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Associazione Conto Alla Rovescia

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V° Incontro-Convegno
12-13-14 Aprile 2013
EME - OLLIER/MAFFUCCI: PRESENTE E FUTURO
Hotel Gran Paradiso
Viale Aldo Moro – San Giovanni Rotondo (FG)

 

 V° Convegno - Foto Gallery


 

I RETROSCENA

Come in tutte le cose del mondo di un certo spessore, non c'è un presente ed un futuro se il contesto non si lega a radici profonde del passato o, del più ravvicinato “passato prossimo”. Prima di entrare nel merito di questo V incontro-convegno è d'obbligo fare un passo indietro che ci porta all'estate dello scorso anno: XXII agosto, in coincidenza con il funesto evento della prematura morte della cara Paola che ci ha lasciati sgomenti da tanti punti di vista. In primo luogo quello umano: il dolore, la tristezza che la morte pone come atto definitivo e senza appello, a cui non si può sfuggire senza cogliere ed ammettere questa verità ineludibile.

 

Se da un lato abbiamo registrato questo sentimento di profonda amarezza, di disorientamento, di smarrimento, di vuoto scioccante, dall'altro lato ci siamo posti la domanda di che cosa fare per conservare ed onorare la memoria di Paola, per non disperdere il suo esempio così ricco di umanità, di altruismo, di impegno sociale. Così il Consiglio Direttivo, ricostituito a norma dello Statuto, si è dato un'intesa per far ripartire l'iniziativa tra gli associati e perseguire lo “scopo sociale”: unica risposta per colmare questa mancanza senza disattendere il pensiero che Paola avrebbe messo in primo piano, come suo modello di vita.

 

La consapevolezza di tutto questo ha significato che per recuperare l'Associazione alla sua attività è richiesto un maggiore impegno di tutti, con divisione dei compiti oltre che nello stretto ambito del Consiglio Direttivo, anche tra gli Associati che per competenza, per esperienza, per territorialità, potesse svolgere un compito significativo ed importante per lo scopo sociale dell'A.C.A.R.; sempre che tutto ciò venga svolto a diretto contatto con gli organi direttivi per i motivi più impliciti alla gestione univoca dell'Associazione. In questo senso è stato fatto uno sforzo organizzativo massimo per ricompattare lo spirito originale, distensivo e costruttivo dell'associazione, in occasione del V Incontro – Convegno.

 

Siamo al presente? Ecco i partecipanti

Il ritrovo è di pomeriggio presso l'Hotel Gran Paradiso di San Giovanni Rotondo, con un piccolo ristoro con specialità fredde del luogo che ben si prestano per l'occasione. I partecipanti arrivano dalle parti più disparate del Paese, alla spicciolata con i mezzi di trasporto più appropriati alle loro esigenze. Sempre precisi sull'orario del programma dei nostri impegni. Ci sono quelli che hanno scelto come destinazione più vicina l'aeroporto di Bari, con coincidenza trasporti a terra fino alla destinazione prefissata. Ci sono quelli che hanno prenotato un volo dal Costa Rica che non è partito per problemi tecnici. Quelli che invece avevano scelto di viaggiare in treno hanno ricevuto un messaggio: “E' stato indetto uno sciopero coincidente dei trasporti, ci scusiamo per il disagio arrecato”. L'Italia è sopratutto lunga ed ha la classica forma dello stivale; direi dello “stivale stanco” poiché in quanto a trasporti abbiamo una rete multivalente e coordinata che, talvolta può apparire come un “incubo”. Per evitare queste “sorprese” l'Associazione ha organizzato un pullman in partenza dal Piemonte, con fermate in diversi punti strategici lungo il percorso, per raccogliere un bel gruppo di amici per farli viaggiare insieme e dargli l'occasione di socializzare. E' stata una notte all'insegna della buona armonia, delle chiacchiere del più e del meno con amici che non si vedevano da tanto tempo ed avevano tante cose da dirsi, perché le associazioni come la nostra sono come una grande famiglia che si ritrova. A Roma, area ristoro di Mascherone Est, scelto come luogo di ritrovo con gli amici del luogo, siamo giunti in perfetto orario: le 7,00 del mattino, giusto per consumare la colazione prima di ripartire alla volta di Pescara, per deviare sulla strada e prendere la direzione San Severo di Puglia e San Giovanni Rotondo. Era tutto pianificato per bene, mancava solo l'imprevisto che puntualmente si è presentato: il pullman non è ripartito per un'avaria al motore di avviamento. Risultato: quattro ore di ritardo, con mezzo sostitutivo di fortuna dopo un intreccio di telefonate ad agenzie di trasporto e di pronto assistenza locali. Abbiamo avuto il tempo di riflettere ed escludere questa “tentazione” per le occasioni prossime. Alla fine, in tardo pomeriggio, all'Hotel Gran Paradiso di San Giovanni Rotondo ci eravamo tutti.

