ACAR

Mi chiamo Laura Di Sarno, sono nata a Napoli il 14 settembre 1992.
 
Sono la seconda bambina della famiglia Di Sarno, tanto attesa dopo 5 anni. Da sempre sono stata molto vivace e davvero dolcissima; anche se nel tempo sono cambiata.
 
Appena nata mia madre mentre mi spogliava, si accorse di un piccolo bozzetto sulla costola sinistra. Allora preoccupata, si diresse dal pediatra che rassicurandola, le disse che era solo una formazione del costato. Crescevo senza alcun problema fin a quando mia zia, prendendomi per mano, notò che al polso dex avevo un nodulo.
 
Subito preoccupandosi, i miei genitori mi portarono presso un ospedale pediatrico a Napoli, ma nonostante le numerose radiografie fatte, non arrivarono a fare una diagnosi, ma, immaginando che si trattasse di qualcosa di brutto, mi ricoverarono con urgenza per ulteriori esami, che furono molto dolorosi.
 
Dopo gli esiti i miei genitori non convinti, nel settembre 1994 mi prenotarono una visita all’ambulatorio del “Rizzoli” di Bologna dove mi visitò il dottor Rubini che rassicurò i miei genitori, dando finalmente un nome alla mia malattia: esostosi multipla!
 
Disse loro che era una malattia rara da tenere sotto controllo anche a Napoli.
 
Qui, i medici consigliarono ai miei genitori di sottopormi ad una visita dopo un anno, salvo camparsa di dolori o di ingrossamento dell’esostosi.
 
Iniziarono presto a sorgere i primi problemi: appena facevo pochi passi cadevo a terra, per cui la visita venne anticipata al maggio del 1995, ma nuovamente ci consigliarono di attendere una visita l’anno successivo anche in relazione alla comparsa di un’esostosi al perone sinistro.
 
Giunti all’esasperazione, i miei genitori, date le ripetute cadute, ritornarono al Rizzoli dove il primario, prof. Valdiserri , appena mi vide camminare, subito notò 2 problemi: una paresi dello S.P.E. di dex, e l’ulna che cominciava a diversare il radio e a deformarlo e quindi ci consigliò il ricovero immediato per l’ asportazione dell’esostosi; nel novembre del 1995 fui ricoverata al Rizzoli; e da qui iniziò il mio calvario.
 
Con ulteriori esami radiografici, purtroppo riscontrammo altre esostosi, e dall’esame neuro-elettrico si confermò l’ipotesi del professore, cioè una paralisi dissociata allo S.P.E. di destra.
 
Il 4 dicembre 1995, entrai per la prima volta in una sala operatoria; il mio professore era meravigliato, perché trovò tre esostosi a punta in prossimità del ginocchio dex che erano la causa della famosa paralisi. Per poter recuperare questo nervo, iniziai a fare fisioterapie e elettrostimolazioni.
 
A distanza di un anno fui operata nuovamente, ma questa volta al braccio dex, ormai l’ulna era diventata troppo deformata e giravo la mano con difficoltà.
 
Facendo i soliti controlli radiografici e le visite dal mio adorato prof, scoprimmo ulteriori esostosi alla tibia distale sin e alla scapola dex; fui infatti costretta nell’aprile del 2000 ad operarmi .
 
Grazie a fisioterapie e elettrostimolazioni, incominciai a migliorare anche se dopo un po’ di tempo eravamo nuovamente al punto di partenza, dato che cadevo di nuovo perché non avevo il movimento della caviglia per via di una paresi .
 
Un giorno i miei genitori lessero un articolo sul “Corriere della Sera”, intitolato “Correzione per ritrovare il passo”: trattava proprio del mio “nuovo” problema; e proprio per questo non esitarono a prenotarmi una visita dal prof., autore di quell’articolo, a Monza, il quale ci consigliò un altro intervento usando una nuova tecnica che consisteva nello spostare l’attività di alcuni muscoli da un’articolazione all’altra, disinserendo alcuni tendini dalla loro posizione originaria e collegandoli nelle posizioni opportune; nel mio caso la caviglia, così da ricreare i movimenti.
 
La cosa crudele di quest’episodio fu che alla semplice domanda di due genitori preoccupati per i problemi della figlia, che cercano di fare tutto quello che è nelle loro possibilità per aiutarla, se avesse mai fatto quel tipo d’intervento riscontrando risultati soddisfacenti, il prof. rispose che fino ad ora non era stato fatto alcun intervento sull’uomo.
 
I miei genitori esterrefatti e spaventati da quella risposta andarono via!
 
A causa dei miei dolori sempre più frequenti mia madre si mise in contatto con il prof. Valdiserri per un controllo; purtroppo egli non era più al Rizzoli, ma comunque ha continuato a seguirmi presso Villa Torri, dove nell’aprile del 2002 mi sono ricoverata per poi effettuare l’intervento consigliatomi dal prof di Monza.
 
Seguiva all’intervento sempre la solita prassi di recupero che questa volta fu molto più lenta.
 
Purtroppo con la mia crescita, il mio corpo è sempre più invaso da esostosi che aumentano di dimensione, e fanno aumentare anche il dolore; tra queste c’era anche quella all’altezza della tibio-tarsica sin. Nell’aprile del 2002 oltre all’esportazione dell’esostosi, il mio prof. è intervenuto sulla caviglia dex che diventava sempre più storta, infatti mi misero delle cambre.
 
Dopo i periodici controlli, e le assidue telefonate al prof per i dolori sempre più forti, decidemmo di operarmi l’anno successivo, sempre nel periodo natalizio poiché già frequentavo le scuole medie e odiavo perdere giorni di scuola per questa ragione; vedendo il notevole risultato dell’ultima operazione, il prof.decise di inserirmi delle altre cambre nella caviglia e nel ginocchio sin, poichè entrambi diventavano sempre più valvi .
 
