Storia di Simona

Mi chiamo Simona, ho 31 anni e dalla nascita convivo con una scomoda compagnia, la Malattia Esostante Multipla Ereditaria. 

Nella mia famiglia, oltre a me, anche la mia mamma e uno degli zii materni è affetto dalla malattia.

Dal 2006 ad oggi ho subito 13 interventi di rimozione esostosi o correzione delle deformità agli arti causate dalla malattia. 

Fino al 2006 la mia vita era uguale a quella delle mie amiche: correvo, giocavo a pallavolo nella squadra della mia città, ecc. Avevo solo dei dolori alle ossa, ma nessuno mi aveva mai parlato di cosa fossero le esostosi e di cosa comportasse la malattia. Ciò che sapevo era che avevo delle “esostosi” ovvero delle piccole protuberanze che se sollecitate dai movimenti potevano provocarmi dolore, ma nulla di più. 

Con il 2006 inizio ad avere sempre più dolore alle ginocchia ed i miei genitori mi accompagnano in visita ad un ortopedico ed ecco che questo dottore inizia a dire a mia mamma: “Signora, se sua figlia a così tanto male, dobbiamo operare e togliere l’esostosi”. Io penso “Dai Simo, sarà la prima e l’ultima operazione” e questo l’ho pensato fino a qualche intervento fa. 

Fino a pochi anni fa la malattia per me era un tabù, non ne parlavo con nessuno, evitavo in ogni modo di far vedere le cicatrici un po’ per vergogna, un po’ perchè non riuscivo ad accettarla e un po’ perchè mi sentivo sola (nessun altro nel mio paese o nei dintorni soffre di esostosi).

Nel 2010 mi viene detto che dovevo togliere con urgenza un’esostosi moto grossa all’omero dx perchè il chirurgo che mi ha visitata pensava che si stesse trasformando in qualcosa di maligno per fortuna poi dopo l’intervento abbiamo scoperto che non c’era stata nessuna trasformazione. 

Il senso di solitudine che ho provato in quel periodo mi ha spinta a cercare altre persone che convivevano con la mia stessa malattia e cercando su internet mi imbatto in ACAR onlus e nella dolcissima Paola che mi consiglia e mi tranquillizza sul fatto di non essere sola e che, in Italia e nel mondo, ci sono tante persone simili a me. 

Entrare in ACAR è stato come entrare in una seconda famiglia dove la maggior parte delle persone condividono i tuoi problemi, le tue difficoltà, ma anche i tuoi sogni. 

Nel 2018, grazie all’incoraggiamento di alcuni soci diventati nel tempo miei grandi amici ho organizzato per la prima volta nella mia città in cui nessuno era a conoscenza della mia malattia un evento di raccolta fondi e, appena sarà possibile, ne organizzerò altri. 

Oggi la malattia è continua ad essere una scomodissimissima compagna di vita, ma non le do più modo di colorare di nero le mie giornate, non le do più modo di farmi continuare ad essere arrabbiata con il mondo e cerco di imparare dalle opportunità che la vita mi dà nonostante i problemi che ogni giorno mi costringe ad affrontare. 

Grazie di esistere ACAR! 

Un abbraccio a tutti!

Simona