 

Alle cinque e mezzo della sera:

Era indetta l'assemblea dei Soci che si è svolta normalmente con la partecipazione degli associati, mentre per i bambini si organizzavano giochi e passatempi in una sala attigua alla nostra. C'era una tensione emotiva particolare, si sentiva la mancanza della cara Paola che era solita dare il benvenuto ai soci, intrattenere tutti, ascoltare chiunque. Ma in quel momento prendevano la parola altre persone, a vario livello di responsabilità, che legandosi alla necessità di percorrere un “day after” della nostra storia di vita associativa, davano il benvenuto ai soci intervenuti ed a quelli per per qualche impedimento, non avendo potuto partecipare di persona, avevano fatto avere la delega preoccupati che l'attività dell'associazione potesse continuare anche con maggiore interesse. Ecco il saluto della presidente Maria Roncaccia, già vice in passato, che ha voluto questa associazione insieme ad altri quattro genitori per aiutarsi a vederci più chiaro in questa patologia rara come la malattia esostosante e la sindrome di Ollier/Maffucci. In rapida successione anche il saluto della vice-presidente Gabriella Massa e Luisa Testa, tesoriera che, dopo aver elencato le ragioni che l'hanno convinta a sostenere l'impegno assolto anche in precedenza, sostanzialmente perché rimane molto da fare e questo sarà svolto anche in memoria di Paola che da qualche parte lassù ci assiste e ci sostiene, si soffermerà sugli aspetti finanziari: la lettura del bilancio dell'anno appena concluso e della possibilità di sostenere delle iniziative nel campo della ricerca proposte dal dott. Sangiorgi. Roberta di Sarno in proposito interviene sull'argomento esprimendo delle perplessità riportate da una riunione con alcuni responsabili di UNIAMO, a cui la nostra associazione aderisce, le quali sostengono che la nostra associazione, come altre, costituite intorno alle malattie rare, non debbano essere intese come fonte di finanziamento per le attività di ricerca, per le quali sono già previsti dei finanziamenti a livello europeo, previa presentazione delle domande corredate dai requisiti e progetti da realizzare. La difficoltà apparente sta nella perplessità che l'autonomia gestionale delle regioni in campo sanitario, non obbliga nessuna di loro a mettere a disposizione delle banche dati in loro possesso o di cui si stanno dotando. A questo proposito, la stessa chiede delle garanzie che le banche dati raccolte sulla nostra malattia rara possa essere a disposizione di altri enti di ricerca che vogliano approfondire qualche altro aspetto. Inoltre, confrontandosi con rappresentanti di altre associazioni di altre malattie rare, ha potuto constatare che ci sono livelli di ricerca più arretrati; quindi ci sarebbe un motivo in più per porsi il problema della socializzazione nell'uso scientifico delle banche dati. Per questo anche un progetto ambizioso come quello proposto dal dott. Sangiorgi, rischia di rimanere una eccellenza regionale, senza avere alcun effetto sul piano nazionale se non si lega anche tecnicamente a ciò che sta venendo avanti su quel fronte, od altri di più ampie vedute. Tutti questi interrogativi e perplessità vengono dipanati e trovano una ragione di concordia, nel corso di tutto lo svolgimento del convegno, con un dialogo più articolato ed approfondito con i singoli soci per convenire comunque sulle ragioni della scelta di adesione al “Progetto per la realizzazione del Registro Nazionale per la malattia delle esostosi multiple” proposto dal dr. Luca Sangiorgi. In primo luogo lo “scopo del Progetto” si immagina perfettamente aderente allo “scopo” statutario della nostra associazione; leggi articolo 2 – lettera a) e c) in particolare; inoltre, il Registro avrà uno sbocco trainante sulla struttura avviata dall'Istituto Superiore di Sanità, dove per l'interscambio dei dati si investe per “l'aggiornamento di un software dedicato”. L'aspetto non secondario è fornito dai dati che si possono già catalogare, stimati in circa 1000 casi dal 2003 al 2005. E' importante rilevare che questo progetto riconosce, sia in fase organizzativa che in quella formativa, un ruolo dinamico di primo piano delle “associazioni dei pazienti”, nelle loro attività di raccordo, informazione e predisposizione ad entrare in questo progetto. Qui si tratta di qualificare meglio la previsione della presenza di un nostro rappresentante a “sostegno del punto di vista del paziente”. Con questi presupposti l'Associazione, in coerenza con altre iniziative assunte anche nel passato, conferma l'interessamento ad appoggiare concretamente il progetto. Il dott. Bramante, molto vicino all'attività dell'associazione, fa riferimento all'iniziativa del “questionario” studiato ed inoltrato a tutti gli associati per conoscere meglio alcuni dettagli della malattia, partendo dall'esperienza individuale per individuare talune tendenze che sembrano date per scontate, ma talvolta non lo sono affatto. Ad illustrarne i risultati chiama il consigliere Francesco Rizzo che, a suo dire, ha prestato un impegno tale da valergli il merito di poterlo illustrare con l'ausilio di una sintesi di “presentazione”. 

