La necessità di far sentire la nostra voce su queste sindromi rare e sconosciute ai più, ha fatto si che il 16 febbraio 2006 un gruppo di genitori abbia dato vita ad una Associazione no-profit che si propone di aiutare tutti coloro che si trovano in difficoltà.
L’esostosi multipla (o malattia esostosante) è una malattia genetica rara ereditaria che si manifesta con una crescita di protuberanze nelle ossa lunghe (braccia, gambe, scapole, pelvi e dita) in prossimità delle articolazioni. Le esostosi possono essere tondeggianti o appuntite e possono continuare a crescere fino a quando il bambino non termina lo sviluppo.
