LE NOSTRE STORIE

In questa sezione vengono raccontate le esperienze e le testimonianze vissute legate alla malattia. Pazienti o genitori raccontano e testimoniano in quali avventure si sono imbattuti.
Questi racconti sono importanti come memoria e come guida per coloro che si affacciano alla patologia.

Qualcosa di Raro

A.C.A.R. in Movimento

Contrary to popular belief, Lorem Ipsum is not simply random text. It has roots in a piece of classical Latin…

Storia Davide (il Mago) e Rossella (Pupetta)

Ciao Sono Rossella

Ciao, io non ho la malattia, ma condivido la mia vita con una persona speciale, unica e rara.. come tutte…

Storia di Emanuele

Emanuele nasce il 3 gennaio 2003 a Roma. E’ sanissimo. Fino ai due anni e mezzo di età la sua…

Storia di Francesco

Premessa: le notizie che mi sforzerò di testimoniare spero che servano ad arricchire un campo di indagine conosciuto troppo in…

Storia di Simone

Sono le 9.20 di mercoledì 30 agosto 1989 e nasce presso l’Ospedale di Casale Monferrato (Al), con parto cesareo, SIMONE.…

Storia di Sofia

Sofia nasce il 16 ottobre 1998 a Roma alle 2 di notte, dopo un travaglio lungo ma tranquillo. Sofia è…

Ciao Sono Davide

Davide è il mio terzo figlio, ha due sorelle più grandi . Quando è nato nessuno era a conoscenza della…

Storia di Davide

Mi chiamo Davide e ho la malattia di Ollier. La diagnosi fu fatta all’ospedale Gaslini di Genova quando avevo un…

“Non volevamo crederci, ma più luce si diffonde nell’Universo:
Perché nel firmamento c’è una Stella in più che brilla per tutti noi.
La luce del tuo sorriso disegnato sempre nel ricordo del tuo viso:
tale è stata l’immagine di un sentimento di speranza, o il silenzio
di una forte emozione che hai saputo comunicare a tutti noi”

 

Che di Piccole Grandi Donne di tale rarità
ci fosse bisogno anche nell’Aldilà: è il pensiero che ci affligge:
ed è lo stesso che ci consola.
Sei diventata ormai la “Stella Polare” sul cammino della speranza.
Grazie per questo riferimento che ci hai lasciato, che seguiremo.
Con te non si arresta il “Nostro Conto Alla Rovescia”
Come sempre dicevi a noi, vogliamo ricordarti così: “Ciao Paola!”