 

Ritenevo importante far comprendere la volontà di impostare con ogni singolo associato, attraverso uno strumento di conoscenza, di indagine e di confronto, un rapporto di attiva partecipazione per raggiungere dei risultati condivisi, per disegnare un percorso efficace e rispondente alle esigenze individuali. Abbiamo voluto dare un segnale preciso come lavoro di insieme e partecipato. Insieme abbiamo visto che le risposte sono limitate a 32 che comunque sono state valorizzate come un punto di partenza per traguardi più organici e complessi. La scarsità delle risposte sono servite comunque a fornire delle tendenze importanti, ad affermare la necessità di una grande partecipazione per passare dalle tendenze a risultati più definiti e convincenti. Questo è un primo passo per definire un progetto di avvicinamento alle strutture sanitarie di riferimento, per avanzare precise e razionali richieste ben finalizzate, giusto per uscire anche da quel ruolo che il più delle volte ci vede passivi, con il “diritto” di lamentela per questo o quel servizio; questo o quel trattamento. Il traguardo “ambizioso” è quello di essere propositivi, con delle proposte atte a produrre una precisa utilità per le nostre esigenze. Questo passaggio si attua partendo da un diverso ruolo da giocare al nostro interno, come associazione. Non più solo attesa che qualcuno si impegni per una soluzione ai nostri problemi gradita e garantita; ma guardarsi intorno, interagire: assorbire dall'esperienza linfa e conoscenza che possa servire al senso dell'informazione e della comunicazione da veicolare tra i nostri associati, con particolare riguardo con quei casi che, de novo, ci chiedono aiuto. Questo lungi dal pensare di sostituirci alle competenze in campo medico chirurgico o in quello della ricerca. Si tratta più semplicemente di dichiarare sì! la nostra “incompetenza” con la curiosità di apprendere qualche elemento in più, ma non la nostra “indifferenza” a contatto con i nostri interlocutori. Dall'assemblea si leva un generale consenso al discorso intorno al “questionario” appena svolto, mentre il tempo a disposizione è esaurito ed anche gli impegni della giornata. Tutti a cena”!

