NEWS
SAVE THE DATE – XII Convegno ACAR
Online l'anticipazione sul prossimo convegno dell'associazione che si terrà il 22-24/04/2022 a Tirrenia.Non appena possibile verrà caricato il programma dettagliato…
Testo unico Malattie Rare: la Camera lo approva all’unanimità. Ora passa all’esame in Senato
Ulteriori dettagli a questo link: Clicca qui
Aggiornamento su studio resilienza e strategie di Coping
Si informa che sono previsti due incontri propedeutici con la Dott.ssa Manila Boarini nelle seguenti giornate: venerdì 14 maggio h.…
Studio resilienza e strategie di coping
allegato Carissimi, le restrizioni subite per fronteggiare la diffusione del virus hanno modificato le nostre vite facilitando situazioni di paura,…
Amministrazione bilancio 2019
NOTA INTEGRATIVA 2019 Schema Stato Patrimoniale - Rendiconto Gestionale 2019
Amministrazione bilancio 2018
Schema Stato Patrimoniale - Rendiconto Gestionale 2018 OK NOTA INTEGRATIVA 2018 OK
Progetto TemeRari
Abbiamo un sogno: far vivere un'esperienza unica ai ragazzi della nostra associazione. Per qualche giorno potranno infatti imbarcarsi su uno…
MARCIA DEI MALATI RARI 2020
RARE DISEASE DAY 2020 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio 2020 si terrà a Milano…
Osteopatie Metaboliche in Età Pediatrica
Osteopatie Metaboliche in Età Pediatrica NUOVE FRONTIERE DIAGNOSTICHE E TERAPEUTICHE Osteopatie Metaboliche in Età Pediatrica ( brochure ) ROMA 13…
RECLUTAMENTO SPERIMENTAZIONE MO-PED
AGGIORNAMENTO SU SPERIMENTAZIONE MO-PED: SOSPENSIONE STUDIO PALOVAROTENE SU PAZIENTI AFFETTI DA ESOSTOSI MULTIPLA. EMAIL INFORMATIVA DOTT. LUCA SANGIORGI RESPONSABILE GENETICA…
Agisci
Fai domanda per partecipare alla Winter school 2020 di EURORDIS su innovazione scientifica e ricerca traslazionale Dal 9 al 13…
“MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” (V edizione)
MonitoRare Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia (V° edizione) L’evento ha visto quest’anno la fondamentale collaborazione…
Dieci Anni di Acar
C’era Graziano, c’era Luisa, c’era Maria, c’era Roberto ( in rigoroso ordine alfabetico), c’era Paola. Era il 16 febbraio 2006.…
STUDIO SULLA MALATTIA ESOSTOSANTE E SULLA SINDROME DI OLLIER/MAFFUCCI
Il dott. D’Ambrosi , specializzando in Ortopedia e collaboratore della Dr.ssa Caldarini e del Prof. Facchini presso il CTO a…
La nuova rete regionale dei Centri Malattie Rare
Dal 1° dicembre 2015 è attiva la riorganizzazione dei Centri Malattie Rare riconosciuti ai sensi dei DCA n. U00387/2015 e…
2015 Resoconto VII° Incontro-Convegno A.C.A.R. “ricerca e terapie: quali prospettive? rare, risorse, ricerca: risultato, Ricostruire, ricominciare!”
Nei giorni 10-11-12 Aprile 2015,presso Sea Lion Hotel Via Aldo Moro, 65 – Montesilvano (PE), si è tenuto il nostro…
VIII° Convegno – Relazione dei Medici Intervenuti
Dr Luca Sangiorgi (responsabile di Genetica medica e malattie rare ortopediche I.O.R di Bologna) “ERN on Rare Bone Diseases” Dott.ssa…