carlo Consigliere

Graziano Graziani Consigliere

 

Sabato 13 Marzo, alle ore 9.00 (minuto più minuto meno ), dopo i veloci saluti della Presidente, il dott. G. DI GENNARO, Dirigente Medico Ortopedico Pediatra dell'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, nonchè stretto collaboratore del Dott. Onofrio Donzelli che abbiamo avuto la fortuna di ascoltare durante il nostro I Incontro-Convegno, ha aperto i lavori scientifici parlandoci delle "Possibilità chirurgiche" in età pediatrica.

A seguire, l' interessante punto di vista della dott.ssa Elaine MESSANO, fisioterapista RPG che presta la sua opera presso il centro FISIOENERGY a Roma. La dott.ssa segue da qualche tempo la nostra piccola socia Sofia che sta avendo migliorie al suo portamento. A seguito di questa esperienza, la dott.ssa ci ha esposto una relazione dal titolo "La fisioterapia come trattamento e prevenzione del dolore nell'esostosi".

Un po' in ritardo rispetto al programma, il prof. Vito FAZIO, Ordinario di Medicina di Laboratorio, Direttore U.O. di Medicina Molecolare e Biotecnologie e Scuola di Specializzazione in Patologia Clinica Università Campus Bio-Medico di Roma, nonchè nostra "vecchia" conoscenza, dopo un'introduzione in cui, a braccio, ci ha illustrato il punto di vista di uno scienziato rispetto "L'individualità genetica ed epigenetica, l'evoluzione dell'uomo, ed il debito genetico dell'umanità ", ha presentato ed introdotto il prof. Alessandro Fabrizio SABATO, Direttore del Dipartimento di Emergenze e di Accettazione, di Medicina Critica, del Dolore e delle Scienze Anestesiologiche Azienda Ospedaliera Policlinico Tor Vergata Roma, che ci ha intrattenuto con una "lectio magistralis" su "Esostosi e Dolore".

Al termine dell'interessantissima esposizione, il prof. Fazio ha moderato il dibattito che ha evidenziato anche l'utilità delle cure palliative e/o omeopatiche: "Se un paziente prova giovamento da queste terapie, è giusto che le segua".

La mattinata è terminata con un intervento diverso dal solito: la giornalista del Corriere della Sera Margherita DE BAC, ha presentato il suo secondo libro Noi, quelli delle malattie rare" in cui, a pagina 139, parla anche di A.C.A.R. Margherita è venuta in contatto con noi a seguito di un incontro avvenuto nell'ottobre 2008 a Frassineto Po (AL) dove chiacchierando con Paola ha raccolto delle informazioni che poi ha tradotto in questo suo lavoro.  Se volete contattarla e mantenere vivo un dialogo con lei, potete collegarvi al suo blog al seguente indirizzo: www.lemalattierare.info in cui potete trovare già un suo post su uno dei nostri nuovi bimbi (l'età è errata, ma il contenuto no).

La sessione pomeridiana avrebbe dovuto aprirsi con l' intervento del dott. Luca Sangiorgi, ma per un grave incidente avuto con il motorino (fortunatamente, pur con fratture e traumi, sta bene) la parola è stata affidata alla dottoressa Manila BOARINI psicologa e sua collaboratrice nel progetto "Day service per pazienti affetti da malattie rare scheletriche: un percorso per agevolare i pazienti".

La dottoressa Camilla CALDARINI, stretta collaboratrice del prof. Renato Facchini, primario di ortopedia presso gli Istituti Clinici di Perfezionamento dell'Università di Milano, ha preso molto a cuore la nostra causa e per il terzo anno consecutivo ci ha portato il suo contributo: ha fortemente voluto, ed ottenuto, un ambulatorio dedicato presso l'ICP di via Bignami,1 a Milano iniziando così a creare un centro di riferimento in Lombardia per la malattia esostosante (presentazione).

Con il prof. Facchini, la dottoressa Caldarini ed il "suo" centro di riferimento ha iniziato una collaborazione per una ricerca scientifica con il Laboratorio di Genetica Medica IRCCS a San Giovanni Rotondo dove lavora il dott. Leonardo D'AGRUMA, biologo. Lo scorso anno, dopo l'intervento del dott. D'Agruma, ha preso corpo la possibilità di effettuare indagini genetiche alla famiglia dell'affetto, aspetto che ci stava particolarmente a cuore. Il passo successivo è stato quello di accettare una sua proposta di progetto di ricerca scaturito anche da questa nostra bancadati. "Certamente una collaborazione tra i vari ricercatori sarebbe auspicabile, PER NOI, ma noi non possiamo non appoggiare chi ci propone qualcosa che ci faccia intravedere quella sia pur fievole luce al fondo del nostro conto alla rovescia iniziato il 16 Febbraio 2006" (n.d. Paola Raiteri) l'impegnativa, ma molto interessante giornata, si è conclusa con l'appuntamento oramai fisso, con lo psicologo.

