Studio resilienza e strategie di coping
allegato Carissimi, le restrizioni subite per fronteggiare la diffusione del virus hanno modificato le nostre vite facilitando situazioni di paura,… Read MoreThe natural history of multiple osteochondromas in a large Italian cohort of pediatric patients
Storia naturale delle Esostosi Multiple in un’estesa popolazione pediatrica italiana Marina Mordenti, Fei Shih, Manila Boarini, Elena Pedrini, Maria Gnoli,… Read MoreIl modello di governo del Telethon Network of Genetic Biobanks
TNGB governanace Read MoreHeparanase Stimulates Chondrogenesis
L’eparanasi stimola la condrogenesi ed è sovraregolato nella cartilagine ectopica umana; un meccanismo forse coinvolto nell’esostosi multipla ereditaria Julianne Huegel,… Read MoreDedifferentiated peripheral chondrosarcoma – a clinicopathologic, immunohistochemical, and molecular analysis of four cases
Condrosarcomi periferici dedifferenziati: analisi clinico-patologica, immunoistochimica e molecolare in quattro casi Alessandro Franchi, Gianna Baroni, Iacopo Sardi, Laura Giunti, Rodolfo… Read MoreBrain and skull base MRI findings in patients with Ollier-Maffucci disease
Risultati di risonanze magnetiche al cervello e alla base del cranio in pazienti con la malattia di Ollier- Maffucci: una… Read MoreThe pathogenic roles of heparan sulfate deficiency in Hereditary Multiple Exostoses
I ruoli patogenici del deficit di eparan solfato nelle Esostosi Multiple Ereditarie. Maurizio Pacifici Abstract tradotto in italiano, segue articolo… Read MoreNatural history of Ollier disease and Maffucci syndrome – Patient survey and review of clinical literature
STORIA NATURALE DELLA MALATTIA DI OLLIER E DELLA SINDROME DI MAFFUCCI: STUDIO ED ESAME DI PAZIENTI NELLA LETTERATURA MEDICA Jad… Read MoreLa diagnosi ed il trattamento del condrosarcoma
La diagnosi ed il trattamento del condrosarcoma Read MoreHereditary Multiple Exostoses – a review of clinical appearance and metabolic pattern
L’Esostosi Multipla: un esame dell’aspetto clinico e del processo del metabolismo osseo Giovanni Beltrami, Gabriele Ristori, Guido Scoccianti, Angela Tamburini,… Read MoreHereditary Multiple Exostoses – Current Insights
Esostosi multipla ereditaria: insights attuali Antonio D’Arienzo, Lorenzo Andreani, Federico Sacchetti, Simone Colangeli, Rodolfo Capanna Abstract tradotto in italiano, segue… Read MoreAmministrazione bilancio 2019
NOTA INTEGRATIVA 2019 Schema Stato Patrimoniale - Rendiconto Gestionale 2019 Read MoreAmministrazione bilancio 2018
Schema Stato Patrimoniale - Rendiconto Gestionale 2018 OK NOTA INTEGRATIVA 2018 OK Read More
Progetto TemeRari
Abbiamo un sogno: far vivere un'esperienza unica ai ragazzi della nostra associazione. Per qualche giorno potranno infatti imbarcarsi su uno… Read More
MARCIA DEI MALATI RARI 2020
RARE DISEASE DAY 2020 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio 2020 si terrà a Milano…
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Osteopatie Metaboliche in Età Pediatrica
Osteopatie Metaboliche in Età Pediatrica NUOVE FRONTIERE DIAGNOSTICHE E TERAPEUTICHE Osteopatie Metaboliche in Età Pediatrica ( brochure ) ROMA 13…
Read MoreRECLUTAMENTO SPERIMENTAZIONE MO-PED
AGGIORNAMENTO SU SPERIMENTAZIONE MO-PED: SOSPENSIONE STUDIO PALOVAROTENE SU PAZIENTI AFFETTI DA ESOSTOSI MULTIPLA. EMAIL INFORMATIVA DOTT. LUCA SANGIORGI RESPONSABILE GENETICA…
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“MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” (V edizione)
MonitoRare Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia (V° edizione) L’evento ha visto quest’anno la fondamentale collaborazione…
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Dieci Anni di Acar
C’era Graziano, c’era Luisa, c’era Maria, c’era Roberto ( in rigoroso ordine alfabetico), c’era Paola. Era il 16 febbraio 2006.…
Read MoreSTUDIO SULLA MALATTIA ESOSTOSANTE E SULLA SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI
Il dott. D’Ambrosi , specializzando in Ortopedia e collaboratore della Dr.ssa Caldarini e del Prof. Facchini presso il CTO a…
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La nuova rete regionale dei Centri Malattie Rare
Dal 1° dicembre 2015 è attiva la riorganizzazione dei Centri Malattie Rare riconosciuti ai sensi dei DCA n. U00387/2015 e…
Read More2015 Resoconto VII° Incontro-Convegno A.C.A.R. “ricerca e terapie: quali prospettive? rare, risorse, ricerca: risultato, Ricostruire, ricominciare!”
