Storia di Chiara

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara e ho da poco compiuto 18 anni. Molti amicimi dicono che quest’età è una tappa importante: posso votare, posso bere, posso guidare. Ma la lista delle libertà ottenute non finisce qui, perché io sono una persona diversa dalle altre, anzi direi proprio che sono SPECIALE. Non a caso, essere maggiorenne per me vuol dire soprattutto poter firmare il consenso ai vari interventi chirurgici (ingrato compito che prima spettava ai miei). Ma torniamo un attimo indietro.

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara. Sono nata da qualche ora e sono una sanissima bambina. Maria ed Enzo, i miei genitori, sono felicissimi del mio arrivo (forse mamma lo è ancora di più, perché ha appena perso 3 kg abbondanti), così come mio fratello Marco, che desiderava tanto un compagno di giochi. So di essere una figlia/sorella desiderata perché lo leggo dai loro occhi, dove vedo anche il loro amore sconfinato.

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara. Ho 3 anni e anche una “cosa strana” al braccio destro, sembra un bozzetto. I miei genitori sono preoccupati, perché non si capisce bene cosa abbia e i referti delle lastre parlano di Malattia di Ollier, una patologia rara. I medici mi dicono che l’unico inconveniente sarà la mia bassa statura.

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara. Ho 10 anni e se proprio devo essere sincera, penso che i dottori che mi hanno visitato quando ero più piccola siano dei perfetti idioti. Ma andiamo con ordine; prima di tutto non soffro della Malattia di Ollier, bensì di EME (Esostosi Multipla Ereditaria). In sintesi, alcune masse cartilaginee crescono più del normale, bloccando così la crescita dell’osso. Di conseguenza, provo difficoltà anche nel compiere le azioni più banali, come camminare e scrivere. Recentemente ho anche dei forti dolori alle gambe e nessun medico sembra essere in grado di curarmi. Fortunatamente, vivo in una famiglia che non si dispera mai. Difatti mia madre, dopo ore trascorse su Internet, ha trovato il sito dell’ACAR, un’associazione di persone che sono affette dalla mia stessa patologia; tramite loro, ha avuto il contatto di un ortopedico pediatra, il prof. Facchini, che è specializzato nella mia malattia. Inutile dire che è già stata fissata una visita, il 7 gennaio per l’esattezza.

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara. Ho 16 anni e non riesco a tenere il conto degli interventi a cui sono stata sottoposta; infatti, da un po’ di anni le esostosi hanno deciso di strozzare letteralmente i vari nervi, oltre che bloccare la crescita degli arti. Ci sono periodi in cui vedo più il prof. Facchini che i miei amici (nonostante io sia di Bari e lui di Milano). Ormai lo considero il MIO MEDICO perché combatte con me parte della battaglia. Siamo quei soldati di trincea che lottano tra il fango non tanto per guadagnare pochi centimetri di terreno, ma perché sanno che stanno costruendo un futuro migliore. Per fortuna, lui è non è il mio unico alleato: ci sono i miei genitori, mio fratello, i miei amici e soprattutto l’ACAR, questa grande associazione che è entrata nella nostra vita da ormai 6 anni. Noi “soci” non solo ci sosteniamo a vicenda, ma soprattutto ci capiamo anche solo con uno sguardo e non perché abbiamo un passato/presente simile, ma perché siamo una famiglia.

Rieccomi qui con i miei 18 anni. Facendo questo breve resoconto della mia vita sono sempre più convinta che il dolore si può e si deve condividere, altrimenti la sofferenza si impadronirà non solo del nostro corpo, ma anche dei nostri sogni e della nostra anima. Questo è l’insegnamento più bello che l’ACAR, insieme a molti altri, mi ha trasmesso.

Chiara Racanelli