Ormai lì in clinica tutti mi conoscevano, come del resto anche al Rizzoli, e mi rassicuravano poiché erano abituati a vedermi ogni Natale; conoscevo tutti gli infermieri, i dottori e anche i vari accertamenti che dovevo fare prima delle operazioni.Tutti “mi prendevano in giro” quando in sala operatoria sempre fedele accanto a me c’era il mio Diddl dottore, che non poteva che chiamarsi Loris Valdiserri, come il mio idolo, il mio prof.
 
Anche se ormai ci sono abituata, ogni volta che sono in clinica sono sempre più triste, ansiosa e preoccupata; mi faccio continuamente la stessa domanda:” Perché proprio a me, non poteva capitare ad altri???” “Quando finirà???”
 
Nel dicembre del 2004 sono stata ricoverata per la rimozione delle cambre del ginocchio sin, tibie dex e sin, più l’asportazione di esostosi in prossimità del ginocchio sin.
 
Fortunatamente l’intervento fu davvero molto semplice.
 
Il mio prof mi portò la maggior parte delle cambre che mi aveva asportato, mentre alcune erano rimaste nelle tibie.
 
Mia madre allora, molto originale, mi fece realizzare una collana con dei brillantini ad incastro davvero bella. Inutile dire che per me è molto importante questa collana, e che la metto fieramente e ci sono legata perché è formata da tanti pezzettini che hanno fatto parte di me.
 
La prassi riabilitativa ormai era sempre la stessa, e ritornavo a scuola con le stampelle.
 
Naturalmente i miei amici, tutti pieni di curiosità si avvicinavano a me chiedendomi sempre la stessa cosa: ”Che cosa hai fatto, sei caduta?”.
 
Non potete immaginare quanto odiavo questa curiosità, perché io volevo essere trattata come un persona “normale”.
 
Dopo le numerose visite dal mio prof , che ormai è diventato uno di famiglia, notò purtroppo che il mio braccio dex andava sempre peggiorando, diventando storto e che non riuscivo neanche ad allungarlo più, questo per la lussazione del capitello radicale. Di conseguenza nel dicembre 2005 fui operata, mi asportarono il capitello e anche se il braccio è rimasto un po’ curvo ed è corto, l’intervento è andato bene, e per la prima volta uscii dalla clinica con i miei piedi e davvero soddisfatta per i risultati dell’intervento, dato che prima avevo vergogna ad andare in giro a mezze maniche.
 
Durante la mia degenza in clinica il mio prof e il dottor Gardini si accorsero che il ginocchio sin era diventato troppo grosso e incominciava a cambiare di colore; mi consigliarono, allora, di fare ulteriori esami; nonostante questa nuova preoccupazione trascorsi davvero un bel Natale, il primo dopo tanto tempo in cui non ero costretta a stare seduta su una sedia a rotelle ed ero indipendente.
 
L’esostosi al ginocchio si rivelò un vero problema in quanto stava compromettendo le arterie e poteva causare una trombosi; inoltre mi portò gonfiore e pesantezza; non si trattava di una sola esostosi ma di ben tre.
 
Per me questo era anche un problema estetico: a causa dell’ingrossamento della tibia ogni pantalone che indossavo, si fermava al ginocchio e dovevamo allargarlo in quel punto; non parliamo poi delle gonne, che odio!…. proprio per questo diventavo furiosa.
 
Per mia sfortuna, e non potete immaginare quanto ho pianto per questo, nell’aprile 2006 sono stata ricoverata nuovamente dopo i tanti esami che rivelarono l’enorme gravità della mia situazione e l’importanza di un intervento da eseguire il prima possibile, in questo momento neanche il mio prof sapeva a cosa si andava incontro.
 
L’intervento durò circa 5 ore, il prof fu supportato da altri 2 ortopedici, un neurologo e un medico vascolare, ma uscì ugualmente stanchissimo dalla sala operatoria, dicendo ai miei genitori che l’intervento era stato più difficile del previsto.
 
Nell’aprire la gamba trovarono un groviglio di nervi, arterie, ossa ed esostosi.
 
Mi hanno tolto una parte delle esostosi talmente grossa che l’hanno dovuta rompere per metterla nel contenitore per l’esame istologico; ho avuto un taglio di ben 20 cm.
 
Questa volta ho dovuto fare molte più fisioterapie, e il prof chiamava spesso casa per sapere come procedeva la riabilitazione. Dopo qualche mese il mio prof ci richiamò per comunicarci che l’esito istologico era negativo, poiché lui temeva che fosse qualcosa di molto brutto.
 
Questo per adesso è stato il mio ultimo intervento….ma già so che ce ne saranno altri in seguito; il prossimo è già programmato per il 13 dicembre 2006 alle gambe.
 
Nell’ultimo anno, sono seguita da una psicologa una volta a settimana, che mi aiuta ad accettare la mia malattia, che per me è una cosa difficilissima,- immaginate quanto lo sia stato scrivere qui la mia storia -; e a relazionarmi in maniera positiva con i miei familiari, visto che ci litigavo di continuo, in particolare con i miei genitori, arrivando a chiedere loro il perché della mia nascita…
 
Quest’anno frequento il primo anno di liceo scientifico, perché ho il desiderio di diventare un giorno un ortopedico per aiutare molte persone; come potete capire la mia scelta è condizionata dalla mia malattia, ma questo è il mio più grande sogno….che si affianca alla speranza che un giorno tutto questo possa finire….
 
In bocca al lupo a tutti noi!
 
LAURA