Quest'anno, per impegni di famiglia non è potuto essere presente il dott. Andrea Cottini, ma, grazie anche alla stretta collaborazione con il nostro socio Angelo, abbiamo avuto il piacere di incontrare la dott. Tiziana MIZZONI che presta la sua opera presso una Casafamiglia per bambini e adolescenti dai 0 ai 18 anni a Frosinone. Tiziana, con molta serenità , ma con incisività ha toccato vari punti in cui ci siamo spesso riconosciuti, "Dolore, frustrazione e legami affettivi nel ciclo vitale",il tutto supportato da slides esplicative ulteriormente arricchite da spezzoni del film con Robert Williams "Jack" (1996) .  

Il dopocena è stato animato dal filmato di Roberta che ci ha proposto immagini riepilogative delle varie iniziative di A.C.A.R. e dalla partecipazione di Alessia Gay, danzatrice solista della Compagnia di Balletto dell'Opera di Roma, che ha "giocato" con i nostri ragazzi posando con loro per gli scatti di Sandro (e per il nostro calendario 2011).

Domenica 14 Marzo , ha avuto, per primo, l'intervento del dott. Giulio MACCAURO , Ortopedico Oncologo del "Gemelli" di Roma. Va sottolineato il fatto che il dottore si occupa fondamentalmente dell'aspetto oncologico della malattia nell'adulto, per cui il suo intervento, molto schietto, ha forse un pochino destabilizzato alcuni, in quanto alcune sue affermazioni sono state, a volte, in contrasto con altre ascoltate durante i precedenti convegni e questo aspetto, come sottolineato dalla presidente, è motivo di stimolo per tutti noi a sollecitare l'avvio delle agognate Linee Guida.

Il dottore Paolo FRASCHINI , Fisiatra dell'Istituto Scientifico Eugenio Medea Bosisio Parini di Lecco, ha riportato, con il suo intervento, l'accento su uno dei temi del convegno: la fisioterapia: quando serve, perchè serve, come deve essere fatta, da chi; problematiche che abbiamo iniziato a prendere in considerazione a seguito delle chiacchierate fatte con parecchi nostri soci e che abbiamo voluto approfondire in questa occasione.

Il convegno è terminato con un momento "attivo" ( SESSIONE DI FISIOTERAPIA ): ci siamo tutti messi in movimento, molto lentamente in verità , seguendo le indicazioni della dottoressa Daniela SINAPI che ci ha illustrato e dimostrato come il metodo Feldenkrais può aiutarci ad utilizzare al meglio il nostro corpo secondo le nostre possibilità . Si possono trovare istruttori su tutto il territorio nazionale, si può partecipare agli incontri sia in gruppo che individualmente. Possono partecipare anche i bambini, meglio se con i loro genitori. Chi fosse interessato può contattare direttamente la dottoressa al numero 06 55280784, oppure può collegarsi al sito www.feldenkrais.it 

In conclusione ritengo che anche l'appuntamento di quest'anno sia stato molto interessante e che ci abbia permesso di fare qualche passo in avanti nella conoscenza delle patologie e che sia stato di stimolo per continuare a lavorare sempre di più e sempre meglio. Gli spunti scaturiti sono tanti e il lavoro è solo all'inizio. Come sempre è stato un momento di incontro tra noi molto sereno e ricco e che ci fa "venire la voglia" di incontrarci più sovente. Un grazie a tutti da parte mia, ai nuovi soci che ci hanno dato la loro fiducia ed ai vecchi che ho rivisto con piacere.

Un grazie a chi, pur di stare con noi, è venuto da lontano: nord, sud, isole comprese.

Un grazie a Chiara e a Giorgia che dopo le fatiche di Boston ci hanno portato la loro testimonianza ed un grazie a chi, pur non vivendo questa nostra condizione, ci è vicino.

 

Con grandissimo affetto

vi abbraccio tutti

Paola

 

 

This is a bridge
This bridge is very long
On the road again
This slideshow uses a JQuery script adapted from Pixedelic