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Associazione Conto Alla Rovescia

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10 luglio 2019

Cari membri,

Siamo lieti di condividere le seguenti informazioni attraverso questa edizione della newsletter dei membri di EURORDIS:

Agisci


Fai domanda per partecipare alla Winter school 2020 di EURORDIS su innovazione scientifica e ricerca traslazionale 

Dal 9 al 13 marzo 2020 a Parigi si terrà la nuova edizione della Winter school di EURORDIS su innovazione scientifica e ricerca traslazionale. EURORDIS ha ideato questo corso di formazione faccia a faccia allo scopo di migliorare la comprensione dei rappresentanti dei pazienti in merito alla trasformazione della ricerca preclinica in benefici reali per i malati rari. La Winter school fornisce ai partecipanti le conoscenze e le competenze necessarie a partecipare attivamente ai dibattiti con ricercatori, politici ed enti o infrastrutture di ricerca. Hai tempo fino al 30 agosto per inviare la domanda di partecipazione

Dai il tuo sostegno alla campagna per la continua partecipazione del Regno Unito alle ERN

EURORDIS sostiene la campagna #ProtectERNs di Genetic Alliance UK che invita il governo del Regno Unito e l'UE a garantire il coinvolgimento attivo e continuo del Regno Unito nelle Reti di Riferimento Europee (ERN) dopo la Brexit. Le ERN mettono in contatto pazienti, clinici e ricercatori, consentendo la condivisione delle conoscenze e delle competenze sulle malattie rare oltre i confini europei, offrendo ai pazienti accesso alla diagnosi e a un nuovo modello di assistenza sanitaria senza l'aggravio dei viaggi su lunga distanza. Leggi i diversi casi di studio che spiegano l'importanza per i malati rari della partecipazione del Regno Unito alle ERN e sostieni la campagna aggiungendo la tua firma online.

Nomina un'eccellenza nel campo delle malattie rare!

Quest'estate dedica qualche minuto del tuo tempo per candidare ai Premi Black Pearl di EURORDIS un prestatore di assistenza sanitaria, un ricercatore, un volontario, un'associazione di pazienti, un'azienda, un giornalista o un cineasta il cui impeno ha contribuito a migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara. Le candidature ai premi possono essere presentate entro il 13 settembre!

Informazioni


 


Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Questa pubblicazione (o attività) è stata finanziata con il supporto del Programma sanitario dell'Unione Europea. Questo materiale riflette solo le opinioni dell'autore e i finanziatori non possono essere ritenuti responsabili degli usi che possono essere fatti delle informazioni qui contenute.

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EURORDIS 96 Rue Didot Paris 75014, FRANCE

 

This is a bridge
This bridge is very long
On the road again
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