 

 Sabato 13 aprile 2013: il programma si presenta intenso ed interessante, i relatori affrontano le discipline più varie che ruotano intorno ai problemi della malattia esostosante e della sindrome di Ollier/Maffucci. Daremo conto di questi lavori senza entrare nel merito specifico della materia, con l'indicazione di ripercorrere le presentazioni a disposizione, opportunamente richiamate attraverso i relativi “links”, per gli approfondimenti sempre consigliati.

L'apertura del convegno è affidata a Simone Gay, nel ricordare l'opera di Paola da un altro punto di vista. Come figlio ed affetto che ormai al termine del suo percorso terapeutico chirurgico, si trova a subire la mamma che spesso e volentieri parla con gli associati di questi problemi, riceve telefonate, da indicazioni, tiene i contatti. Tiene vivo il problema sempre all'ordine del giorno. Lui che avrebbe rimosso dalla mente e dalle azioni quotidiane la questione, quasi non capiva il problema. Solo in seguito ha avuto modo di riflettere e capire la nobile missione svolta da Paola. Ne ha tratto insegnamento profondo ed esprime questa gratitudine rivedendo i termini di ciò che è stato creato con impegno ed entusiasmo che non va disperso, ma diffuso nello spirito dell'associazione ed anche della propria famiglia a cominciare dal padre che è stato solidale in tutto questo. Un grazie sincero ha voluto riconoscerlo pubblicamente al prof. Facchini che con la sua umanità e la sua opera di chirurgo gli ha permesso di migliorare decisamente le sue condizioni fisiche.

 

La dott.ssa Camilla Caldarini, ortopedico I.C.P. Università di Milano, importante riferimento per l'associazione da sempre, avendo relazionato anche nelle edizioni precedenti ed avendo dato un deciso contributo alla stesura del PDTA (percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale) relativo alle “malformazioni congenite (cod. ICD9-CM da 740 a 749) – RN codice esenzione RNG050 come da DM 279/2001 all'interno della Commissione prevista dalla Rete regionale Lombardia per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare ai sensi del dm. 18 maggio 2001, n. 279” . La stessa si è soffermata sullo sviluppo delle esostosi in età adulta ed il fastidio che possono costituire a livello articolare ed in seguito a processi infiammatori anche di esostosi di vecchia data. Si è soffermata sulla compatibilità di questa malattia con la pratica di uno sport. Ci ha parlato del funzionamento dell'ambulatorio, da lei gestito, per la malattia esostosante a cominciare dall'età infantile. La valutazione dello sviluppo della malattia e le forme di scoliosi da non confondere con l'insorgere della malattia. Quando sorge la necessità di un intervento chirurgico, come si interviene. Il tipo di trattamento dell'avambraccio e del piede piatto.

 

Il prof. Facchini, Primario di ortopedia presso I.C.P. Università di Milano ha relazionato su un caso particolare, Sviluppo dell'esostosi e stimolazione periferica continua. Pressione esercitata a livello del periostio dalla esostosi. Parallelo del trattamento chirurgico a quello di una frattura ossea ed alla conseguente formazione del callo osseo. L'influenza delle esostosi sugli organi interni come l'irritazione pleurica. Ci ha illuminato su taluni aspetti subdoli della malattia. Sulla scelta dei tempi di intervento in relazione alle curve dello sviluppo dello scheletro che si presenta disomogeneo: ci sono dei moduli ben precisi da rispettare. Ideale scegliere sempre la fine dello sviluppo muscolo scheletrico.

