•
ACAR

Il tuo approdo per Osteocondromi Multipli, Malattia di Ollier e Sindrome Maffucci.

Vogliamo supportare chi, come noi, ha intrapreso il complesso percorso della rarità, dopo la diagnosi. Siamo pazienti, familiari, caregiver, mossi dalla determinazione di non lasciare solo nessuno.
Diventa Socio

In rete con

Chi siamo

Una rete di supporto a tua disposizione.

Eravamo dei genitori con molte domande.
Nel 2006 ci siamo costituiti come Associazione pazienti, consapevoli che uniti avremmo potuto fare di più nel viaggio verso una cura.
Ora ACAR è una realtà solida, in rete con professionisti della salute, strutture sanitarie, associazioni e istituzioni.

Scopri di più

COSA FACCIAMO

Sosteniamo la ricerca scientifica e realizziamo iniziative benefiche, creative, di sensibilizzazione e informazione.

ACAR realizza progetti pensando ai bisogni delle persone affette da Malattia Esostosante, Malattia di Ollier, Sindrome di Maffucci, per accendere i riflettori su queste patologie rare e dare voce e speranza ai pazienti e alle loro famiglie, affinché abbiano la migliore qualità di vita possibile.

Scopri di più

SERVIZI ALLE FAMIGLIE

La nostra risposta alle tue domande.

Sostegno

Ti ascoltiamo e diamo
sostegno emotivo e pratico
partendo dalle nostre
esperienze.

Centri Medici

Ti informiamo sui Centri
Medici con cui siamo in rete
che si occupano delle nostre
patologie rare.

Info utili

Ti forniamo informazioni
utili e aggiornate per
rispondere alle esigenze
più concrete.

Network

Creiamo momenti
di incontro e scambio
con i principali esperti
durante i nostri convegni.

STORIE RARE

Conosciamoci meglio...
Vedi tutte

Notizie ed eventi

Le ultime notizie.

FAQ

Qualche risposta a colpo d'occhio

Che cosa è la Malattia Esostosante

Si tratta di una malattia rara scheletrica che colpisce circa 1 persona su 50.000.
Si caratterizza per escrescenze ossee, dette esostosi, che possono causare deformità, limitazioni funzionali e altre problematiche. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.

Che cosa sono la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci

Si tratta di due patologie molto rare che colpiscono 1 persona su 100.000.
Sono caratterizzate dalla presenza di tumori cartilaginei intraossei a distribuzione asimmetrica, detti encondromi, di solito benigni. L’unico trattamento possibile al momento è la chirurgia.

Qual è lo scopo di ACAR Aps

Siamo un’Associazione pazienti senza scopo di lucro. Il nostro obiettivo è volto al miglioramento della qualità di vita delle famiglie associate e al sostegno della ricerca scientifica.

Come posso avere informazioni aggiornate

  • Puoi scriverci a info@acar-aps.org e se necessario, verrai ricontattato telefonicamente dal nostro team.
  • Puoi partecipare ai nostri convegni annuali insieme a pazienti e famiglie, medici, psicologi, referenti istituzionali ed esperti nazionali e internazionali.

Come posso essere coinvolto in ACAR

  • Puoi iscriverti come socio e partecipare alle attività associative.
  • Puoi diventare volontario e supportarci concretamente nella realizzazione di iniziative dell’Associazione, scrivendoci a info@acar-aps.org.