Nei giorni 10-11-12 Aprile 2015,presso Sea Lion Hotel Via Aldo Moro, 65 – Montesilvano (PE), si è tenuto il nostro…
Read MoreVIII° Convegno – Relazione dei Medici Intervenuti
Dr Luca Sangiorgi (responsabile di Genetica medica e malattie rare ortopediche I.O.R di Bologna) “ERN on Rare Bone Diseases” Dott.ssa…
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X° Convegno – 2018
“2018: SI PARLA DI UNA CURA…UNA SPERANZA PER IL FUTURO?” ..di seguito le relazioni dei Medici interventi al Convegno..
Read MoreIX° Convegno – 2017
7-8-9 Aprile 2017 “EME ED OLLIER: UN APPROCCIO PAZIENTE CENTRICO” Grand Hotel Continental – Tirrenia (Pisa) RESOCONTO a cura di Eleonora Grippa…
Read MoreVIII° Convegno – 2016
15-16-17 Aprile 2016 “2006 -2016: DIECI ANNI DI A.C.A.R.” Hotel Belvedere Via Fedele Fedeli, 10 – Montecatini Terme (PT) ( Sezione…
Read MoreVII° Convegno – 2015
10 – 11 – 12 aprile 2015Ricerca e terapie: quali prospettive?rare, risorse, ricerca: risultato, Ricostruire, ricominciare!Sea Lion HotelVia Aldo Moro,… Read MoreVI° Convegno – 2014
11 – 12 – 13 Aprile 2014 Ricerca, Diagnostica, Chirurgia: Attese, Innovazioni, Conferme Hotel Holiday Inn Express Bologna Fiera Viale…
Read MoreV° Convegno – 2013
12-13-14 Aprile 2013 EME – OLLIER/MAFFUCCI: PRESENTE E FUTURO Hotel Gran Paradiso Viale Aldo Moro – San Giovanni Rotondo (FG)…
Read MoreIV° Convegno – 2011
Venerdì 25 Arrivo ed Assemblea dei soci Sabato 26 MarzoApre il convegno il dott. Gedeone Baraldo Direzione Generale Sanità Regione…
Read MoreIII° Convegno – 2010
12 – 13 – 14 Marzo 2010 “IL DOLORE E LA FISIOTERAPIA:ASPETTI TRASCURATI MA NON DA TRASCURARE” Hotel Divino Amore…
Read MoreII° Convegno – 2009
13 – 14 – 15 Marzo 2009 “Lavori in corso: si continua…” Hotel Agriturismo TOSCANA VERDE Via Penne,2 Laterina (AR)…
Read MoreI° Convegno – 2008
15 – 16 , 17 Febbraio 2008 “COMINCIAMO DA QUI …” Hotel Agriturismo TOSCANA VERDE Via Penne,2 Laterina (AR) Nella…
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Bio Banca: Bio Gen
pubblicazionimalatirari Raccogliere, conservare, utilizzare tutto al meglio e condividere: questo lo facciamo nel nostro quotidiano ed è essenziale anche nella… Read MoreStudio dei Gliomi Cerebrali
Il dott. Giannantonio Spena degli Spedali Civili di Brescia, in collaborazione con il Dott. Mandonnet dell’Ospedale Lariboiseire di Parigi, sta…
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