 

La dott.ssa Angela Notarnicola, medico fisiatra e ricercatore presso l'Università di Bari – Clinica Ortopedica del Policlinico di Bari, ci ha parlato della “potenzialità in mano al fisiatra per la gestione della sindrome da esostosi multipla”. Nel mettere a fuoco i principali disagi dovuti a questa malattia individua il dolore, la limitazioni nei movimenti e i vizi posturali, parla delle varie possibilità di terapie per controllare e gestire tali disagi. Tra le altre forme di intervento, ad esempio per prevenire o contrastare lo stato di infiammazione delle strutture muscolo-tendinee, parla del ricorso alla mesoterapia, laser terapia, crioterapia, correnti antalgiche, onde d'urto; tutti trattamenti richiamati solo per titoli, da approfondire. Si richiama anche alla magnetoterapia per un altro aspetto che opera sui campi elettrici che concorrono a determinare certi benefici. La comunicazione risulta a largo spettro di intervento per il recupero della funzionalità e l' alleviazione della sensazione di dolore e di disagio. In ultima analisi, si è soffermata anche sulle alterazioni dei ricettori cutanei dovuti alle cicatrici chirurgiche, sugli interventi fisioterapici conseguenti e, comunque, sul ruolo fondamentale del fisiatra associato ad altre discipline per migliorare la qualità della vita dell'affetto.

 

Il dott. Leonardo D'Agruma del Servizio Genetica Medica IRCSS – Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo (FG), nel mettere in evidenza la fondamentale collaborazione con A.C.A.R. in questi anni, ha illustrato i progressi fatti nel campo soffermandosi sugli aspetti più complicati della ricerca, con inquadrature del disordine genetico che non completa e definisce il panorama., ma che opera alla base della manifestazione della malattia esostosante. Che l'individuazione delle alterazioni conosciute come EXT1, EXT2, EXT3 localizzate rispettivamente sui cromosomi 8, 11 e 19, fossero entrate nel nostro linguaggio corrente è un fatto. I passi successivi fanno parte di un campo sperimentale che il dott. D'Agruma ci illustra, anche se di difficile comprensione. Da questo studio ci aspettiamo una indicazione oltre che di altre possibili alterazioni collegate, anche la possibilità di individuare dei correttivi su cui poter contare per sbrogliare la “matassa”. Attendiamo con fiducia.

 

Il dott. Luca Sangiorgi, responsabile di Genetica medica e malattie rare ortopediche – Istituto Ortopedico Rizzoli – Bologna per relazionare su: “Malattia esostosante: dalla caratterizzazione genotipo fenotipo al registro di malattia, per arrivare alla valutazione dei meccanismi molecolari”. Si sofferma sugli aspetti clinici che non differiscono dal precedente intervento, ma punta il dito su un certo numero di domande che ancora sono in cerca di una risposta, cioè: “cause della variabilità clinica in pazienti affetti da HME; meccanismi alla base della trasformazione maligna; insorgenza della patologia in pazienti privi di mutazioni a carico di EXT1 e 2 (10% dei casi); mancanza di marcatori diagnostici e approcci alternativi alla chirurgia; basi molecolari di formazione delle esostosi poco chiare”. Questi aspetti hanno catturato tutta l'attenzione dell'assemblea con un'aspettativa superiore alle attese. Comunque il dott. Sangiorgi nel merito ha illustrato il “percorso di studio” la linea di ricerca che non è lineare per raggiungere gli obiettivi sopra esposti. Ha voluto sottolineare che occorre puntare ad una maggiore acquisizione di dati epidemiologici attraverso il progetto del “Registro di patologia della malattia esostosante” che con la raccolta dati si pone lo scopo di conoscere bene i contorni della malattia come la sua storia naturale, “la comprensione dei processi sottostanti le manifestazioni cliniche”, con contesti di gruppi e aggregazioni territoriali più omogenei. Sembra di navigare in mare aperto, ma almeno la bussola si comincia ad orientare. In questo versante ci sono vari progetti di ricerca in ambito europeo e mondiale che si stanno mettendo in atto per dare una risposta più di quello che allo stato attuale si sa già.

