ACAR

Associazione Conto Alla Rovescia

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VII° Incontro Convegno

10 – 11 – 12 aprile 2015

Ricerca e terapie: quali prospettive?
rare, risorse, ricerca: risultato, Ricostruire, ricominciare!

Sea Lion Hotel
Via Aldo Moro, 65 – Montesilvano (PE)


Il nostro incontro convegno anche quest’anno si è svolto con entusiasmo e con profitto, non tradendo le attese dei nostri associati (sempre numerosi ed attenti). L’Associazione ha continuato il lavoro nella direzione dettata dall’idea originale: “per l’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci”; in questa occasione ha apportato qualche elemento di conoscenza in più che rimarrà come patrimonio dell’associazione da diffondere dentro e fuori dal nostro limite associativo. Questi dieci anni di vita ci hanno visto camminare sempre più numerosi verso la sorgente del problema; le finalità della tappa di quest’anno erano quelle di affrontare il percorso su più fronti, con una scala di priorità ben definita. Si trattava di avere una puntuale informazione sullo stato dell’arte della ricerca intrapresa dal Laboratorio SSD Genetica Medica e Malattie Rare Ortopediche I.O.R. di Bologna. Al riguardo la dott.ssa Marina Mordenti, biotecnologo, biologo e ricercatrice ci ha aggiornato sui progressi del Registro della malattia esostosante (il progetto co-finanziato da A.C.A.R.), nonché degli altri progetti europei attualmente “work in progress”; la dott.ssa Manuela Locatelli si è soffermata sull’importanza della gestione dei dati su cui fare ricerca e, quindi di BIOGEN, la Biobanca nata in seno a I.O.R. Ritenendo importante inserire delle discipline di avanguardia per quanto riguarda le frontiere tecnologiche della cura della malattia sia sul piano diagnostico che su quello interventistico abbiamo ospitato il dott. Alberto Iannalfi della Fondazione CNAO di Pavia, all’avanguardia sull’adroterapia nel trattamento dei sarcomi dell’osso e dei tessuti molli e il dott. Giannantonio Spena,  neurochirurgo degli Spedali Civili di Brescia che parlando degli gliomi cerebrali nei pazienti con sindrome di Ollier/Maffucci, ha posto un’altra filosofia di intervento sul cervello, superando una serie di pregiudizi sull’intangibilità di determinate zone del nostro corpo. Il problema della “degenerazione maligna nella malattia esostosante” è stato affrontato dal dott. Carmine Zoccali ortopedico dell’Istituto Nazionale dei Tumori Regina Elena di Roma, con un intervento che ha suscitato un elevato interesse. L’ing. Maria Antonia Gianpaolo, del Servizio di Teleconsulto I.O.R. Bologna, ha sviscerato nel dettaglio gli elementi di questa prassi, per avvicinare i nostri pazienti alle nuove opportunità di visite competitive in tutti i sensi, non ultimo quello del risparmio. Su suggerimento di alcuni nostri associati è nata l’idea di un programma adatto all’età evolutiva dai ragazzi fin dall’età più giovanile con una serie di presentazioni adatte a dare risposte particolari in momenti particolari; il tutto è stato affidato a degli esperti  come la dott.ssa Camilla Caldarini ed il prof. Renato Facchini del C.T.O. I.C.P. Università di Milano e il dott. Luca Sangiorgi e il dott. Giovanni Luigi Di Gennaro degli I.O.R.  di Bologna, con la partecipazione, in sede di dibattito,  della dott.ssa Manila Boarini psicologa, sempre degli  I.O.R. di Bologna. Sono stati toccati punti sensibili a cui il nostro gruppo di ascolto dei più giovani ha risposto ed interagito con entusiasmo, con il risultato di aver aperto nuovi capitoli da poter approfondire in prospettiva. In ultima analisi, abbiamo affrontato il problema del giorno per giorno scrutando il ruolo della fisioterapia nella esostosi multipla e nel morbo di Ollier, con l’intervento del dott. Leonardo Pellicciari (nostro socio) e della dott.ssa Sara Iannetti con tematiche di complemento e descrizione di un caso concreto, di come negli anni si è avvalso positivamente di questa disciplina. A seduire , come supporto psicologico e legale, attraverso le voci degli esperti si sono avvicendati la dott.ssa Manila Boarini, il dott. Mario Sarcinelli presidente provinciale A.N.M.I.C. di Pescara e l’avvocato Mario Di Pietro che hanno sostenuto la parte delle difficoltà nel gestire la partita del giusto riconoscimento delle disabilità e invalidità da certificare attraverso le competenti commissioni costituite presso gli Istituti Previdenziali.  Tutti questi impegni sono illustrati al livello di approfondimento che meritano, corredati da presentazioni grafiche dei relatori a disposizioni dei nostri associati che si sono persi qualche particolare, qualche curiosità.

 

Resoconto Integrale del Convegno

 

Foto Gallery

 

 

 

 

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