I° Convegno – 2008
15 – 16 , 17 Febbraio 2008 “COMINCIAMO DA QUI …”
Hotel Agriturismo
TOSCANA VERDE
Via Penne,2 Laterina (AR)
Nella suggestiva cornice dei colli toscani, abbiamo vissuto tre giorni importanti a stretto contatto tra amici. Il primo aspetto che desidero sottolineare essersi trovati in tanti: in tutti ho riscontrato quanto sia importante essere uniti, poter parlare dei propri disagi ed essere compresi. Il secondo é , ovviamente, la grande attenzione che tutti noi abbiamo avuto durante gli interventi degli amici professionisti che, “presi d’assalto”, si sono dedicati interamente a noi. Lasciatemi, ringraziare in modo particolare il dott. Onofrio Donzelli e la dott. Camilla Caldarini che ci hanno accompagnato tutti e tre i giorni, mettendosi a nostra completa disposizione. I lavori sono iniziati nel pomeriggio di venerdì con il dott. Carmine Zoccali, collaboratore del dott. Roberto Biagini che svolge la sua missione all’ ospedale Regina Elena di Roma. Parafrasando il motto adottato dall’associazione, ci ha intrattenuto sul tema “Damose da fà al Regina Elena”. Subito a ruota il dott. Luca Sangiorgi, responsabile del laboratorio di genetica dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, genetista e ricercatore che tutti noi conosciamo e stimiamo, ci ha esposto il suo lavoro di ricerca e quelli che sono i progetti che sta portando avanti anche a livello europeo. Il suo intervento ho sollevato, come era logico aspettarsi, moltissime domande che si sono protratte anche dopo lungo il corridoio.
Sabato mattina, cambiando sul momento il programma, dopo un breve resoconto delle attività svolte in questi due anni dall’associazione e la lettura della coinvolgente lettera che Sarah Ziegler, presidente dell’associazione americana, ha voluto inviarci, ha preso la parola il dott. Onofrio Donzelli che, mi permetto di sottolineare, ci ha tenuto una Lectio magistralis durante la quale ha risposto a tutte le nostre domande con la disponibilità , l’esperienza e la professionalità che lo contraddistinguono. L’intervento, abbastanza “pesante”, ha creato qualche apprensione in più in alcuni, ma ha destato una consapevolezza ulteriore: la malattia non va sottovalutata. In questo resoconto non trovate le slides del dottore, perchéacute; ci ha promesso un lavoro più adatto alla comprensione che raccoglirà le norme comportamentali che vengono adottate nel suo reparto. Nel pomeriggio i lavori hanno ripreso con l’intervento del Prof. Martelloni, direttore della Medicina Legale della ASL di Lucca, che si é impegnato ad aiutarci affinché ci possa essere un trattamento uniforme da parte delle ASL regionali nei nostri confronti. La parola poi é passata alla dott. Camilla Caldarini, che lavora all’ospedale Galeazzi di Milano, ma che collabora con il prof. Renato Facchini, Istituti Clinici di Perfezionamento dell’università di Milano, e che ha vinto una borsa di studio proprio sulla malattia esostosante; ci ha illustrato il suo lavoro. Subito dopo il dott. Alberto Della Grazia, collaboratore del prof. Renato Facchini, ha esposto alcuni casi particolari che si é trovato ad affrontare, accennando anche all’utilizzo dei “fattori crescita”. E’ stato poi il momento del prof. Vito M. Fazio, scienziato e ricercatore che opera al Campus Bio-Medico di Roma, che fino a qualche tempo fa ha fatto ricerca sulla malattia esostosante. Non ha presentato slides ma ha esposto con semplicità il lavoro che ha portato avanti anche con la dott. Emanuela Massi, presente. (n.d.r. Il lavoro pubblicato in inglese é in fase di traduzione e sarà presto visibile sul nostro sito) Anche a seguito di questo intervento le domande sono state molteplici: noi vorremmo risposte tutte e subito, ma la ricerca ha i suoi tempi e i suoi costi e i suoi problemi organizzativi. Ho ricevuto dal prof. il suo ringraziamento e vi rendo partecipi delle sue parole. L’ultimo intervento é stato quello del dott. Andrea Cottini, psicologo e uno dei responsabili del reparto della terapia del dolore all’ospedale Galeazzi di Milano, che con competenza é riuscito, nel poco tempo a disposizione, a “farci uscire allo scoperto” con un conclusivo pianto liberatorio collettivo. I lavori sono terminati con la lettura di alcuni spunti scritti dai fisioterapisti di Sonia, T.d.R. Mauro Di Cesare e M.F.T. Cristiana Ceccotti.
Il mattino seguente abbiamo avuto con noi l’avvocato Gianni Baldini, legale dell’associazione MADRE PROVETTA (www.madreprovetta.org) che ci ha illustrato il come ed il perché; é riuscito ad ottenere dal giudice di Firenze, la sentenza con la quale una coppia di Milano, lei portatrice di esostosi, può procedere alla fecondazione assistita previa selezione di embrioni. E’ inutile negare l’interesse per l’argomento. Qui é terminata la nostra tre giorni di informazione, ma soprattutto di incontro umano tra noi persone che viviamo una particolare condizione e chi ci può aiutare.
Riporto la frase conclusiva di Sonia che sintetizza lo stato d’animo di tutti noi: “grazie di esserci”.
Per concludere, lasciatemi sottolineare anche la presenza di un nutrito gruppo di bambini che hanno “animato” i nostri lavori senza mai smettere di sorridere e di un bel gruppetto di ragazzi attenti che hanno seguito passo a passo tutti gli interventi.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI
Paola
Per i nostri primi 2 anni