 

Segue la Tavola Rotonda che vede partecipare i relatori della mattinata, qui il moderatore dott. Bramante valuta molto positivamente il fatto che il dott D'Agruma ed il dott. Sangiorgi possano confrontarsi con spirito costruttivo su progetti di studio che, comunque, hanno un comune obiettivo: quello di dare un contributo alla ricerca su questa malattia rara. Il confronto è continuato su livelli di ricerca più specifici. Diversi interventi dei nostri soci si sono preoccupati dell'accesso alle banche dati e dell'importanza che questi potessero essere messi a disposizione per approfondimenti, studi e ricerche, nei limiti previsti dalla legge di tutela della privacy e, comunque, in un contesto nazionale più allargato e non limitato al controllo regionale. Seguono altre domande ed altre risposte. Il confronto si chiude positivamente e lascia ben sperare per il nostro futuro di affetti che non hanno perso la speranza di offrire una soluzione accettabile per le generazioni future.

 

I lavori del pomeriggio si aprono con una presentazione del dr. Giovanni Luigi Di Gennaro – Dirigente Medico di Struttura Complessa di Ortopedia e traumatologia Pediatrica I.O.R. Bologna, che svolge il tema “Esostosi multiple ereditarie vs Morbo di Ollier: diagnosi differenziale” in cui spiega le caratteristiche con cui si manifestano l'una e l'altra malattia, in un ambito di rarità molto distante: con una prevalenza di 1 caso su 50000 abitanti nella malattia esostosante ed 1 caso su 100000 abitanti nella sindrome di Ollier. La prima è dovuta ad un “disordine autosomico dominante” vale a dire esostosi multipla ereditaria. La malattia di Ollier non presenta disordine ereditario. La malattia esostosante si manifesta durante tutto il periodo dello sviluppo, all'esterno dell'osso con tumori cartilaginei multipli che crescono sulla superfice dell'osso, di tipo sessile o peduncolato, in prevalenza colpiscono le ossa lunghe in sede metafisaria. Si accompagnano spesso a crescita asimmetrica delle ossa colpite con deformità agli arti inferiori, agli avambracci ed alle mani. Questa manifestazioni può dare delle complicazioni da compressione vascolari, nervose e, talvolta, midollari ed altro. Al riguardo il relatore fornisce preziosi dettagli con esempi pratici, documenti ed immagini. La malattia di Ollier è rappresentata come forma di massa tumorale cartilaginea benigna (encondromatosi) che opera all'interno dell'osso provocando delle deformazioni e accorciamenti in prevalenza delle ossa tubolari lunghe, quali tibia, femore, falangi. L'associazione con emangiomi multipli è nota come sindrome di Maffucci. Anche in questo caso il relatore ci fornisce dei dettagli con casi particolari e tipo di intervento per migliorare la situazione dal punto di vista funzionale molto interessante, da seguire per immagini, prima e dopo un determinato trattamento. In conclusione questa rappresentazione è per escludere la confusione che in passato poteva avvenire tra EME e sindrome di Ollier-Maffucci.

 

La presentazione del dr. Giulio Maccauro – Dirigente Medico di Struttura Semplice Ortopedia (UOC) – Policlinico Gemelli – Roma Trattamento chirurgico delle esostosi: come e quando” si inserisce in un quadro di correnti di pensiero distinte, dove la scelta dei tempi di intervento non può rispondere ad un imperativo assoluto, ma rimane condizionata alle situazioni particolari. Il dr. Maccauro sostiene che per evitare “l'elevata incidenza della recidiva delle lesioni” “l'indicazione chirurgica si pone solo al termine dell'accrescimento” Le motivazioni per decidere la resezione chirurgica delle esostosi sono quelle più ricorrenti legati ai sintomi associati, ben esplicati nella presentazione a cui rimandiamo. Vogliamo sottolineare in particolare la segnalazione del rischio di trasformazione maligna dell'esostosi in zona del cingolo scapolare e pelvico; questo è un buon motivo per intervenire e prevenire. Altro particolare messo in evidenza è “ l'aspetto microscopico del cappuccio cartilagineo” che se in età adulta presenta ancora uno spessore consistente (>di 2 cm) può dare sospetto di condrosarcoma: Tali degenerazioni riscontrate prevalentemente in età adulta, non ha escluso di rilevarne anche in età dell'accrescimento. Buona parte della presentazione ha avuto come oggetto proprio queste situazioni di degenerazione maligna da osteocondroma a condrosarcoma e relativi trattamenti chirurgici.

