A.C.A.R. ONLUS

ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA

Per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

La necessità di far sentire la nostra voce su queste sindromi rare e sconosciute ai più, ha fatto si che il 16 febbraio 2006 un gruppo di genitori abbia dato vita ad una Associazione no-profit che si propone di aiutare tutti coloro che si trovano in difficoltà.

L’esostosi multipla (o malattia esostosante) è una malattia genetica rara ereditaria che si manifesta con una crescita di protuberanze nelle ossa lunghe (braccia, gambe, scapole, pelvi e dita) in prossimità delle articolazioni. Le esostosi possono essere tondeggianti o appuntite e possono continuare a crescere fino a quando il bambino non termina lo sviluppo. Questa crescita anomala delle ossa può rendere le persone affette da esostosi multipla di statura inferiore alla media, creare curvatura ad arco delle ossa delle braccia e delle gambe, impedire alcuni movimenti, determinando una rigidità delle articolazioni e dare dolore.

La malattia di Ollier è una patologia caratterizzata dalla crescita di più encondromi diffusi in tutto il corpo e localizzati nelle ossa corte e lunghe degli arti, soprattutto nelle mani e nei piedi. Gli encondromi sono tumori benigni costituiti da cartilagine che cresce all’interno dell’osso. Le manifestazioni cliniche appaiono, solitamente, nella prima decade di vita. Il trattamento delle complicazioni ortopediche della malattia di Ollier è in maggior parte chirurgico.

La sindrome di Maffucci è una rara condizione congenita, non ereditaria, in cui la presenza di encondromi multipli è associata a lesioni vascolari nei tessuti molli.

L’Associazione Conto alla Rovescia si propone di dare ascolto e informazioni ai malati e ai loro familiari per sostenerli in questo difficile percorso di vita. Fondamentale per noi è cercare di coinvolgere diverse strutture ospedaliere in Italia, oltre a quelle che attualmente si stanno impegnando nella ricerca e nel trattamento di questa malattia, per far sì che tutti coloro che ne hanno bisogno possano essere seguiti da medici esperti in questa patologia.

Altro impegno importante che vogliamo e dobbiamo sostenere è quello di aiutare la ricerca scientifica che, purtroppo, al momento deve fare affidamento solo su aiuti di privati ed enti locali. Vogliamo e dobbiamo far sentire la nostra voce.
Per tutto questo abbiamo bisogno del vostro aiuto, che potrà essere anche un piccolo aiuto ma che sarà sicuramente di grande importanza per la nostra Associazione.
Aiutateci a dare una speranza al futuro dei nostri bambini e di tutti coloro affetti da queste malattie.
Grazie fin da ora per tutto quello che vorrete e potrete fare.

ORGANIGRAMMA A.C.A.R. ONLUS

PRESIDENTE

Gabriella Massa

Laurea in Lingue e letterature straniere, caregiver.

VICE PRESIDENTE

Maria Roncaccia

Segretaria d’azienda.

TESORIERE

Manuela Zini

Laurea in economia e commercio, indirizzo economico aziendale.

CONSIGLIERI

Claudia Feliciani

Laurea in scienze dell’educazione, indirizzo formazione extra scolastica.

Giuseppe Scognamiglio

Diploma Tecnico Commerciale

AREA RICERCA SCIENTIFICA

RESPONSABILE

Eleonora Grippa

Laurea in Farmacia, dottorato in Farmacologia e Farmacognosia e Tossicologia; specializzazione in Farmacologia applicate, Università degli Studi di Roma.

ALTRI RAPPRESENTANTI

Silvia Forni

Laurea in Scienze Statistiche e demografiche presso l’università di Padova; specializzazione in statistica medica e biometria all’università di Milano; paziente esperto EUPATI.

Davide Scognamiglio

Laurea in Biotecnologie per la Salute presso l’Università degli studi di Napoli “Federico II”.

Liana La Forgia

Laurea in storia sociale ed economia Britannica e lingua e letteratura inglese.

Elisabeth Martin

Diploma Universitario di Psicologia, presidente Associazione Ollier-Maffucci France.