A.C.A.R. ONLUS

ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA

Per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci.

La necessità di far sentire la nostra voce su queste sindromi rare e sconosciute ai più, ha fatto si che il 16 febbraio 2006 un gruppo di genitori abbia dato vita ad una Associazione no-profit che si propone di aiutare tutti coloro che si trovano in difficoltà.

L’esostosi multipla (o malattia esostosante) è una malattia genetica rara ereditaria che si manifesta con una crescita di protuberanze nelle ossa lunghe (braccia, gambe, scapole, pelvi e dita) in prossimità delle articolazioni. Le esostosi possono essere tondeggianti o appuntite e possono continuare a crescere fino a quando il bambino non termina lo sviluppo.

LE NOSTRE STORIE

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Se sei sensibile a questo tema e pensi di poterci aiutare sei il benvenuto!
Associandoti potrai contribuire al mantenimento delle attività svolte dall’A.C.A.R.

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NEWS & APPROFONDIMENTI

SAVE THE DATE – XII Convegno ACAR

Online l'anticipazione sul prossimo convegno dell'associazione che si terrà il 22-24/04/2022 a Tirrenia.Non appena possibile verrà caricato il programma dettagliato…

Testo unico Malattie Rare: la Camera lo approva all’unanimità. Ora passa all’esame in Senato

Ulteriori dettagli a questo link: Clicca qui

Aggiornamento su studio resilienza e strategie di Coping

Si informa che sono previsti due incontri propedeutici con la Dott.ssa Manila Boarini nelle seguenti giornate: venerdì 14 maggio h.…

Studio resilienza e strategie di coping

allegato Carissimi, le restrizioni subite per fronteggiare la diffusione del virus hanno modificato le nostre vite facilitando situazioni di paura,…

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