ACAR

 Una delle necessità emersa nei vari incontri tra i soci ha fatto sì a Frassineto Po (AL), presso il Villaggio Del Libro, si sia organizzato un incontro-convegno per verificare come la  malattia rara viene vissuta e gestita.
Il pubblico non è stato numeroso e questo ci fa capire come ancora oggi la malattia sia uno spettro da schivare da parte dei più.
Gli oratori, invece sono stati esaustivi e di livello.
I lavori sono iniziati con l'intervento a ruota libera della dottoressa Giovanna Bevilacqua Scagliotti presidente di ventennale esperienza dell'ANFFAS di Casale Monferrato.
Nel suo narrare i 40 anni di ANFFAS, è emersa proprio la difficoltà che ancora oggi si incontra nell'affrontare la malattia come se questa fosse una vergogna.
La parola poi è passata al dottor Luigi Bonavita e al dottor Pierpaolo Frascinelli, presidente e aiuto dell'associazione Niemannpick di Torino.
Anche loro hanno messo in evidenza le difficoltà che si incontrano nei piccoli paesi: ovviamente i centri di riferimento regionali sono fondamentali, ma spesso non si conoscono bene, non si hanno le informazioni giuste, ed è per questo che loro, per i propri malati che si trovano su tutto il territorio nazionale, hanno organizzato  dei seminari informativi durante i quali si "insegna" alle famiglie come comportarsi dopo il ricovero al rientro nella propria casa con un malato di Niemannpick.
Anche la presidente di A.C.A.R. onlus Associazione Conto Alla Rovescia (EME - O/M), dott. arch. Paola Raiteri, ha posto l'accento sulla necessità di una maggiore informazione e sulla mancanza, a volte, del fattivo coinvolgimento del medico di base.
Per chiudere il contributo delle associazioni è intervenuto il dottor Vincenzo Fasanella coordinatore della provincia di Alessandria di Telethon. 
Dopo questa carrellata di rappresentanti dei malati, la mattinata è entrata nel vivo con l'intervento del genista dottor Alessandro Brussino del Laboratorio di Genetica Molecolare dell' ospedale "Molinette" di Torino e del dottor Simone Baldovino della Rete Regione Piemonte per le Malattie Rare 
Nel pomeriggio i lavori sono ripresi con l'intervento della presidente di A.C.A.R. che ha introdotto l'aspetto psicologico in cui una madre si dibatte con tutti i perchè che però restano senza risposta.
A tentare qualche risposta è stata invitata la dottoressa Margherita De Bac Giornalista del Corriere della Sera che ha presentato il suo libroSiamo solo noi in cui ha raccolto 15 storie di persone che vivono la condizione di malati rari.
I lavori si sono conclusi con l'intervento del dottor Andrea Cottini, psicologo e terapeuta del dolore dell'ospedale Galeazzi di Milano, che ha coinvolto tutti i presenti dividendoli in tre gruppi: esperti, malati ed estranei.
Il raffronto ha fatto emergere le diverse aspettative, le diverse priorità ed i conflitti fra questi aspetti.
***********
Nel pomeriggio del 26, il Professor Andrea Maia, premio Punziello, ci  ha accompagnati lungo il percorso poetico di Gabriella Grassi. Le voci recitanti di Daniela Desana ed Alberto Raiteri si sono alternate alle canzoni interpretate da Serafina Carpari.
Al termine Gabriella ha messo a disposizione i suoi libri, ad offerta libera, ed il ricavato è stato versato interamente nelle casse di A.C.A.R.