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Associazione Conto Alla Rovescia

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ll Registro della Malattia Esostosante – REM

 


 

 

“Una malattia è rara se si presenta di rado nella popolazione generale”.

 

La bassa prevalenza, ovvero la rarità di una malattia, porta ad un'esigua quantità di dati e di informazioni disponibili, determinando scarse conoscenze e talvolta disinformazione.

 

Ad oggi, vi sono importanti aspetti legati alle Esostosi Multiple ancora da comprendere inerenti la storia naturale della patologia e l’ evoluzione in condrosarcoma periferico secondario; questi ed altri quesiti epidemiologici sono tutt'ora aperti.

 

I registri si propongono di incrementare le conoscenze sulle malattie. In particolare il registro REM (Registro della Malattia Esostosante), istituito nel giugno del 2013, mira ad una raccolta ordinata dei dati di pazienti affetti da Malattia Esostosante, includendo tutte le informazioni cliniche, di imaging, chirurgiche, genetiche e genealogiche. Attraverso questa raccolta centralizzata dei dati, è possibile incrementare le conoscenze epidemiologiche* della Malattia Esostosante, studiarne la storia naturale e la possibile trasformazione maligna. 

 

Ma non finisce qui...questo strumento permette anche di studiare la correlazione tra manifestazione clinica e background genetico, di identificare fattori che influenzano la gravità della Malattia Esostosante con lo scopo di migliorare e personalizzare i percorsi diagnostici e assistenziali.

 

 

 

 (* Epidemiologia: studio della frequenza, della distribuzione e dei determinanti di una malattia in popolazioni)

 

 

 

Contatti per informazioni e/o chiarimenti:

 

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