 

Con i relatori che seguono l'Associazione ha voluto dare delle risposte sul fronte ricostruttivo a partire dal trattamento delle cicatrici post-chirurgiche legate alle problematiche della percezione esterna ed interna del corpo.

 

Il prof. Paolo Persichetti – Professore di chirurgia plastica, ricostruttiva, estetica – Università Campus Bio-Medico – Roma ha relazionato su: “Approccio multidisciplinare al paziente con Esostosi Multipla Ereditaria e Sindrome di Ollier/Maffucci: il ruolo del chirurgo plastico ed il processo di cicatrizzazione delle ferite” Quello che al primo impatto poteva apparire come superficiale e di scarsa importanza presto si è tradotto in oggetto di interesse primario per tutto il gruppo di ascolto. Il concetto di “riparazione”, “rigenerazione” supera il fattore estetico che potrebbe risuonare come qualcosa di superfluo e marginale rispetto alla necessità di aver dovuto praticare una ferita per rimuovere una esostosi, per esempio. Una cicatrice è sempre segno di un trauma che modifica la sensibilità del corpo. Già il solo processo di cicatrizzazione presenta vari fattori che ne anticipano o ritardano il risultato. Ci sono aspetti fisiologici che ne condizionano il processo di “guarigione”. Già in fase di intervento chirurgico si creano le premesse per una buona cicatrizzazione; cioè si individua la sede e la “linea di minima tensione o massima estensibilità” (regola delle linee di Langer) per praticare l'incisione che deve essere non abbondante rispetto alla richiesta e non deve essere soggetta ad eccessivi maltrattamenti. Contano altrettanto le fasi successive, la scelta delle tecniche di sutura. La cicatrizzazione, oltre che dalle tecniche di intervento dipende anche da fattori genetici e metabolici particolari che portano a dover adottare delle cure particolari per raggiungere il risultato auspicato. La chirurgia plastica si occupa di questi ultimi casi quando la cicatrice può presentarsi con delle patologie evidenti da curare o inestetismi da eliminare.

 

Il dr. Michele Acanfora – Medico Chirurgo docente di Neuralterapia presso la Scuola Italiana di Medicina Funzionale, a completamento di un altro aspetto dell'argomento svolge la presentazione de: “La terapia funzionale della cicatrice post-chirurgica” mettendo in relazione i disturbi della cicatrice con disturbi funzionali remoti. E' coinvolto lo schema del sistema nervoso, diviso in sottostazioni, che riproduce degli elementi di “interferenza “ con riflessi viscero cutanei sbagliati. Tutto potrebbe essere rapportato agli effetti di una “cicatrice” che si trova nelle condizioni di trauma che impedisce alla cellula nervosa di riorientarsi, restituendo fenomeni “epilettici”, aritmie cardiache o altro. In questi casi si interviene con una “terapia neurale” che serve a ristabilire i giusti contatti nervosi con “polarizzazione” della membrana cellulare. Si infiltra la cicatrice con una soluzione fisiologica e procaina, un farmaco ad azione ripolarizzante sulla membrana cellulare.

 

Anche questa parte ha avuto il suo fascino ed i suoi lati complessi perché ha trattato il problema da un punto di vista immateriale; disordine di impulsi elettrici da riconvertire per rieducare il corpo a trasmettere gli impulsi funzionali alla sua vitalità.

 

La dott.ssa Manila Boarini in qualità di psicologa introduce il tema con alcune parole chiavi ricavate, in separata sede, a contatto con gli affetti da questa malattia, vista con gli occhi e le domande che si pongono i bambini. La prima parola che ha colto è quella della “sincerità”, vista nei due sensi: i familiari verso i figli ed i ragazzi verso i genitori. In questo ambito si rileva il fatto che concorre a creare una realtà dove questo atto è mitigato dall'esigenza reciproca di protezione. Dove gli attori in campo non manifestano del tutto ciò che pensano. Si crea uno stato d'ansia che bisogna saper gestire per un genitore che potrebbe adottare un eccesso di protezione verso il figlio che, invece, fa di tutto per sottrarsi a questa sorta di oppressione e pensa a conquistarsi un'autonomia che lo può far sentire partecipe di una normalità, in particolare verso il mondo esterno. Il tema si rivela stimolante sia nel rapporto che si stabilisce all'interno delle famiglie che verso l'esterno, gli amici, il sociale, ma talvolta l'impatto è insormontabile. Il dilemma è sempre il frutto di sentimenti contrastanti, dove lo psicologo non può essere di parte e non può indicare le scelte. Questa posizione appare un po' disarmante, ma siamo di fronte ad un tema complesso che non si presta ad un giudizio sommario e superficiale. Ci viene in aiuto l'intervento della sig.ra Elisabeth Martin, affetta della sindrome di Ollier/Maffucci, presidente della francese Associazione Ollier Maffucci Europe, quando dice “che il punto di riferimento dell'equilibrio dell'affetto è dato in primo ordine dall'amore che riceve in famiglia” e dalla capacità di tradurre il proprio disagio in opportunità di aggancio con la sensibilità degli altri come, giustamente ricordato anche da Roberto, ebbe a dire il suo medico: lei era una persona speciale perché aveva quella marcia in più che gli avrebbe permesso di oltrepassare il limite del proprio disagio ed avrebbe toccato il cuore della gente; a ragion veduta, ciò si è rivelato giusto. Ma questo riguarda ognuno di noi, anche se dirlo non è come farlo: questa è la nostra sfida del futuro. Con questo non vogliamo ignorare l'esistenza del disagio individuale come il distendersi liberamente su una spiaggia e sottoporsi all'occhio indiscreto dell'altro che non accetta il “diversamente abile”; ma come facciamo a stabilire che non siamo noi stessi a condividere il loro punto di vista, allora togliamo il “disturbo” con atteggiamenti di chiusura, di riservatezza che imprigionano il nostro essere “spirito libero” e questo ci impedisce di prendere parte alla normalità del sociale da condividere con gli altri. Da questo punto di vista, lasciatemi la battuta, occorre superare il “complesso di Adamo” dopo il peccato originale, così come ce lo rappresenta la Cristianità, scacciato dal Paradiso Terrestre, acquisendo quella capacità di reazione, consapevoli di uno stato non scelto che non vogliamo trascurare ma solo migliorare, per tradurre questo sentimento nella comunicazione quotidiana, a contatto costante della società che talvolta si rivela malata di narcisismo.

 

A conclusione di questo V Incontro – Convegno come continueremo a chiamarlo, oltre ad esprimere la nostra soddisfazione per il successo ottenuto, che per la verità non ci aspettavamo, ci piace di aver affermato una testimonianza della nostra presenza, oltre ad aver indicato un percorso futuro di ricerca, di sostegno, di conoscenza che ci accompagna in questo “Conto alla Rovescia” verso la soluzione dei nostri problemi nel contesto della frontiera delle “malattie rare” che sempre più ci vedrà attori e protagonisti. Ciao a tutti e buon ritorno a casa!.

 

Raccontato secondo il punto di vista del consigliere

Francesco Rizzo

 

 

 

 

 

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